Échanger autour de la fibromyalgie

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Édité le 17/11/2016 à 10:35

bonsoir a tous je suis kathy reconnue en decembre 2010 pas de reconnaissance pour l invalidite et pourtant il me serait tres dificile de travailler fatigue et somnelence avec les medoc.

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terebantine

24/03/2022 à 21:02

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terebantine

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@Lilie79 Bonsoir, je vous remercie pour votre gentil message, je ne sais plus trop ou j'en suis car je vous ai répondu mais je ne sais pas ou est parti le message. je me pose toujours la question si je souffre de fibromyalgie ou si ce sont mes 9 fractures de vertèbres qui me provoquent les douleurs de jambes et de dos. Il faut 4 mois d'attente pour pouvoir avoir un rendez vous chez un neurologue. Comment pouvons nous souffrir autant? moi je ne supporte plus de vivre avec autant de douleurs.!! Vous prenez votre retraite et c'est là ou les problèmes de santé vous tombent dessus. Si vous souhaitez m'appeler j'aurais plaisir a échanger avec vous, je vous ai laissé mon TEL dans le message précédent.

Je vous souhaite une bonne soirée. Térébantine

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2022-03-24 21:02:13

Lilie79

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24/03/2022 à 22:02

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Lilie79

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@terebantine Bonsoir! Pour votre n° de téléphone, il aurait été préférable pour vous que vous ne le communiquiez pas en "public". Je vous dis çà afin que vous ne soyez pas embêtée par des appels de multiples personnes naviguant sur ce forum de discussions. A part çà, je comprends votre raisonnement du fait que depuis votre retraite, votre vie n'est faîte que de douleurs et que celà soit insupportable. Que nous soyons jeune, moins jeune, en activité professionnelle, en arrêt maladie, au chômage, retraité...etc...la maladie peut faire irruption à n'importe quel moment de notre vie. Lorsque je vous lis, je suis plutôt rassurée que vous puissiez obtenir un rendez-vous chez un neurologue d'ici 4 mois. Le délai ne m'étonne pas, je dirais même que çà aurait pû être 6 mois minimum voir plus selon le secteur. Tenez bon surtout, ne vous découragez pas, c'est important! La vie n'est pas faîte que du "hasard", si on vous offre la possibilité de ce rendez-vous neurologique, alors foncez. C'est un pas de plus vers l'espoir. Je ne suis pourtant pas retraitée, j'ai 42 ans très bientôt et jamais je n'aurais pensé un jour subir ce que la fibromyalgie me fait souffrir. Je ne le souhaite à personne mais ma force est mon mental. Certains médecins ont tellement manqué d'empathie, d'écoute, de bienveillance, qu'à présent je veux à ma hauteur de simple personne apporter ce qui m'a manqué les premières années. Vous n'obtiendrez les réponses à vos douleurs chroniques que par un spécialiste. Il vous faudra faire preuve d'une grande patience. Si je pouvais vous apporter plus de réponses, je le ferais croyez-moi. Si seulement... Passez une bonne et belle soirée. Si besoin, n'hésitez pas à revenir vers moi pour quelconque interrogation, doute...Vous n'êtes pas seule.😊

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Carlota

25/03/2022 à 09:43

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Carlota

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Bonjour à tout le monde ! Je me posais une question au niveau du rythme de la maladie. Avez vous l impression que ses attaques sont plutôt chaotiques et désorganisées, ou au contraire que la maladie prend un chemin minutieusement préparé, qu elle tient une logique précise ? Que ce soit en terme de temps, d intensité ou de localisation. Merci de vos retours !

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Anna13

09/03/2023 à 13:53

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@Carlota la maladie s'aggrave avec le temps et les symptômes se multiplient malheureusement. Il y a de nombreux témoignages.

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ACM

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2023-03-09 13:53:53

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nilebo

25/03/2022 à 13:30

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nilebo

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@Carlota bonjour j'ai eu fibromyalgie depuis 19 ans qui évolue moins depuis 5 ans j'ai 68 ans mon généraliste du début m'avait dit que j'aurais une accalmie à 70 ans alors ??? Toutefois les douleurs sont plus fortes l'hiver et une poussée se fait à l'automne et au printemps mais ce n'est pas pour tous chaque cas reste un cas et en fonction de la vie de chacun en plus bon courage et après-midi ensoleillé

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nilebo

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aquanaute

25/03/2022 à 19:29

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aquanaute

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bonjour, concernant le cbd je n'est personnellement pas eu d'effet mais avec la fibromyalgie chacun peut réagir différemment.....d'ailleurs je n'est encore trouvé aucun remède qui me soulage et je suis intolérant a tout les médicaments généralement prescrit dans mon cas 'antiinflammatoire, antidédresseurs, antiepileptiques...etc.... pour les périodes, le froid et l'humidité font rapidement aggraver mes symptômes mais j'ai aussi beaucoup d'autres pathologies (arthrose, ménisque déchiré, hernies discale, intolérance au lactose...etc)

le seul truc qui me soulage un peu, passer un moment dans le calme absolu, bien au chaud sous une couverture avec une petite musique tranquille......peu de chose pour certains, mais avec la douleur permanente a supporter ,le travail, la vie de famille, le gazon a tondre...etc ces rares moments sont précieux....

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véro6339

21/07/2022 à 17:45

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@aquanaute bonjour vous devriez essayer la sophrologie , ou la meditation

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véronique

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Anna13

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@aquanaute je vous comprends le calme et le repos apportent la sérénité et réduit le stress. C'est très efficace pour calmer la douleur

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ACM

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Luciole22

26/03/2022 à 23:09

Luciole22

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Bonsoir, j'espère que vous allez bien.

J'ai une petite question par rapport aux symptômes.

J'ai depuis quelques temps des sortes de spasmes dans les bras. Ça me fait comme des chocs électriques très douloureux et ça se termine par des fourmillements. Mon médecin me dit que ça peut être la fibro ou peut être pas.

Est ce que certains d'entres vous auraient le même genre de symptômes.

Bonne soirée et bonne nuit même il se fait tard.

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véro6339

05/03/2023 à 15:43

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véro6339

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@Luciole22 j'en ai oui mais c'est plus en relation avec mon autre maladie

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véronique

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Carlota

27/03/2022 à 05:42

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@Luciole22 J’ai le même genre. D ailleurs ca a commencé entre autres avec ca. Mon doc dit que c’est pas la fibro. Après irm cervicale qui a éliminé une sclérose mais mis en avant une uncodiscarthrosemc5c6 qui entraîne un rétrécissement foraminal,ce que je suspecte fort d être responsable des fourmillements électriques en appuyant sur un nerf. Mais ce n est que ma déduction ! En espérant t avoir éclairé

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27/03/2022 à 10:47

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j'ai aussi des paresthésies , fourmillements et autres sur les bras et jambes, manque de sensibilité dans les bras , surtout le bras droit ce qui dans ce cas peut venir aussi de mon arthrose cervicale, pour les autres membres il semble que ce soit bien du a la fibromyalgie...

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Luciole22

27/03/2022 à 11:37

Luciole22

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D'accord merci beaucoup pour vos réponses. Courage à vous

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@Lilie79 Bonjour, je souhaite tellement communiquer avec une personne qui me comprenne, pour vous cela doit être terrible d'avoir ce problème de santé car vous êtes jeune. Je ne sais pas comment vous arrivez a supporter les douleurs, je ne sais pas si vos douleurs sont les même que moi je supporte, mais ce n'est pas vivable, Je ne sais pas si je vais pouvoir attendre 4mois pour savoir? Cela vous gène de m'appeler pour en parler? vous êtes peut être très entourée, moi je n'est pas cette chance. A ce jour personne ne m'a téléphoné, pourquoi cela gène les gens d'en parler par TEL je ne comprends pas et c'est bien dommage!!!!

courage a vous et merci pour votre réponse

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@terebantine Chère Terebentine ce n'est pas que personne ne veut en parler avec vous au téléphone mais nous sommes dans la même situation et seuls des spécialistes de la douleur et des professionnels seront à même de vous rassurer.

Pour vous aider il y a l'Association des Fibromyalgiques de France qui a une permanence téléphonique où des bénévoles malades également peuvent vous soutenir. Je fais partie de cette association. Leur numéro est le +09.70.09.22.22

Cliquez sur le lien ci-dessous vous en saurez beaucoup plus

https://fibromyalgiesos.fr/

Courage nous sommes des millions à souffrir et à être incompris et non reconnus mais les choses et la recherche évoluent.

Ne baissez pas les bras et surtout répétez vous "ok c'est terriblement douloureux mais ce n'est pas mortel et il y aura des rémissions. OK ?!😉

Si vous n'y arrivez pas essayez de voir un psychologue ça fait du bien.

Association FibromyalgieSOS

Une association à l'écoute des fibromyalgiques et de leur entourage. Fibromyalgie SOS met en relation et de tient informés les personnes atteintes de cette maladie.

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ACM

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