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Échanger autour de la fibromyalgie

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 17/11/2016 à 10:35

bonsoir a tous je suis kathy reconnue en decembre 2010 pas  de reconnaissance pour l invalidite et pourtant  il me serait tres dificile de travailler fatigue et somnelence avec les medoc.

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avatar lilas blanc

lilas blanc

25/01/2016 à 07:24

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@Va Loup Celà me fait beaucoup de peine de te lire , comment une Maman peut se comporter ainsi avec son Enfant . Ces Mères qui n'ont que le Nom ne se rendent pas compte des dégats Irréversibles qu'elles provoquent. Par Bonheur j'ai eu une Maman Aimante.
Tout comme toi , j'étais très très mince avant le Cymbalta (48 Kg) j'ai très mal vécu , cette prise de poids , encore maintenant , c'est ainsi  .
@Nadgat J'apprécie ton Humour , de toute manière on ne peut rien changer . On a besoin de ce Médicament. Alors , terminée de s'habiller en 36 .38 .Il y a des choses plus graves dans cette Vie.
Agatha7759  On compte sur toi , pour nous annoncer de bonnes Nouvelles tous les jours. Bisous 
Gigi Celà ne doit pas ètre facile tes Allergies aux Médicaments , comment fais tu pour calmer tes douleurs ? Actuellement , si je n'avais pas la Morphine ce serait la " cata ".
Je vous souhaite une bonne journée.


Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2016-01-25 07:24:03

avatar Mouette39

Mouette39

25/01/2016 à 11:33

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Mouette39

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bjr tous le monde ...aujourdui malgre le peu de sommeil j ai la peche le soleil est la il est chaud ca fait du bien a mes vieux os lol...ca rimait mais en plus c est vraie pour moi et je penses plusieurs d entre nous que la chaleur nous fais du bien.Je sais que la plupart des femmes malheureusement on des soucis de poids,moi egalement mais dans l autre sens j en ai trop perdu et je peux faire ce que je veux plus tous les traitements que j ai eu pas un gramme...c est pas la joie non plus je peux vous l assurer 1;60mpour 39kg c est fatiguant et en plus tres vilain d etre un tas d os .Je n ai pourtant pas de mauvais rapports avec la nourriture comme certaines bien triste pour vous d ailleurs.Je vous souhaites tous et toutes une bonne journee et beaucoup de courage prenez soin de vous .

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Mouette


Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2016-01-25 11:33:20

avatar agatha7759

agatha7759

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Édité le 25/01/2016 à 12:35

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Bonjour tout le monde! C'est madame Bonne Nouvelle qui vient vous faire un grand bonjour! Aujourd'hui chez moi il fait un beau soleil.

Et demain, comme je vais mieux, je vais voir une amie à Paris qui est quand même assez près de chez moi et une autre amie, m'attendra au train du retour pour passer la soirée et la nuit chez moi. Je suis heureuse que cette rémission ( laquelle, je l'espère va durer longtemps) me permette de marcher sans béquilles ni fauteuil roulant....

Tout se qui se présente à nous de bien, moi j'en profite à bloc! Et tant pis si j'ai pris 30 kilogs à cause des médicaments! J'ai découvert qu'on m'aimait, même quasiment obèse! Ce qui m'importe c'est de vivre intensément le temps que ça durera.

Je vous souhaite la même chose du fond de mon cœur.

D'ailleurs il serait faux de dire que je n'ai plus mal du TOUT! Mais comparativement à il y a quelques semaine, c'est le jour et la nuit .

Je vais essayer de vous mettre une photo de moi et de l'écrivaine Justine Levy que j'avas invitée samedi dernier dans une librairie indépendante, près de chez moi. Bon, elle ne passe pas. À la place :une photo de moi à 35 ans....

Je vous embrasse!

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Agatha7759. En toutes choses il faut raison savoir garder.


Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2016-01-25 12:35:06
avatar exit

Utilisateur désinscrit

25/01/2016 à 19:41

Merci bcp @va loup. 

De 7 ans à 18 ans des gifles de la part de ma mère puis on se disputait énormément jusqu'à mes 28 ans que j ai mon logement ; elle me disait que je n étais pas chez moi et que je pouvais partir. Mais elle ne me disait pas où je pouvais aller à la place...

Bon courage. 

@Agatha. Je suis contente pour toi.


Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2016-01-25 19:41:26

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26/01/2016 à 08:12

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Bonjour les Amis 
@Agatha7759 Que de bonnes Nouvelles , on pourrait dire que c'est " Miraculeux " . Tu as raison de profiter au Maximum de ta bonne forme.La Vie est courte , je dis tout le temps , qu'il faut en profiter pleinement .Après avoir connu le fauteuil roulant , tu dois éprouver une sensation vertigineuse d'avoir retrouver l'usage de tes jambes.
Je te souhaite plein de Bonheur. Bisous.
Jolie la petite "nènette " de la Photo . L'horloge de la Vie devrait s'arrèter à un certain moment 


Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2016-01-26 08:12:13

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@Lilas Blanc, comment vas tu ? T'inquiètes pas pour moi, tu en as assez avec tes pathologies mais ça me touche beaucoup ta sensibilité envers moi. C'est une des plus belles choses au monde que d'avoir une maman aimante, je n'a pas connu ça, mes enfants oui. Une maman présente, à l'écoute, aimant ses enfants tels qu'ils sont. La soeur de ma mère est comme cela, mes cousins ont une chance inouie... Mais malheureusement ma tante a perdu sa deuxième fille d'un accident de voiture, ma cousine qui était une soeur pour moi, un grand vide. Ma mère a commencé à ouvrir réellement les yeux, il y a deux ou trois ans. Je crois qu'elle a commencé à comprendre certaines choses depuis que j'ai rencontré mon nouveau mari il y a six ans.... Plus les maux se sont ajoutés au fur et à mesure, collopathie, dépression, de gros problèmes avec mon fils ainé qui ne vit pas avec moi, opération épaulé,  thyroide, fibro,... Etc. Ma mère commence à voir que je suis là, que j'existe, que je ne suis pas un parasite qui vit aux dépends des autres, mais un être qui existe, qui vit, sa fille! Ensuite elle a fait de même avec ses petits enfants, non pas de violence verbale ou physique, mais à préférer sa petite fille, à la gater et à ignorer les miens sauf pour noel et anniversaires. Un jour, tout cela éclatera. Je ne fais pas de différence envers mes enfants, je les AIME TOUS LES DEUX. Et quand je serai mamie, j'aimerai TOUS LES PETITS ENFANTS SANS DIFFERENCE !! et depuis je suis en attente de reconnaissance. Je sais au fond de moi qu'elle ne m'a pas voulue, mais je n'y suis pour rien...

pour ton médicament, cela ne doit pas être facile à supporter cette prise de poids toi qui était toute finotte. Je te comprends. Mais je me dis, si on a eu ou on a des parents aimants, cela doit être plus facile à vivre car le regard de son entourage ne pèse pas sur nous. Mon mari m'aimerait toujours autant, il serait très bien que ce serait pour ma survie, mais le VECU EST TRES DESTRUCTEUR, mais ça n'empêche que cela ne doit pas être  facile pour toi, accepter ce corps qui chance, penses à toi, sois heureuse avec ton compagnon et Charly. Je te fais de gros bisous. 

@Angélina, nos deux histoires se rencontrent et se ressemblent. Si on est ce que l'on est aujourd'hui, ce n'est pas un hasard. Soit on reste dans cette souffrance, soit on décide d'en sortir, mais ce n'est pas facile du tout. Un pas en avant, trois en arrière. J'espère un jour réussir à faire trois pas en avant et seulement un en arrière.

Moi aussi je n'arrêtais pas de me faire engueuler, le jour où j'ai voulu partir, elle m'a demandé de rester là, j'avais 18 ans, je crois... Quand je vais chez mes parents, je ne suis pas à l'aise, il me semble être une intrus, même pas un invité car lui il sera accueilli chaleureusement, une intrus... Les relations essayent de s'arranger tout doucement.... Mais j'ai eu très longtemps le sentiment d'être le vilain petit canard, se transformera t'il en cygne un jour... Je te souhaite beaucoup de courage et de force.... Bises 

Bonne journée à tous et toutes 

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Va Loup


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Rebonjour à tous,

je vous fais un copier coller de mon exoérience au CAD. Je l'avais mis dans le groupe, dis moi ton sentiment

@Cactus, @Gigi, @Nadine81, @Lilas Blanc @Angelina, @agatha7759 et vous tous mes amies et amis, donc ce matin, comme certains le savent, je suis allée à mon 1er rendez vous au centre anti douleurs près de Toulouse. Ce monsieur m'a bien diagnostiqué fibromyalgique après m'avoir posé mille questions et appuyer sur les points sensibles. Il m'a dit, oulala, je vous entends déjà dire, "il est fou ce docteur, il raconte n'importe quoi" que la morphine et la codéine ne servent à rien, mais absolument à rien dans notre cas, certes cela soulage sur le moment, mais à long terme, cela peut aggraver notre cas. Je ne sais pas s'il a raison ou tord, tout ce que je veux demande pour ceux et celles qui en prennent, soyez prudent. N'aggravez pas votre santé.
Il m'a prescrit du levocarnil, certains connaissent ? A prendre trois fois par jour mais cela détraque l'estomac, alors déjà que ! ça ne va pas être génial. A essayer trois semaine, si ça soulage, je continue, sinon j'arrête. Il n'a rien pour nous pour nous soulager. A part faire des soins kiné pour ceux qui le peuvent, la balnéo et la marche, il faut y aller même si on souffre après c'est les seuls moyens pour  freiner la maladie d'après lui. En mars, j'attaque tous les jeudis 5 séances d'hypnoses, des exercices qui peuvent m'aider. 

J'ai rempli un questionnaire pour savoir si j'étais dépressive ou pas, et bien ce cher docteur a dit "Oula, plus de la moitié," ça ne m'étonne pas.

Ensuite la mauvaise nouvelle, il m'a dit que j'étais atteinte de la maladie d’Ehlers-Danlos, personnellement je ne pense pas, ce n'est pas parce que j'ai la peau un peu élastic que j'ai ça!

Bonne journée à tous 

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Va Loup


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Bonjour et merci @Va Loup je t'ai répondu dans l'autre sujet

Merci pour tout @agatha7759 

Belle journée à tous


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@Gigi. Bonjour Gigi, oui j'ai vu merci

je l'ai remis dans ce groupe pour faire part de mon expérience comme Agatha 

@agatha7759 , j'espère que tu es toujours en forme, c'est super ce que tu vis.

bises à tous

 

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Va Loup


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Cc bjr tous le monde je vois que vous avez tous des lourdes choses qui pesent trop sur vos epaules...je vous souhaite tous beaucoup de courage et continuer d avancer a bientot

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Mouette


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