Diagnostic médical et errance diagnostique : quel a été le délai pour savoir de quoi vous souffrez ?

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Afin d'aboutir à un diagnostic et donc à une prise en charge, les médecins suivent une procédure rigoureuse pour découvrir une pathologie et/ou les symptômes dont vous souffrez.

Combien de temps vous a-t-il fallu pour être diagnostiqué(e) ? Combien d'avis médicaux avez-vous reçu ? Le délai de diagnostic vous a-t-il inquiété ?

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Belle fin de journée,
Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour,En septembre 2022, j'ai senti une grosseur en haut de la fesse gauche. De là mon médecin traitant m'envoie passer une écho qui constatera une panniculite et des calcifications.Rdv en janvier pour une irm, mais entre temps la lésion a commencé à être douloureuse jusqu'à en devenir insupportable. Son aspect a changé en 2 mois jusqu'à devenir ulcerée.L'irm a conclu : vaste plage d'oedeme sous cutané, à confronter au contexte clinique, biologique et histologique ( atteinte infectieuse? Tumorale? Tumeur desmoïde ?Le 6 fevrier 2023, rdv avec un chirurgien qui programmera une exérèse chirurchigale de la lésion pour la fin du mois.C'est à la fin mars que j'ai eu le diagnostic suite à l'analyse de la piece chirurgicale : aspect tout à fait en faveur d'une pathologie lupique, avec panniculite lupique.C'est donc en 6 mois que le diagnostic est arrivé. Je commence à faire le lien avec ces douleurs que j'avais. Tout est nouveau, hâte d'avoir le rdv avec l'interniste.Merci de l'accueil sur ce forum, j'y apprends bcp !

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Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour merci.

De plus en plus impatiente d avoir mon rendez vous mardi prochain, ça sera le premier pour discuter et préparer une éventuelle opération pour ma perte de poids.

😁Bonne journée

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Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour, je trouve difficile de se faire soigner correctement. Il y a 10 ans des douleurs atroces dans tout le corps au point de ne plus pouvoir changer de vitesse sur mon véhicule. Un médecins a fini par m’envoyer chez un psychiatre à l’hôpital. Les médecins n’était pas présent la secrétaire lui a tél à son domicile pour lui rappeler son rendez-vous. Je suis ressortie avec une ordonnance. La pharmacienne m’a déclaré «  vous allez voir des éléphants roses ». Je suis repartie sans . L’ostéopathe m’a fait une prescription. 1 comprimé le soir. Le matin un autre que je n’ai pas pu prendre celui de la veille m’avait assommée. Hors de question . Un autre m’a déclaré avoir une fibromyalgie. Ensuite j’ai rencontré d’autres personnes atteinte. Jamais je n’ai voulu prendre de traitement qui ne sert à rien que nous transformer en zombies. De la marche au départ les muscles sont raides puis ça passe. La piscine est idéale pour se détendre. Une infirmière atteinte d’une SEP a déclaré qu’une fibrome algie était une petite cousine de la SEP. Heureusement au scanner la tâche au cerveau n’était pas présente.
Ensuite douleur dans la poitrine. Le fait de marcher me posais problème. Consultation il n’y a rien d’après le généraliste d’ailleurs Deux différents avait déclaré pas de problème au cœur pas d’asthme.
Plus tard mon fils m’a emmené un soir au urgence. J’avais insisté auprès du généraliste qui m’avait dirigé chez un cardiologue. Rendez-vous au bout de trois mois. Il me fallait attendre encore 1 mois. Arrivée à l’hôpital où j’ai passé la nuit. A 8 h du matin le lendemain je n’avais rien. J’ai hésité à garder le rendez-vous avec le cardiologue. Heureusement je suis allée à ce rendez-vous. Le cardiologue a été très surpris. Mon cœur ne fonctionne pas bien. Je ne peux pas avoir le bon traitement puisque j’ai de l’asthme qui a été constaté par une pneumologue. Le diabète a été pris en charge par un médecin de campagne qui ne voulait pas me laisser dans la nature sans traitement en plus désormais une prise en charge à 100/100. Perso je n’ai plus trop confiance. Lorsqu’on me parle d’opération du cœur je préfère rester comme ça . Mon Loulou s’arrêtera lorsqu’il le désirera. Les médecins qui s’intéressent plus à taper sur leurs claviers plutôt que s’intéresser à leurs patients sont une calamité. Perso je ne suis pas en panique je vis au jour le jour.

Je pense qu'il m'a fallu 3 mois pour que je prenne ma RCH au sérieux quand les symptômes se sont aggravés et j'ai été redirigée par le médecin de famille vers un gastro enterologue. Je suis malheureusement tombée sur une dame qui m'a diagnostiqué une maladie de Crohn au bout d'1 mois sans faire les examens necessaires et m'a traitée pour avec du pentasa auquel j'ai fait une réaction allergique. Mise à part un mot posé je n'ai eu aucune explication sur ce que c'était, comment on en guérissait ou pas. Cette femme me considérait comme un dossier à traiter et basta : j'étais terrifiée, désemparée, et bien sur mes parents ultra inquiets à devoir géree. Suite à son refus d'accepter que son traitement était responsable de ma pyélonéphrite, jusqu'à ce qu'un urgentiste l'appelle devant nous pour lui faire la leçon, nous avons recherché pendant 2 mois un nouveau médecin. J'ai eu de la chance que ma mere connaisse un de ses collègues dont la fille était suivie par elle pour être acceptée, car elle avait beaucoup de patients. Elle a été adorable, m'a tout expliqué et m'a enfin fait sentir actrice de ma guérison et pas simple victime qui doit attendre d'aller mieux un jour peut-être. Elle m'a même montré qu'il existait des groupes de soutient pour les jeunes ayant une MICI, une association, etc. L'errance médicale a commencé à cesser. Par contre, le respect des procédures pour arriver à un traitement qui marche vraiment a été infernal. Je reste aussi dubitative sur des conseils que j'ai suivis pendant des années, comme avoir une alimentation sans résidus (pâtes, riz, ect) qui au final est extrêmement inflammatoire au niveau digestif et pour mon cas, n'a rien arrangé contrairement à une alimentation plus saine non inflammatoire limitée en sucres avec beaucoup de résidus ! Bref, je pense que des fois il faut savoir s'écouter ou revenir sur des basiques, sans accorder une foi absolue dans les conseils médicaux.

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Belle fin de journée,
Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour a tous beaucoup de crise et de douleurs qui apparaissent et disparaissent....difficile a poser un diagnostic..il a fallu attendre plus de 5 ans...pour enfin mettre un mot sur mes douleurs maladie auto immune