Échanger autour de la fibromyalgie

@Abeille89 Bonjour! Je peux comprendre votre colère face aux différents traitements proposés pour votre fibromyalgie mais sachez que tous les centres anti-douleurs de France ne se valent pas. Certains seront amenés à proposer plus de soins appropriés à la fibromyalgie et d'autres pas...malheureusement. Puis au vu des délais d'attente avant d'être pris en charge, tout devient de plus en plus complexe pour bons nombre de malades. Les spécialistes en question proposent toujours ou au moins en partie les traitements que vous décrivez. Après, libre à vous d'exprimer au mieux ce que vous attendez du corps médical vis-à-vis de vos besoins réels. Il est important de décrire au mieux vos besoins aux médecins également. Il est vrai que les médicaments ne guérissent pas de la fibromyalgie mais peuvent pour certains patients améliorer le quotidien. Il ne faut pas l'ignorer. De toute façon, nous sommes forcément amenées à tenter différentes techniques dîtes de médecine douce lorsque la médecine traditionnelle ne donne pas l'effet attendu face à la fibromyalgie. Au départ, tout comme vous, j'écoutais ce que les médecins me proposaient et j'accordais. Maintenant, et au fil des années passées, j'écoute toujours mais je fais la part des choses en fonction de mon état général et je fais que ce qui va m'apporter un réel bénéfice. Il faut savoir s'écouter, écouter les moindre signaux d'alerte que notre corps nous lancent, apprendre à se reposer lorsque le besoin se fait ressentir...etc... Je ne sais pas depuis combien de temps votre diagnostic de fibromyalgie est tombé, mais moi çà fait plus de 12 ans et j'apprends à vivre totalement différemment depuis. J'avoue rien n'est simple mais comme je dis souvent avec un peu d'humour malgré tout, pourquoi faire simple quand on peut faire compliqué! Allez, çà va le faire, ne perdez jamais espoir, c'est important! Je vous souhaite une belle journée!

@Souris63 Bonjour normalement votre médecins a du faire un tas de prises de sang ,de radio,d échographie,apnée du sommeil, cardiologie,test effort,etc pour trouver une maladie éventuelle.Si au bout de ces examens ils ne trouvent pas ils déclarent ça en fibromyalgie.Je suis comme vous c est dur malheureusement il n' y pas vraiment de traitement efficace pour l instant

je pense aussi que tout les centres antidouleurs ne se valent pas, surtout dans le cas de la fibromyalgie ,mais il est vrai que le traitement de base est généralement médicamenteux alors que nous sommes nombreux a être intolérant a ces médicaments....mais ces centres ont le mérite d'exister et rendent service a beaucoup de malades....

pour les chiropracteurs (les vrais, les diplômés) , ca représente 5 années d'études, on ne peut pas mettre en doute leur compétence  ,mais je pense que cette spécialité n'est pas  indiquée aux fibromyalgiques qui sont hypersensibles, j'ai testé et me suis retrouvé bloqué une dizaine de jours ......

dans notre cas, il est difficile de trouver le bon médecin, surtout que chacun réagi différemment , mais gardons espoir qu'un jour on trouve de quoi nous soulager voir nous guérir..........

Il ne faut pas être naïfs se sont des charlatans (chiro,ostéo, hypnose,etc)qui profitent des malades comme nous Ils ne peuvent rien pour nous par contre ils acceptent nos 50/ 60 euros.On est des bon clients pour eux car on a toujours mal et on revient .Je comprends pourquoi la sécurité sociale ne rembourse pas ses soins...

@Abeille89 Bonjour! Non, il ne faut pas dire que ces diverses spécialités que vous venez de préciser sont des "charlatans". Je ne pense pas non plus que ces professionnels sont des profiteurs. Chaque malade est "libre" de consulter un chiropracteur, un ostéopathe...etc... Personne ne nous force la main pour les consulter. Comme quiconque personne atteint de la fibromyalgie, nous passons en premier par la médecine générale et en second on nous préconise éventuellement une médecine plus douce car le corps médical se sent impuissant face à notre maladie. Mais je suis compréhensive face à la non prise en charge de ces diverses spécialités médicales qui devraient être remboursées par rapport à notre fibromyalgie. Pour celà, il faut simplement avoir la chance d'être suivie en Centre Anti-Douleurs pour en bénéficier. Ces établissements existent et peuvent proposer ces soins qui seront pris en charge. De mon côté, j'essaie de trouver des solutions alternatives. Je visionne des vidéos de relaxation, méditation et au moins je n'ai rien à payer, j'ai la chance d'habiter en campagne et de vivre sereinement en pleine nature ce qui apporte un réel bénéfice à mon état. Coûte que coûte, nous devons trouver de par nous même des solutions positives pour faire face à cette maladie. Belle journée à vous quand même!

Il ne faut pas être naïfs se sont des charlatans (chiro,ostéo, hypnose,etc)qui profitent des malades comme nous Ils ne peuvent rien pour nous par contre ils acceptent nos 50/ 60 euros.On est des bon clients pour eux car on a toujours mal et on revient .Je comprends pourquoi la sécurité sociale ne rembourse pas ses soins...

Il ne faut pas être naïfs se sont des charlatans (chiro,ostéo, hypnose,etc)qui profitent des malades comme nous Ils ne peuvent rien pour nous par contre ils acceptent nos 50/ 60 euros.On est des bon clients pour eux car on a toujours mal et on revient .Je comprends pourquoi la sécurité sociale ne rembourse pas ses soins...

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Je ne comprends pas cet acharnement à dénigrer des praticiens. 

Pour ma part, mon chiropracteur a réussi à me soulager de torticolis répétitifs alors que le kinésithérapeute (remboursé…) n’avait fait qu’accentuer les douleurs. Il m’aide également pour le SII (syndrome des intestins irritables). Pour les douleurs purement «  fibromyalgiques » il ne peut effectivement pas me soulager mais pas pire que mon kinésithérapeute classique qui lui voulait que je termine mes séances (3 sur 10) pour pouvoir facturer... Alors que mon chiro à la deuxième séance m’a expliqué qu’il ne pouvait pas me soulager plus et ne m’a pas fait payer cette séance. Je ne sais pas lequel est le charlatan…

Ensuite, l’hypnose m’aide bien pour mes insomnies et ma dépression chronique.

J’ai un ami qui est soulagé par l’acupuncture, 0 effet pour moi. Il y a autant de fibromyalgies que de fibromyalgiques. A chacun d’expérimenter les différentes aides médicales ou para médicales et de mettre en place son protocole. Idem pour la pratique de QI gong, yoga, marche, peinture, lecture…. A chacun de trouver ce qui lui fait du bien et qui permet d’avoir une bulle d’air dans son quotidien souvent difficile. L’essentiel est de trouver un peu de positif dans la vie de tous les jours.

bon courage à tous ☀️

@bibi123 Bonsoir! Quel soulagement de vous lire! Je suis totalement d'accord avec vous sur tout ce que vous avez décrit. Chacun est libre de trouver le bon traitement adéquat à son état général et de plus il ne faut pas mettre tous les praticiens dans le même panier. Au moins, je mens sens bien moins seule maintenant à penser pareil. Je vous souhaite une excellente soirée ensoleillée!