Quels sont les aprioris que vous entendez fréquemment sur votre pathologie ?

@Candice.S Bonjour,

Ma fille a une scoliose, la fille d une amie aussi.

Nos premières réactions ont été "tiens toi droite" alors que c était  impossible pour elles. 

Kiné, kiné et kiné pour étirer, muscler dos, abdos... et corset quand la colonne est trop déviée 🤞🤞 tout pour éviter une chirurgie

Alors que c est la rotation d une vertèbre qui provoque les déformations du dos .

La kiné lui a proposé de dire que c est une maladie.... en cas de moqueries au collège

@dan26576 

Bonjour 

Comment vas-tu ? Tu écoutes de la musique 🎶je présume. C'est vrai, l'épilepsie est une saloperie. Bon, ma première crise je l'ai faite au lit. Médecin de garde, puis ensuite neurologue, j'ai été en voir plusieurs, c'était de ma faute ou les autres ne savaient pas. Donc traitement et voilà. Lorsque je suis tranquille, reposée, ça va. Mais là avec ma mère, je fatigue. Vive les chiens ! 

@dan26576 

Tu es courageux. Certains ne se battaient pas contre la vie. Moi j'ai pris ma maladie, comme un état, pas une maladie. 

bonjour, à vous tous, pour ma part j'arrive sur le site, je suis régulièrement traité de fainéant malgré investissement de l'écriture que je publie en auto édition. Je suis stabilisé grâce à la bonne prise médicamenteuse et une vie sociale à travers le gem et ma fille qui m'apporte plus que tout.

Bonjour,

Nouvellement et brutalement (FEG 16 %)  atteint par cet "Alien", je déplore la façon dont les choses sont présentés très négativement par le corps médical et internet. Déjà il y a une insistance lourde sur la gravité des symptômes et des conséquences fatales possibles  alors qu'en période de "crise" on aurait plutôt besoin d'être rassuré.

Ensuite gloablement j'entends parler de "gain d'années" ... ce qui fait froid dans le dos. Je préfererai entendre parler de processus de guérison et d'exclure ce "compte à rebours" des années de vie gagnées...

Ceci étant bravo pour la prise en charge à l hôpital, la haute technicité des soins et bien sûr les traitements qui semble d 'une efficacité importante. 

Contre toute attente en 2 mois seulement je suis remonté à 42 % FEG et mon NT PROBNP est passé de 3500 à 326... et j'en suis très content. Je crois qu'on devrait + insister sur la capacité intrinsèque du patient à mobiliser des énergies "guérisseuses" (anti-corps ?) en lui pour remonter la pente. Mais bien sûr çela reste des hypothèses.

Je déplore également qu'on ne laisse aucun espoir de guérison réelle, totale. Je me demande sur quels critères scientifiques ce consensus est fixé. J'ai m^me vu une vidéo d'un spécialiste intitulée : "L 'objectif n'est pas de guérir l' IC". Ca plombe un peu l'espoir quand m^me. 

"L'espoir fait vivre". Au deuxième degré, mais peut être au 1 er aussi.

A bientôt

Christophe Maire

Bonjour à tous,

Avec le diabète et la thyroïde, donc régime alimentaire , plusieures personnes me font souvent des réflexions car il y a beaucoup d'aliments que je ne peux manger mais maintenant je ne perds plus le temps d'expliquer car ça ne sert à rien.

D'autre part je porte depuis quelques mois une atèle au genou droit car en attente d'une opération et on prétend que je me plains pour rien. Et même certaines personnes de ma famille disent que je fabule, donc il ne faut pas chercher plus loin quand les gens sont pas vraiment sympa.

J'essaie de ne plus les écouter mais suivant les jours et les douleurs ce n'est pas facile.

Courage à tous et hop on passe à autre chose.

Bonne journée.

Nonnajo

@Nathali57 Faire fit des autres est un travail de longues haleines. 

Surtout quand vous êtes quelqu'un qui au premier abord ne représente pas sa maladie.

J'ai mis un temps fou a accepter de prendre le scooter électrique que l'on a mis à ma disposition par simple crainte que les gens ne comprennent pas  pourquoi.  Tout ceci est entièrement psychologique et dingue de ma part mais depuis 40 ans que je traine cette maladie invisible j'en ai vu de toutes les couleurs et je me suis forgé une carapace stupide

Que voulez vous 40 ans de "conneries" de la part des médecins eux mêmes ne s'efface pas comme cela.

Salutations

DJ

@nephertitih Bonjour

Ce qui m'a déclenché une crise d'épilepsie, pour un patient sep,  avait été un produit neurologique Fampyra, un produit qui sert pour la marche, que je n'avais pris qu'une fois, à cause de la crise d'épilepsie  ! 

Donc le neurologue me fait prendre un cachet de Keppra 500 le matin, un cachet Keppra 250 le soir, et depuis que je prends Keppra je n'ai plus de problème avec l'épilepsie, sauvé 

quand on est handi, diabéte 2 sous lantus, cartilage orteil, cheville et geno, lombaires au tas (cartons en opex) on ne se plaintpas on subit dans son coin, mais il y à toujours quelqu'un qui vous voyant en fauteuil (parce que la station debout fatigue vite) pour se plaindre de son cas, de plus j'ajoute port de change à cause de diarrhées brutale et de la vessie qui demande au dernier moment J'en ai rien à cirer je me débrouille seul sans l'aide de personnes, je n'attends rien des autres, et ce comportement me fait l'effet de la levure, ça me gonfle que les gens viennent se plaindre de leurs bobos comme si il devait y avoir une echelle. De fait j'évite les oins oins, je fait tout poutr être loin des chieurs

@Candice.S

Atteinte de fibromyalgie depuis deux ans, j'entends mon compagnon me dire régulièrement que ce n'est pas une maladie, que je fais une dépression.. Il ne veut pas la reconnaître.. Ou au contraire ma mère me soutient mais me voyant beaucoup moins handicapée qu'elle, ne comprend pas pourquoi je ne pourrai pas faire tel ou tel chose.. Malgré que j'essaie de lui expliquer.. Pour l'entourage l'acceptation de la pathologie semble plus compliquée que pour moi..