Reprendre le travail??

http://www.ouest-france.fr/rencontre-lache-par-son-corps-nicolas-peint-avec-la-bouche-2524444

bonjour à toutes,

je ne peux m'empêcher de poser un commentaire à cette discussion.....très intéressant tout ce que l'on peut lire . j'ai ressentis pas mal d’animosité dans les commentaires  cela est vrai que chacun est différent face à la maladie : surtout dans sa  façon de la ressentir et d'y faire face. La fibromyalgie n'est pas une maladie dégénérative, elle "n'empire" pas avec le temps mais son côté invalidant peut s’installer de façon quasi permanente.En ce qui me concerne je suis persuadée que l'on peut prendre le dessus sur la fibro même si les douleurs (degré 3-4) resteront présentes à vie. Il y a 2 ans, je ne marchais que 100m et cela avec une canne et des douleurs énormes ( 8-9), je ne conduisais plus, je ne pouvais rester + de 10 min. assise au risque de ne pouvoir me relever....tout m'on entourage me voyait déjà en fauteuil roulant  j'ai même eu des idées suicidaires.....et pourtant.....tout à bien changé! je dois toutefois ajouter que la fibro est la seule maladie dont je souffre. Aujourd'hui après 2 ans de rééducation ( dont 1 mois et demi en centre), je conduis, je fais des randos ( la + longue 9kms), 2 heures de step/semaine plus entrainement musculaire et étirements ( 30 min/jour) et j'ai dis adieu à ma canne.Voilà, même moi, je m'étonne encore du résultat! Bien sûr, j'ai toujours des douleurs, il y a des bonnes et moins bonnes journées mais j'ai appris à comprendre cette maladie et surtout être à l'écoute de mon corps. la relaxation m'aide beaucoup, j'ai réorganisé toute ma vie, je fais les choses plus calmement, plus étalées dans le temps et j'évite (comme je le peux) le stress, les personnes "usantes", les pessimistes...et je compte bien reprendre une activité professionnelle ( adaptée bien-sûr ).Mon truc à moi contre la fibro ( je ne l'aurais jamais cru avant) c'est le sport  et une hygiène de vie carrée.Je ne veux porter aucun jugement sur les états de chacun mais plutôt essayer de donner un peu d'espoir à ceux qui font ou ont fait une moins bonne expérience de cette maladie perfide qu'est la fibromyalgie....

Bon courage à toutes et tous

hélène

Helfrekev encore une fois nous sommes bien d'accord. J'ai la même façon d'aborder la maladie que toi et de la gérer au quotidien. Tout pareil il y a 2 ans ts, idées noires, envie de tout plaquer (d'ailleurs je l'ai fais en recommençant tout de zéro), j'ai trouvé l'optimisme et la pensée positive que je n'avais jamais eu avant en me séparant des gens blessants, des pessimistes, des gens qui ne viennent que quand ils ont besoin d'aide... j'arrive maintenant à prendre du recul sur tout ça. Depuis maintenant 2 ans je n'ai plus fais de crises ultra douloureuses, même si bien sûr il reste les pics de douleurs de temps en temps. Tout comme toi je fais 1h de zumba par semaine que je cumule avec un peu de piscine mais pas régulièrement et mes boulots. De toute façon même sans parler de sport et de vie professionnelle, un corps qui ne bouge pas et que l'on ne force pas à travailler est un corps qui s'engourdit et sera de ce fait beaucoup plus difficile à "commander". Comme dans beaucoup de pathologies, écouter son corps c'est déjà ne pas laisser toute la place à la maladie

Bonsoir helfrekev

Bah, ça n'est pas grave, heureusement que Mocouk réagit comme ça à son âge, elle a encore pas mal d'années à vivre et elle fait tout pour les vivre comme elle l'entend.

Moi, si je réagit différemment, c'est que ma vie est derrière moi. Elle n'a pas été tendre avec moi et elle va finir je ne sais comment. La fibromyalgie n'est malheureusement pas la seule maladie que je subit.

On ne peut pas raisonner de la même manière quand on a 30 ans que quand on est près des 70, non ?

Quelques fois ça m'amuse, Mocouk me fait penser à ma fille qui est également fibromyalgique et qui a décidé que, quoi qu'il en soit, elle réussirait à faire ce qu'elle veut. C'est parfois épique, elle essaye de me bousculer, j'essaye de la tempérer, autrement dit, nous perdons notre temps toutes les deux. Ca n’empêche pas de s'aimer !

Francine

Scoobidoo, il faudrait que tu me dises quel âge j'ai, parce que je n'en ai jamais parlé déjà .... Ensuite mon oncle atteint de fibro a bientôt 60 ans (atteint depuis ses 25 ans) et justement quand je vois ses difficultés, j'en tire des leçons, des choses à ne pas reproduire pour ne pas être dans son état. Quand à ma tante elle a plus de 65 ans et à la fibro aussi, donc globalement avant de dire des choses me concernant que tu ne peux pas connaitre puisque je n'en parle pas, apprend à connaitre avant de juger. Contrairement à ce que tu viens de faire je n'ai jugé ni visé personne, j'ai répondu au premier post de ce sujet avec mon expérience, si tu t'es sentie offusquée tant pis. Peut être que ta fille a décidé de positiver, ce qui est plutôt bien pour ne pas se laisser bouffer par cette maladie. Et encore une fois je ne parle que de fibro, puisque pour ma part je parle de ce que je connais et je m'adresse directement aux gens.
De plus, je constate une nouvelle fois que même quand je dis la même chose qu'un autre membre, on va me faire la remarque à moi mais jamais à l'autre membre, donc ça me touche encore moins

Je rajouterai au post ci dessus, que peut être que je n'ai pas été tendre dans le post ci dessus avec toi Scoobidoo, il n'empêche que moi aussi j'ai la fibro, qu'à moi aussi elle m'a pris certaines choses de ma vie dont une maison, un conjoint et comme beaucoup d'entre nous des "amis". Pour autant j'en ai tiré des leçons et du positif, j'ai ouvert les yeux sur certaines choses, bien sûr il m'a fallu du temps ça ne se fait pas en 2 minutes. Je n'étais pas du tout quelqu'un d'optimiste avant, la pensée positive c'était très loin de moi, et j'étais fort dépressive parce que pour moi aussi mon passé est fort douloureux. Mon présent n'est pas plus rose mais j'arrive maintenant à y mettre des touches de couleurs. Rien ne sert d'interprêter mes posts ou de vouloir lire entre les lignes, je comprends aussi certaines personnes qui ne travaillent pas, je n'ai jamais dis le contraire, mais à un moment donné désolée de le dire mais il faut se prendre en main, se fixer un objectif par jour si minime soit il, parce que cannes ou pas, fauteuil ou pas, des choses on peut en faire ! et je suis sure comme je l'ai déjà dis que chaque membre de ce forum au final fait des choses dans sa journée mais qui paraissent tellement minime à chacun que plutôt que de positiver à vous dire "je l'ai fais, j'ai réussi, j'ai pu ..." vous ne voyez même pas vos efforts. Quand je parle de mon oncle, il est reconnu handicapé à 80% (il se déplace avec 2 cannes et un scooter électrique si besoin, il a un véhicule et un logement aménagé) et ne peut plus travailler (il était patron dans la restauration). Je sais aussi que s'il en est à ce stade c'est parce qu'il a tout donné à son boulot, sans connaitre les congés..il ne se donnait que le dimanche de repos mais il faisait ses comptes et ses commandes ce jour là, il a trop demandé à son corps sans lui accorder de repos. Pour autant même s'il ne travaille plus il ne se laisse pas aller, une heure de marche par jour, gérer les courses, la paperasse, il se trouve des passions des activités... Ces médecins certes lui ont dis qu'il avait trop tirer sur la corde, mais qu'à l'inverse ne rien faire ça n'aide pas pour stabiliser la fibro, il faut trouver le juste équilibre. J'en ai donc tirer des leçons et trouver cet équilibre, oui je travaille j'ai même 2 boulots qui me font un 130h par mois minimum, pour autant je gère mes journées, j'écoute mon corps s'il faut des congés j'en prends, si malgré avoir dormi 10h dans la nuit 2h après j'ai besoin de refaire une sieste je le fais ! Et je ne culpabilise pas de le faire parce que je sais que je demande de l'énergie à mon corps, même si la fatigue chronique c'est fort chiant ! Donc je travaille en ayant pleine conscience du futur, je ne prends pas de médocs justement parce que je pense au futur, et parce que depuis que je gère comme cela je ne fais plus de crises de douleurs et donc plus d'arrêt de travail. Bien sûr chacun réagit différemment, chacun sa vie, ses croyances .. mais même paralysé des 4 membres, même en étant sous respirateur ou avec une trachéotomie, on peut faire des choses, vraiment ! Mon patient peint avec la bouche (j'ai mis le lien ci dessus), d'autres patients je vous l'ai dis sont ingénieurs chez Orange, d'autres font du bowling grâce à une rampe de lancement adaptée et une auxiliaire de vie, d'autres sont eux mêmes handicapés et rendent visite dans des foyers de vie pour personnes handicapées justement pour leur prouver que le handicap n'est pas barrière à tout. Ma façon de gérer la maladie j'en ai pleine conscience sur tous les domaines (traitements, travail, paperasse, vie intime...) la fibro a toujours fais partie de ma famille depuis que je suis née donc j'en connais les éventuelles conséquences et j'en tire des leçons. Si je peux comprendre que l'utilisation de cannes .. n'est pas inutile, comprenez aussi que vie professionnelle et fibro ne sont pas forcément incompatibles pour tout le monde, et que tirer du positif parfois c'est déjà plus de la moitié de gagné sur les douleurs !

mocouk,merci pour le lien sur le patien t qui peint avec sa bouche,quelle lecon d humilite!!quelle force de vivre il degage,c est impressionnat et magnifique en plus ce qu il fait!!

moi ce matin,j allais tres mal,tout comme hier!puis ma fille est passee et j ai decide de me botter le derriere et de sortir avec elle faire quelques courses(des petites)mais cela m a fait bouger!du coup,je me suis sentie beaucoup mieux et j avais envie d en faire plus!!comme quoi,une petite chose de reussi permet d avancer d avantage!!

pour moi,l age n a aucun rapport avec la fibro ni la volonte de positiver!!je vois des fibro de - de 30 ans qui n ont plus envie de rien,et d autres beaucoup plus agee qui ne veulent pas se laisser dominer par la fibro!!c est un choix!moi,je sais que si u  jour je ne peus plus marcher,je ferais une reconversion,car hors de question de rester entre mes 4 murs,a attendre le retour du mari pour faire la bobonne a la maison,je ne peus pas faire ca!mais c est mon choix!!peut importe mon etat,je ne veus pas arreter avant ma retraite,je ne me suis pas casse le c... pdt autant d annees pour ne pas y arriver!!  

helfrekev,c est bien que tu ais trouve la solution pour avancer,c est super pour toi!!toi c est le sport,moi c est mon boulot,mocouk c est le boulot aussi mais il faut se donner un but,des limites et se rejouire de chaque jour reussit!!

bisoux

Pugnace,pour les visites médicales,c'est l'enfer,nous sommes beaucoup dans les services à ne pas avoir vu le médecin depuis plusieurs années,ce n'est jamais le même...le suivi est médiocre...ça a été signalé a nombreuses reprises au bureau mais rien n'a changé,sur les conseils de mocouk,j'ai appelé lundi,il n'y a pas de médecin pour le moment.....pas mal pour un hôpital....je veux reprendre,retrouver mon métier qui me passionne,mes collègues qui me manquent...je suis quelqu'un de très dynamique,je ne me laisse pas aller au contraire chaque jour,je me force à faire tout ce que j'ai à faire...meme si je me traîne,je marche tous les jours( pas une longue distance!), mais je dors peu les nuits et les douleurs sont ingérables...bref,j'ai hâte de m'en sortir un minimum pour avoir une vie a peu près normale...belle journee☔️☔️

La maladie (et pas seulement la fibro) et le travail ne sont pas incompatibles. Cela ne veut pas dire qu'ils sont forcément compatibles. C'est ce qu'a dit Mocouk. On peut défendre une position sans avoir l'intention de dénigrer la position contraire... C'est aussi ce qu'elle dit, et je suis d'accord.

Valbeguin voulait des conseils pour pouvoir reprendre le travail. En voici un: aménage-toi des temps de repos "sacrés" dans la semaine, auxquels tu ne renonceras sous aucun prétexte: pas de rendez-vous chez le médecin, chez le coiffeur, pas de courses, pas d'enfants (si tu en as), pas de paperasse chez toi: RIEN. Un temps où tu t'allonges avec un livre ou devant la télé, ou sans rien faire, où tu dors si tu en as envie. J'ai remarqué que si je renonce à ces moments (j'en prends deux dans la semaine), je suis beaucoup plus douloureuse et fatiguée. Et aussi, j'évite de traîner devant la télé le soir, je me mets au lit avec un livre ou des mots croisés, je me détends plus et je suis mieux installée que sur mon canapé.

Je t'encourage vivement à reprendre en dépit de la douleur. C'est ce que j'ai fait l'an dernier: j'ai repris le travail alors que je ne pouvais pas rester debout (j'ai donc dû faire quelques "aménagements") mais au fil des jours, avec des temps de repos sacrés (plus de deux par semaine au départ), les douleurs ont cédé. J'ai encore mal, mais moins. Il est essentiel de positiver et d'accepter qu'au départ tu ne seras pas forcément très efficace; il faudra donc penser à tout ce que tu as pu faire, et non pas à tout ce que tu aurais pu faire si tu étais en bonne santé, point de vue qui fait immanquablement chuter le moral, et que je juge inutile car nous ne sommes pas en bonne santé et il faut l'accepter pour pouvoir avancer.

Tiens-nous au courant quand tu reprendras, par MP si tu préfères pour que nous puissions t'encourager.

C'est vrai, même à mi-temps, c'est très important.
Pour moi, c'est vital. Je me lève avec un but : aller travailler.
Voir des gens au travail et être obligée de leur sourire me fait énormément de bien.
Des fois, j'ai le moral à zéro en arrivant à mon travail et du mal à sourire aux gens alors je me force au début puis cela redevient naturel et me redonne le sourire.
Le travail aide à moins penser à la maladie et à continuer à vivre en société.