Échanger autour de la fibromyalgie

@Cerises44 bonjour je me joins près de toi car moi aussi fibromyalgie et maladie de gourgerot sjogren cela dit tout essayer perfusion ketamine et dernier recours rtms et cel a fonctionner j ai du faire au moins 8 séances mais j ai toujours douleurs mais moins intenses ,je pense que le rtms est la bonne solution.

Merci de partager ton expérience. Je vais au centre anti douleur de Brétéché à Nantes. Mais une séance par mois ne me suffit pas. Bon courage! 

bonjour a tous et a toutes,

j'ai eu de la rilatine a mon médecin j'en prends un demi par jour depuis trois jours.

il me semble que ca réduit un peu ma fatigue(intense) mais ce n'est quand meme pas miraculeux

j'ai toujours les memes symptomes qd meme(anxiéte irritabilité bouche seche acouphenes cephalees et surtout brulures haha vaut mieux en rire avant la confusion etc...

Bonjour à tous ! Hier je suis tombée sur un texte ( j ai pas retrouvé le lien) qui parlait de la colère dans les maladies chroniques. Ils expliquaient que c était normal de l être, et que la colère pouvait devenir une arme pour se battre contre la maladie. Si on abandonne la colère on abandonne souvent les dernières forces qu il nous reste. Alors à défaut de vivre d espoir, vivons de rage: utilisons là pour dépasser nos craintes et nos désespoirs!!! Spécialement à toi @Voltaire88‍  qui semble dans le creux de la vague en ce moment..j y suis aussi, d autant que je tourne entre les docs pour savoir si j ai une fibro, une sclérose en plaques, ou une polyarthrite ou même une leucémie.. en tout cas je n ai plus de vie non plus. Courage à tous 

@Carlota Bonjour! Je sais qu'il n'est pas facile de vivre avec un tas de symptômes dès plus variés. Et surtout de devoir apprendre à gérer au mieux le quotidien. Mais me concernant, pour avancer dans la vie et mes fixer des projets et de beaux objectifs, je préfère éviter et surtout renoncer à "la colère".  La colère est un sentiment normal dans un premier temps mais il ne faut pas non plus la laisser s'accaparer de notre quotidien, de notre humeur du jour...etc....Nos corps ont besoin de bien être, d'écoute de soi et non de rage qui nous ferait bien plus reculer au lieu d'avancer. Peu importe la maladie qui surgit dans la vie de chacun, la colère ne fera pas partie intégrante de ma vie. Mais je peux comprendre que le fait de chercher pendant des mois, voir des années une maladie éventuelle qui a fait irruption mette en colère envers le monde médical qui met du temps à comprendre, mette en colère vers l'entourage familial qui ne comprend pas nos états d'âmes...mais sincèrement l'apaisement, l'écoute, la compréhension, l' empathie vaut tous les trésors de la bienveillance envers l'être humain. Je vous souhaite une belle journée et courage à vous surtout! Persévérez et vous y arriverez!

@Lilie79‍ Je me suis peut -etre mal exprimée.. je ne parlais pas de ressentir de la colère envers soi-même, le corps médical ou envers notre entourage (j'ai conscience qu'il est bien assez désemparé comme ca..). Je voulais plutôt parler de transformer cette colère contre productive en un moteur pour avancer. en carburant en quelque sorte. Justement c'est pour ne pas laisser cette colère faire des dégats: à défaut de ne pas pouvoir s'en séparer on peut la transformer en arme..en tout cas je m'y entraine.. je ne suis qu'au début de la route et pas encore capable de me séparer de ma colère. ca demande un long travail qui ne pourra être entamé que quand je saurai de quoi je souffre

@fidii1 bonjour 

D après mon algologue et neurologue ,les trouble cognitifs ( de la mémoire ) son du a la fatigue .se sont des trouble de la concentration .

Bonne journée 

Magalie 

Bonjour à tous, nouvelle complication, il y a 6 mois je suis allée voir un traumatologue (2 fois) avec radio et écho d'un genou car il gonfle et me fait  mal. En voyant les résultats, il me dit je suis désolé je ne peux rien faire pour vous, il n'y a rien. En février je me suis fais prescrire 1 IRM par mon dr du centre de la douleur, et là je viens de retourner voir un traumatologue qui m'a dit pas d'arthrose, mais tendinite donc raideur , gros kyste politique de 2cm sur 5 derrière le genou, épanchement sur le bas du fémur et le haut du tibia,donc douleurs et la cerise sur le gâteau la fibromyalgie a grignoté les tendons des ménisques de chaque côté de la rotule au grade 3 ,le plus élevé. Conclusion opération en octobre et tout ça en 6 mois . Je vous donnerais des nouvelles quand l'arthoscopie sera faite. Bonne fin de journée à tous. Bisous 

@Magalite oui,c'est possible.

mais certaines personnes ne trouvent plus leur mots,ont du mal a parler...

Elles ne sont pas forcement atteinte de fatigue chronique.

vous voyez un neurologue,c'est bien un spécialiste de la neurologie alors si ce n'est pas d'ordre neurologique,pourquoi consulter un neurologue....

@fidii1 bonjour 

J avais consulté un neurologue ,quand je suis tombé malade il y a 12 ans ,j avais beaucoup de perte de la mémoire et il fallait aussi que la fibro soit diagnostiquer par élimination de d autre maladie  ,à l époque j ai vu un neurologue ,un rhumato ,un hématologue etc+ radio+ scanner +seintegraphie etc ..du coup ma  fibro été évoqué par chaque spécialiste ,souffrant de fatigue chronique en plus des mes douleurs et faiblesse musculaire  le médecin m'avait explique que mes pertes de mémoire était du a ma fatigue .ainsi les rhumatos et algologue  dans les centres anti douleur .,par la suite ont confirmé cette conséquence . c est tout simplement une conséquence de la fatigue qui est tellement invalidente .dans le cadre d une fibromyalgie bien sûr .

Magalie