Échanger autour de la fibromyalgie

@matinclair C'est la même chose un peu partout maintenant. Il n'y a plus assez de médecins généralistes. Du coup quand je vais voir le mien, assez souvent, je vais chez lui comme au supermarché! Je me renseigne ( avec l'infirmière bien compétente qui vient me faire des prises de sang à domicile) , avec ce que vous dites ici et sur ce que je vois sur internet. Ensuite je pèse le pour et le contre, je lui fait une liste de ce dont j'ai besoin et....il recopie ma liste sur une ordonnance.

Il n'est pas contrariant et il a beau me dire et me redire qu'il reconnait bien la fibromyalgie comme étant une maladie à part entière, bernique, comme on disait avant. Alors je l'aide en m'aidant. Quelques fois je trouve ça comique de faire son boulot à sa place.

Bon dimanche à tout le monde!

Bonjour à tous,

pour mes renouvellements d'ordonnance, je présente l'ancienne afin que ma Généraliste n'oublie rien car c'était le cas bien trop souvent !

Bon courage et belle fin d'après-midi

Coucou à tous.
Mon Médecin me fait une ordonnance pour trois Mois ,toujours la mème ,il la sort de son ordinateur.Après cette période ,je retourne le voir et rebelote ,quelques minutes dans son cabinet et mon ordonnance sort de son ordi ,identique évidemment ,il ne tient pas compte de mes problèmes de sommeil et ma fatigue.De toute façon ,il a l'honnèteté de reconnaitre qu'il ne connait pas la Fibro.Ce n'est pas pour autant qu'il me conseille de consulter un autre Médecin. C'est celà la médecine moderne.
Bonne journée les Amis.

Bonjour à tous mon médecin n as pas trop l' air d y croire mais il a bien pris en compte mes insomnies et il continu à me prescrire le LYRICA qui me convient bien je prend 2 dosages différents. Le premier rhumato que j'ai vu connaissait bien la maladie c'est lui qui m'à prescris  le LYRICA. Si votre médecin est un peu réfractaire à la maladie ou n y crois pas trop il vous faut prendre un rv avec un médecin de la douleur dans un hôpital il connaisse mieux la maladie je vous souhaite  une bonne journée

Bonjour à tous.
@Dingounette. Je prends également du Lyrica plus du cymbalta le matin .Pour moi ,celà ne règle pas les problèmes de sommeil ni les douleurs
Je viens de lire un Article sur la Chryothérapie ,celà à l'air de bien fonctionner sur les douleurs chroniques.Il y a t'il des personnes qui ont fait des séances ?
Je vous souhaite une bonne matinée.

Bonjour.

Je suis atteinte de fibromyalgie depuis 15 ans mais le diagnostic est tombé quand juillet 2015.

Suite à un autre problème de santé le médecin conseil m'a mit en invalidité 1er catégorie et maintenant avec la fibromyalgie le médecin me passe en catégorie 2.

Je voudrais savoir combien de temps ça prendre pour le changement.

Merci de vos réponses.

Bonjour à tout le monde,

et bien aujourd'hui, énervée, fatiguée, en colère, triste... Oui je sais, ça fait beaucoup.

J'y ai cru en la balnéothérapie, et bien désillusions, utopie, j'avais espéré que cela me soulage un peu car je sais très bien que l'on ne guérit pas.Mais non, au contraire, cela fait mal. Pas sur le moment, dans l'eau, la douleur est gérable et supportable, mais après. Vers la fin de la journée, quand on aspire à qu'une chose le repos, la détente, et bien non, c'est tout le contraire. Douleurs, fatigue, on ne sait plus comment se mettre. Et le lendemain après avoir plus ou moins dormi, c'est pire. Et les douleurs augmentent, augmentent, augmentent. Jusqu'à ce qu'arrive le vendredi, et là, boum, je craque!! Pleurs, colère, tristesse, marre, pourquoi moi, encore moi ? Comme si je n'avais pas assez de pathologies, et une de plus pour le "fun" !!

Oui vendredi après midi, j'ai craqué. Je me suis mise à pleurer, assise parterre, avec mon chien qui me consolait et m'écoutait vu que j'étais seule à la maison. Que des bisous que mon chien m'a fait pour me consoler.

J'aime faire de la photo, du dessin, mais jeudi je n'ai pus aller à mon cour de dessin. Je voudrai organiser des sorties photos ou même que participer, mais je ne me propose plus de peur d'annuler au dernier moment, et cela arrive trop souvent. Enervée de ne plus pouvoir sortir quand je veux et faire ce que je veux, j'ai voulu passer l'aspirateur car j'ai un mari qui travaille, qui fait beaucoup de choses à la maison, j'ai voulu l'aider à mes dépends. Il m'aide beaucoup, ménage, courses, repas, ....etc

Je suis en colère aussi par rapport aux derniers commentaires que je vois car je subis la même chose. Doit on jouer le rôle des docteurs afin de nous poser un diagnostic sur notre pathologie, dire les médicaments à prendre, les soins à faire ? Mais c'est le monde à l'envers. C'est ce qui s'est passé pour moi, j'ai dit à mon médecin que je pensais être fibro et elle m'a envoyé chez un spécialiste à qui j'ai demandé des séances de balnéothérapie. Enfin depuis hier, je ne fais que les massages quand je les supporte... Vous demandez à votre médecin de  vous prescrire tel ou tel médicament, c'est aberrant, ce n'est pas notre rôle. D'autant plus que le Lyrica est un médicament sous surveillance par l'AFSSAPS, et qui est interdit dans certains pays.

Où est notre place dans la société, dans notre vie ? Je me le demande. Si je ne peux plus sortir faire des photos avec mon club photo, ne plus dessiner, ne plus aller chez des amis car annuler au dernier moment car trop mal, trop fatiguée, à quoi bon ??? Ne plus aller marcher avec Tio, mon chien, ce n'est pas grand chose que je demande, vivre tout simplement.

Mais la vie est là, mon nouveau conjoint qui est là et me suit dans mon combat, mes enfants, mon chien Tio et ma chatte Prune.

Mes passions, la photo et le dessin.

Sinon Gwen720 pour te réponde, je passe avoir attendue moins de deux mois pour passer de la catégorie1 à la 2. Cela s'est fait très rapidement. Dès que tu as vu le médecin conseil, le changement de catégorie est fait dans la semaine qui suit.

Voilà mon coup de gueule, n'ayons pas peur des mots, par contre ne pas avoir peur des maux, pas si facile que cela.

Bon courage et bonne journée à tous et  toutes

Bonjour @Va Loup

j'adhère totalement à ton coup de gueule, tu as décris la vie d'une fibromyalgique ! J'y ajoute l'impossibilité de faire de longs trajets en voiture (100kms et mon dos est déséquilibré).

En ce qui concerne la balnéothérapie, j'y ai eu recours pour la rééducation de la colonne lombaire suite à une intervention chirurgicale (canal étroit) et je n'étais soulagée que dans l'eau, ensuite comme pour toi, c'était pire !

Bon courage, je te souhaite des périodes d'accalmie

Bel après-midi

Coucou les Amis tout comme moi ,tu dois faire face 

@Va loup @Gigi. Je vous rejoins complètement ,C'est une maladie sournoise ,on peut se trouver à peu près bien durant un moment ,on se remet à se projeter dans une activité et BOUM ,impossible de la faire. Les questions de mon entourage m'exaspère : Pourquoi tu ne fais de balnéo , de massages , ect ,il y a belle lurette que j'ai tout essayé ,à chaque fois ,celà a été un Fiasco ,encore plus de douleurs .Alors que reste t'il ? La résiliation en attendant le traitement Miracle.
@Gigi Tout comme moi ,en plus tu dois faire face aux complications dont nous souffrons après nos opèrations de la colonne. Pour la troisième ,j'ai eu le droit à une Arthrodèse. Comment ne pas souffrir avec tout celà.
Courage les Filles , nous verrons un jour le bout du tunnel.

@Lilas Blanc et @Gigi,

bonjour à toutes deux, et à vous tous et toutes,

Merci à toutes les deux pour vos petits mots, ça fait du bien de vous lire et ça redonne de l'énergie.

C'est vrai Gigi, j'ai oublié les trajets en voiture, je ne conduis presque plus, que sur des petits trajets car parfois, rien que de faire 30 kms aller-retour, c'est l'enfer.

Déjà que j'avais limité ma conduite suite à une pathologie des genoux, la fybro n'arrange rien, mais alors rien du tout !! C'est vrai comme tu dis Lilas blanc, on a beau tout essayer mais rien ne marche. Et les gens ont du mal à comprendre. Moi j'essaye de passer outre, mas pas toujours évident. Après NON il ne faut pas se résigner, au contraire, il faut se battre tous les jours, même si j'ai bien peur que pour nous cela soit un combat sans fin, mais ça ne fait rien, il le faut pour notre moral, pour les gens qui nous aiment car j'ai la chance d'être bien entourée.

J'aimerai savoir si lors de la 1ère rencontre avec votre rhuamto, celui ci ne vous a prescrit que du doliprane pour calmer les douleurs car pour moi c'est doliprane, balnéo et massages, et boire beaucoup. Je trouve ça bizarre car quand je vous lis toutes vous parlez d'autres médicaments.

Merci encore à toutes les deux, beaucoup de courage et d'énergie