Échanger autour de la fibromyalgie

@fidii1 bonjour, de tout cœur avec vous. 30 ans de fibromyalgie derrière moi, je suis comme vous. Les crises sont de plus en plus difficiles et laissent des séquelles plus lourdes à chaque fois. Pour l’instant pas d’amélioration en vue. Mise en invalidité en mai et en cours de licenciement pour inaptitude. La fibro est dans la famille… ma mère et ma tante en sont atteintes. Pas d’amélioration non plus avec l’âge, une résilience oui. Malheureusement il n’y a pas une fibromyalgie mais des fibromyalgies et chaque patient réagit différemment aux différents soins, traitements (si on peut appeler ça « traitement ».  Plein de courage à vous.

@bibi123 merci beaucoup,courage a vous également.

Ma mère a également une suspicion de fibromyalgie.

Je suis fibromyalgique depuis 17 ans avec ses hauts et ses bas mais il est vrai que chaque personne est différente par rapport à cette maladie difficilement  pas bien reconnue par certains médecins qu'ils pensent qu'à la dépression la famille n'est pas forcément du meilleur soutien malheureusement bon courage à tous 

Bonjour Nilebo .C est vrai qu il est difficile de ne pas devenir ameres devant la reaction de certaines personnes ,famille ,amis ou professionnels .Pour ma part il y a une chose que je ne comprends vraiment pas .Pourquoi un medicament peut soulager pendant un temps et tres vite devenir sans effets .Le corps ne peut pas s habituer aussi vite a une molecule .Ma generaliste m a mis sous Morphine et pendant un temps je souffrais beaucoup moins (je lui ai meme dit que je revivais !!!) La je la vois Mercredi et vais devoir lui dire que la douleur est revenue comme avant .....Ou est la logique dans tout ca ?Je te souhaite bon courage .Appuies toi sur ceux qui te comprennent et te soutiennent .

@lys66700 Bonjour! Je viens de vous lire à l'instant et je vous comprends face au traitement. Pour ma part, j'ai pris différents traitements qui ont eu une efficacité de courte durée. Et puis je prends à présent de la codéïne lorsque la douleur n'est pas supportable. Il y a à la fois des médicaments qui finissent par créer de l'accoutumance et d'autres qui malheureusement nous apportent un réel besoin qui ne dure pas dans le temps. Il faut savoir qu'en étant atteinte de fibromyalgie, certains traitements ne seront jamais efficace. Tant que les médecins n'auront pas la source sûre de cette maladie, ils prescriront à tout va différents traitements. Le but étant que le patient arrive à gérer son quotidien. Et je sais que c'est loin d'être évident... On aura beau expliquer de long, en large et en travers nos douleurs aux médecins, arrive un temps où la lassitude du corps médical s'installe. L'incompréhension des médecins fait malheureusement suite à l'ignorance de notre maladie. Restons positif surtout et ne baissons pas les bras. Beau dimanche à vous et bon courage auprès de votre médecin mercredi!

C'est vrai, c'est incroyable que les médecins ne comprennent pas notre maladie et moi je suis comme vous, je prend de l'ixprim depuis 12 ans et là je suis à 6 par jours, mais ça ne me soulage plus du tout, j'ai essayé d'autres médicaments , mais je ne supporte pas grand chose, donc toujours des terribles douleurs toute la journée et je reconnaîs que ça me plonge dans une grande solitude, personne support des gens malades, surtout la fibromyalgie, comme ce n'est pas reconnue comme maladie. 

Je suis plus souvent couchée dans mon lit que debout en ce moment. J'ai un kiné qui vient à domicile, mais il n'y comprend rien, aussi trop jeune, il a que 26 ans. 

Mais à part la fibro j'ai tellement d'autres problèmes de santé, comme sciatique, je porte un tens pour pouvoir m'asseoir, plus de thyroïde etc. 

Bon avec tout ça je ne vois plus personne, bon j'espère que pour vous ça va quand même un peu mieux. 

Belle journée pour tout le monde. 

Saskia

Merci pour vos conseils .Je me demandais si pour les stens cela se passait a domicile .J ai maintenant la reponse .MERCI .Aujourd hui c'est la petite langue fraiche de ma minette sur mon bras qui m a reveille .Bizarement ,au debut ,pas mal .Cafe ,cigarette ,lit fait ,petit rangement .Et puis,sans raison, une chappe de plomb sur mes epaules .L envie irrepressible de me recoucher .Mais non ,pas question .Hors de question que je rentre dans cette spirale .D ailleurs hier j avais decide qu aujourd hui j allais prendre mes bequilles et faire plusieurs fois l aller retourd dans le couloir exterieur  de mon appartement .Je vais le faire c est decide .Je souhaite a tous et toutes un bon Dimanche .Courage a tous .

Bonjour, la fibromyalgie c'est bien neurologique, puisque c'est une atteinte du système nerveux central.

Quelqu'un peut me dire quel ou quels spécialiste(s) il consulte pour la fibromyalgie et la tendinopathie chronique. Voyez là,  je suis en vacances et j'ai pris rendez-vous avec un chiropracteur parce-que j'ai des douleurs horribles et en plus je suis tombée. Merci et bonne journée à tous.

@Nathalie76 Bonjour! En prenant en compte vos écrits ce matin et étant atteinte de fibromyalgie depuis plus de 12 ans maintenant, il est vrai que la fibromyalgie porte atteinte sur le système nerveux mais n'est pas reconnue à 100% en tant telle par les médecins ou spécialistes de la douleur. Elle n'est pas à 100% "neurologique", beaucoup d'autres facteurs déclenchant de la maladie existent et sont différents pour chaque personne atteinte de cette maladie. Les médecins parlent souvent d'une modification de la modulation de la douleur. La preuve en est, que depuis juillet dernier la recherche a avancé vers l'hypothèse très probable que la fibromyalgie serait d'origine auto-immune. Ce ne sont pas les chercheurs français à l'origine de cette hypothèse mais je dois avouer que c'est une grande avancée en la matière face à ce que nous subissons quotidiennement. Lorsque l'on est atteint de cette maladie, les spécialistes les plus souvent recommandés sont: neurologue ou rhumatologue. Mais pouvez également demander auprès de votre médecin généraliste à être orientée vers un Centre Anti-Douleurs qui saura prendre en charge vos douleurs, ainsi vous serez amenée à consulter divers spécialistes qui pourront vous proposer des soins appropriés à vos symptômes. Par contre, attendez-vous à ce que les délais soient très longs avant une éventuelle prise en charge. Bonne et belle journée à vous!

@Lilie79 Toute à fait d'accord les attentes pour centre antidouleurs sont très très longs et en plus pour la fibromyalgie ce n'est pas une priorité donne plus importance et je comprends quand même aux personnes atteintes du cancer qui souffrent beaucoup ou toutes les maladies neurologiques c'est ce que le médecin antidouleurs m'a répondu il y a 5 ans et qu'il ne voulait plus me voir tant qu'il n'y aurait pas une avancée importance dans les soins pour la fibromyalgie.  Bon courage à tous