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Échanger autour de la fibromyalgie

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Utilisateur désinscrit

Édité le 17/11/2016 à 10:35

bonsoir a tous je suis kathy reconnue en decembre 2010 pas  de reconnaissance pour l invalidite et pourtant  il me serait tres dificile de travailler fatigue et somnelence avec les medoc.

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23/03/2016 à 11:05

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GIGI

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Julien a répondu à mon mp, je vous fais un copié-collé

Ce problème concerne de nombreux membres mais nous n'avons malheureusement pas encore trouvé de solutions. Nous sommes en contact avec le support clients de notre outil d'envoi d'e-mails mais ce dernier est très peu réactif. 

Ceci étant, nous allons continuer de le solliciter jusqu'à ce que ce dernier puissent nous aider à résoudre rapidement ce problème. 

Je reviens vers vous dès que j'aurai plus d'informations à vous transmettre concernant la résolution de ce bug et vous prie de nous excuser pour la gêne occasionnée. 

Bien à vous. 

Julien


Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2016-03-23 11:05:39

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23/03/2016 à 13:44

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Coucou tout le monde,

Julien a posté un message concernant les dysfonctionnements, voici le lien

 https://membre.carenity.com/groupes/message/36231

Bel après-midi à tous


Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2016-03-23 13:44:48

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Coucou à tous  . 
@Gigi   Entièrement en accord avec toi , ces dysfonctionnements perturbent les Pauvres Malades que nous sommes , si fragiles dans nos tètes et nos corps 
@Cactus 42100 Les désagréments de carenity te " Chamboulent la tète '  Pauvre de nous .
Les cloches de Paques vont peut ètre résoudre les problèmes ....


Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2016-03-24 04:32:50

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24/03/2016 à 09:34

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Bonjour tout le monde,

@lilas blanc j'espère que tu souffres moins ce matin  

@Cactus42100 quelle chance de pouvoir faire la grasse matinée

Belle et bonne journée à tous

 


Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2016-03-24 09:34:15
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24/03/2016 à 15:57

Bonjour tout le monde. @G I G I, non, je n'ai pas fait de grasse matinée. J'avais rendez-vous à la clinique (centre de radiologie) pour des radios de mon dos et de mon bassin pour la cure. Je suis parti à 9h30 et en suis revenu à 12h15 !...

Maintenant, je sais que je ne suis pas le seul à ne pas recevoir de notifications. Oui @lilas blanc, j'en suis complètement retourné ! 

Merci @G I G I du lien où @JulienP parle du sujet des notifications ! 

Bel après-midi à tous.

David


Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2016-03-24 15:57:45

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24/03/2016 à 16:32

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Oh ! Mais oui, @Cactus42100 tu nous l'avais dit  ouh...les neurones  Et tu as les résultats ?

A demain  compte tenu des circonstances  De rien pour le lien, ça nous fait une belle jambe

Belle fin d'après-midi


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25/03/2016 à 06:40

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Coucou les Amis 
Le Weekend de Paques commence ce soir , pas d'imprudences , pour ceux qui prennent la route . Cette Année , je n'ai aucun de mes Enfants pour le repas traditionnel du Dimanche . Lundi , mes trois petits diables viendront pour la course au chocolat dan le jardin . En espèrant que la pluie ne soit pas de la partie .
Les Désagréments du Site perdurent , celà me parait bien compliqué . Pourquoi , ne pas remettre en place , le Système qui marchait si bien ? 
Peit ètre que les Cloches de Paques vont nous amener une Bonne surprise .


Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2016-03-25 06:40:24
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25/03/2016 à 09:23

Bonjour tout le monde. @G I G I, ils n'ont pas détecté mon hyperlordose ni celle de mes cervicales, ni celle de mon dos et l'arthrose de mon dos... Je me pose des questions !  Pour le lien, il ne fonctionne pas car le dossier était en cours. Je le partagerai lorsque tout sera validé !

Mes douleurs au bras gauche est revenue... en plus de celles de mes mains... je ne sais plus quoi faire vue qu'aucun médicament me soulage !

Belle journée à tous.

David


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GIGI

25/03/2016 à 10:19

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Bonjour les amis,

@lilas blanc les dysfonctionnements s'aggravent, en tout cas pour moi  C'est c'là, comptons sur les cloches

@Cactus42100 tout aurait disparu  c'est  çà  Tu peux les contacter et poser la question non ? Bon courage pour tes douleurs que je partage. Moi non plus rien ne me soulage et avec le reste ça fait beaucoup ....

Belle journée à tous


Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2016-03-25 10:19:01
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25/03/2016 à 12:11

Bonjour à tous et à toutes,

J’ai 51 ans et je suis atteinte d'une forme sévère de fibromyalgie depuis 5 ans, avec une aggravation spectaculaire depuis novembre 2014. Je cumule cette pathologie avec un lupus (depuis 25 ans, sous contrôle), un neurostimulateur de vessie, et des épisodes de dépression majeure réactionnelle depuis de nombreuses années. J'étais chargée d'insertion professionnelle, la dépression m'a fait perdre mon travail en 2010. Je me suis battue pour sortir de cet état de mort sociale dans laquelle je me suis retrouvée, j'ai repris mes études de psychologie en 2013, obtenu ma licence et je suis passée en Master. En novembre 2014, je me suis retrouvée foudroyée par des douleurs neuropathiques qui sont désormais constantes. Je vis en position semi-allongée toute la journée, la douleur étant insoutenable en position assise. Le fauteuil manuel a été un échec et mon ergothérapeute MDPH a donc fait une demande de fauteuil roulant électrique... Je ne prends aucun traitement, les antidouleurs n'ayant eu aucun effet sur moi. Ah si...le Tramadol m'a fait exploser le cerveau, en pleine révision pour mes partiels de janvier 2015 : confusion mentale, hallucinations, j'ai failli sauter par la fenêtre...Un désastre.
Et aujourd'hui...c'est officiel, la Sécu m'a informée par mail que j'allais recevoir ma notification de refus de prise en charge de mon fauteuil roulant électrique, tout en précisant qu'ensuite, je pourrai faire appel. J'attends juste le motif du refus du médecin-conseil qui m’a reçue le 11 mars dernier avant de me lancer. 
Donc, 9 mois de procédure pour cette validation de demande de fauteuil : un parcours médical éprouvant, et au final, une prescription réalisée par le seul médecin habilité à prescrire, celui de Médecine Physique et de Réadaptation qui a trouvé la demande tout à fait justifiée. Et c'est un médecin-conseil de la Sécu qui décide ? Alors la Sécu a financé toutes les consultations hospitalières dans le cadre de cette procédure pour finir par désavouer la décision d'un spécialiste et remettre en question tout le travail des intervenants réalisé tout au long de ce parcours ? Qui gaspille ????
Mon ergothérapeute MDPH m'avait dit qu'il y avait de plus en plus de refus, où comment on condamne à une mort sociale (lente et douloureuse) les personnes handicapées, en bafouant leurs droits les plus élémentaire. Puisque je ne suis plus considérée comme une citoyenne, j’enverrai également d'un courrier à Marisol Touraine et Ségolène Neuville en leur renvoyant ma carte électorale émaillée de cases blanches lorsque je ne pouvais plus poser les pieds par terre... Privée de mon droit d'exercer aussi mon droit de vote, je ne vois pas pourquoi j'irais m'arracher les muscles au point que les jours où je me suis traînée jusqu'au bureau de vote dans la douleur et la faiblesse, un assesseur me soutenait jusqu'à la rampe d'accès pour handicapés, de peur que je ne m'effondre dans les escaliers.
Je suis fatiguée de me battre, et si un jour je finis par baisser les bras, au moins ils ne m'auront pas fait baisser la tête. 3 400 euros, c'est le prix de ma vie... Avec les essais du fauteuil dans mon quartier en octobre, on m'a laissé entrevoir quelle pourrait être ma vie, je me projetais de nouveau, j'imaginais enfin pouvoir sortir, moins de souffrance avec l'assise et le dossier inclinables puisque je ne peux plus non plus rester assise, revoir mes amis, aller au restaurant, au cinéma, aux conférences, refaire du bénévolat, la vie quoi. Et aujourd'hui, on me retire tout, mais j’irai jusqu’au bout de ce combat pour ma dignité.

 Bon week-end de Pâques et à bientôt :-)


Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2016-03-25 12:11:29
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