Échanger autour de la fibromyalgie

@Abeille89 vos propos sont ridicules.

l'hypnose est utilisé pour remplacer l’anesthésie pour certaines opérations.

ce n'est pas parceque pour vous ça ne marche pas qu'il faut faire de votre cas particulier une generalité.

vous n'avez vraisemblablement pas l'esprit très ouvert.

vous voulez que je vous dise tout ce qui pour moi ne marche pas: TOUT,et je peux parler de TOUT ce qui est remboursé,pour moi ça ne marche pas,est ce pour cela que tous les médecins ,les kinés,etc...sont des charlatans?...

la cryothérapie m'a déclenché pratiquement une paralysie des jambes ,est ce pour cela que pour certaines personnes ,ce n'est pas efficace?

ma rhumato a certains patients qui n'ont plus aucunes douleurs en faisant de la cryothérapie tous les 2 ou 3 mois.est ce que ce n'est pas vrai ,juste par rapport au fait que pour moi ça s'est avéré catastrophique?

de votre point de vue,certainement....

Il y a aucun traitement pour la fibromyalgie pour le moment.Il faut arrêter de vendre du rêve svp .

J'aimerais que ce Forum ne nous apporte pas de commentaires négatifs, pleins de mauvaises ondes. 

Il existe des soins bienveillants, des personnes dont les mains m'apportent de l'énergie. Si ça me fait plus de bien que la codéine, j'aime pouvoir partager ces "trucs".

Bonjour,

Oui pour le moment il n'y a pas de traitements qui guérit la fibromyalgie mais il y en a quand même chez certaines personnes qui stabilisent la douleur et qui évitent les très fortes crises, c'est mon cas.

Après dans les médecines douces il faut trouver celles qui nous apaisent le mieux le corps et l'esprit, il faut essayer,  il y a quand-même du choix, l'hypnose, la sophrologie, la balnéo, le kiné, la neurostymulation, les cures thermales, la réflexologie plantaire, Ect...,il ne faut pas dire que ces praticiens sont des charlatans, chaque personne est différente dans la maladie et chaque personne retrouve son bien être et le soulagement dans des médecines différentes.

JE sais que moi je n'essaierai pas la cryothérapie, car je  craind énormément le froid, c'est le chaud qui me convient le mieux et mon kiné me l'a déconseillé aussi. Belle soirée.

Au plaisir de vous lire.

Bonjour! Personnellement, je suis abasourdie de lire certains commentaires très négatifs qui ne font qu'agacer au final un forum de discussions sur lequel nous pouvons toutes et tous témoigner de nos maladies, de nos quotidiens...etc... Je ne comprends vraiment pas un tel acharnement de pensées négatives qui n'aident en rien à avancer, bien au contraire... Je ne répèterais jamais assez que chacun est libre de consulter quiconque médecins ou quiconque personne pratiquant de la médecine douce. Et évidemment que derrière une séance de médecine douce, il y a un coût certain, mais les personnes faisant cette démarche le savent à l'avance, non??? Donc nous tentons bien évidemment cette alternative, et je dis "HEUREUSEMENT" que la médecine douce fonctionne pour certains patients. Chaque spécialités ne pourra pas satisfaire tout le monde, et oui...sinon çà ferait longtemps que çà se saurait. Que l'on soit en colère contre certains praticiens est une chose, mais à ce moment-là cessez de les consulter si c'est pour dire que ce sont tous des charlatans. Et que l'on soit fibromyalgique ou atteint d'une autre maladie bien plus grave, j'ai une pensée vers celles et ceux qui ont un réel bénéfice à faire des séances de médecine douce pour s'en sortir. Je souhaite une belle journée à toutes les personnes qui veulent avancer positivement malgré les souffrances du quotidien! Plein de belles choses et d'espoir!

Bonjour à tous, 

Je viens de m'inscrire ici, après beaucoup d'hésitation. J'ai 22 ans, diagnostiquée fibromyalgique en février dernier, atteinte depuis 2012. J'ai vécu presque dix ans avec la maladie, sans connaître son nom, et maintenant que le diagnostique est posé j'essaie d'apprendre à connaître ma maladie. 

J'ai beaucoup de douleurs, fatigue, anémie et carences, insomnie et réveils nocturnes, crampes, fourmillements, essoufflement, palpitations, ...je ne vais pas vous lister tous les symptômes de la fibro, ce serait trop long. Il y a des périodes d'accalmie, mais en ce moment les symptômes sont particulièrement violents et difficiles à vivre. 

Ma famille me soutient assez peu (ma mère me dit de "serrer les dents, puisque c'est incurable de toute façon") et mon père est assez démuni je crois face à la situation. 

 Je vis en colocation avec deux amis qui, bien que très compréhensifs, ne savent pas ce que c'est que de vivre avec la fibro et se lassent parfois de mes "incapacités".

Je viens de terminer mes études (master langues et cultures trilingue) et je dois trouver du travail, ce qui est loin d'être évident actuellement à cause du covid. 

Bref, beaucoup de stress, beaucoup de questions sans réponses et beaucoup de solitude face à la maladie. J'espère pouvoir trouver ici quelques réponses et du soutient, et pouvoir en apporter à mon tour ! 

Au plaisir de vous lire,

Milyana

P.S : je ne sais pas du tout si je suis au bon endroit pour poster ce message, dites-moi si ce n'est pas le cas ! 

@Milyana Bonjour! Oh si vous êtes au bon endroit pour avoir des renseignements ou des conseils concernant la fibromyalgie. N'ayez crainte, vous n'êtes pas toute seule à vivre cette maladie. Nous n'avons pas le même âge mais pour moi le diagnostique est tombé au bout de 10 années de souffrances. J'ai 41 ans mais lorsque je vous lis, je me reconnais parfaitement dans vos écrits. Sachez qu'il est loin d'être simple de vivre avec et que l'entourage qu'il soit familial, amical ou professionnel aura du mal à être à 100% compréhensif face à ce que nous subissons au quotidien. Si votre fibromyalgie est reconnue maintenant, c'est déjà un grand pas malgré toutes ces années dont vous ne saviez pas de quoi vous souffriez. A présent, j'espère de tout coeur que vous serez suivie régulièrement soit par un neurologue ou autre. C'est relativement important. Peut-être vous a -t-on prescrit un traitement pour vos douleurs? Des séances de kiné en piscine? Relaxation? Méditation....etc... En tous càs, faîtes ce que vous pouvez quand votre corps est réceptif et mettez-vous en repos lorsque vous sentez la fatigue s'installer. Il faut savoir écouter son corps au moindre signe d'alerte.  Et surtout restez positive le plus possible, ne vous préoccupez pas de ce que les autres pensent de vous face à votre fibromyalgie. Prenez soin de vous c'est tout ce qui compte. Je vous souhaite une belle journée et à bientôt!

Bonjour je rejoins tout à fait lilie79 c'est difficile mais + on se bat contre moins ça va. Il faut rester positive et apprendre à se reposer. Je sais pas de quel département tu es moi je suis des Pyrénées atlantiques. C'est bien d'en parler de trouver ses propres astuces. Moi j'ai été diagnostiqué il y a 10 ans j'ai mis des choses en place. Des fois c'est très dur on attend que ça passe si on peut dire ça. Bon courage en tout cas à toi et n'hésite pas si besoin 

@céline64 Bonjour! Moi je suis du département des Deux-Sèvres. Et je suis ben contente de parler de mon vécu avec d'autres personnes. Les histoires de chacune d'entre-nous sont assez similaires et le but est de ne pas rester seule face à nos quotidiens de fibromyalgique. Je suis d'accord avec vous sur le fait que parfois la situation est difficile et on attend que çà passe...je connais çà aussi. La preuve en est que depuis hier mon corps me fait vivre le pire, mais bon...pas le choix d'attendre que çà passe justement. Et si je peux me permettre, vous avez été diagnostiquée à quel âge? A bientôt!