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Diagnostic médical et errance diagnostique : quel a été le délai pour savoir de quoi vous souffrez ?
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Claudia.L
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Claudia.L
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Afin d'aboutir à un diagnostic et donc à une prise en charge, les médecins suivent une procédure rigoureuse pour découvrir une pathologie et/ou les symptômes dont vous souffrez.
Combien de temps vous a-t-il fallu pour être diagnostiqué(e) ? Combien d'avis médicaux avez-vous reçu ? Le délai de diagnostic vous a-t-il inquiété ?
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natfred21
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@Claudia.L bonjour ,pour moi mes douleur au ventre on commence au 14 juillet mais soigne pour un mal a l estomac qui a la suite etait parti,au 15 Aout forte douleur au ventre pendant 1 semaine puis parti , mais en revenant de vacances j ai eu mal au ventre pas fort et dans le dos , donc je suis alle voir mon medecin qui m a fait un bilan sanguin et urine ,nikel sauf les hepaties urinaire comme en juillet etait monte a 11200 et aout 11600, il m a rien de grave . Il m a fait faire une echo abdominal le 31/08 ombre. sur le long de la queue pancreas ,aussitot apres le 06/09 scanner .confirmation d une tumeur, retour medecin qui telephonne a l hoptal et demande un diagnostique urgent , lle 7 convoque a l hôpital avec un chirurgien digestif qui prend immediatement rendez pour une biopsie donc le 13 et qui me dit tumeur corps du pancreas isole ,operable. reste a voir si cancereux ou pas . voila ! bonne journee
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nat
natfred21
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Dariane
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@Claudia.L pour çà, oui, je me retrouve handicapée des 2 mains à cause des lenteurs médicales. Tout celà aurait pu être évité. Les medecins généralistes ne sont pas assez formés et même certains rhumatos ne réagissent pas à des symptômes évidents. Pour moi, une grosse crise au niveau des cervicales avec des paresthesies des doigts ne laissait pas de doute. Au lieu de me faire passer un irm en urgence, on m’a envoyé acheter une minerve ! En tout, il a fallu 3 mois avant d’être opérée alors que c’était une urgence chirurgicale ! Actuellement,je me bats et vais de medecin en médecin pour faire comprendre que mes douleurs et mes difficultés à marcher viennent de mes lombaires.L’irm est là et le prouve mais c’est plus facile de dire que c’’est circulatoire. En plus pour passer un irm et un emg, il faut attendre au minimum un mois ! Et pour consulter un spécialiste compétent, impossible sans lettre de son médecin traitant qui, incompétent, ne vous prend pas au sérieux ! C’est la cata !
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Dariane
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Claudia.L
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Afin d'aboutir à un diagnostic et donc à une prise en charge, les médecins suivent une procédure rigoureuse pour découvrir une pathologie et/ou les symptômes dont vous souffrez.
Combien de temps vous a-t-il fallu pour être diagnostiqué(e) ? Combien d'avis médicaux avez-vous reçu ? Le délai de diagnostic vous a-t-il inquiété ?
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regord
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@Claudia.L Bonjour,
Courant deuxième trimestre 2023 apparaissent des douleurs aux orteils avec crampes dans les molLors d'une consultation avec un diabètologue et après lecture de mes antécédents me diagnostique une neuropathie diabétique
Il me prescrit PREGABALINE 75mg x 2 /jour et arrêt immédiat de la prise de metformine (3gr/j)
Observation de l'évolution de l'hémoblobine glyquée et prochaine consultation après avoir dépassé 7%
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@Claudia.L
On ne peut pas vraiment parler de longue errance médicale à mon sujet. Un an avant le diagnostic, je m'étais plainte d'essoufflements répétitifs et de douleurs à l'arrière de la cage thoracique auprès de ma généraliste. N'entendant rien de suspect dans mes poumons et sachant que j'avais arrêté de fumer depuis 30 ans, elle a d'abord pensé que les douleurs en questions provenait du rein (ma mère est morte d'un cancer à cet organe), mais l'échographie a démenti cela. Elle m'a fait passer une radio du thorax, négative également. Je continuais à être essoufflée et j'avais un début d'hippocratisme digital - ce que j'ai pu remarquer parce que mon frère en a un également, suite à son emphysème. Mon médecin m'a alors prescrit un scanner du thorax. Le radiologue a décrété que j'avais de nombreuses "bulles" d'emphysème. Etonnement général : je ne fume plus depuis 30 ans et ai une vie très saine, voire sportive pour mon âge (67 ans). J'étais à la fois catastrophée et abasourdie.
Le pneumologue chez qui mon médecin m'a envoyée a émis de sérieux doutes au sujet de cet emphysème et reconnu dans les images du scanner "une maladie kystique". Il s'en est suivi une bronchoscopie avec rinçage pulmonaire, ainsi que des analyses sanguines spécifiques, après quoi j'ai attendu plus d'un mois avant d'en savoir plus. Le pneumologue de la clinique locale avait entretemps pris contact avec une équipe médicale d'un hôpital universitaire qui a pu déterminer grâce à tous ces examens, que j'étais atteinte de la maladie rare portant cet interminable nom : "Lymphangioléiomyomatose".
Il n'aura donc fallu qu'un an pour avoir ce diagnostic.
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Angel71
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Bonjour ça a mise quelque année pour savoir que j'avais le bpco ...et il.on trouver que ça fait bientôt plusiers années que j'avais le bpco j'ai 53 ans bientôt et il dit j'ai eu pendant ma.jeuness car bronchite chronique sévère tout jeune et cardiaque a 27 ans qui a jouer le rôle à me donner le.bpco il y que 1 médecin qui a trouver au bout de des année de infection et infection rare au niveau des poumons toujours au hôpital pour cela juste que j'ai trouver un bon médecin qui a trouver dommage il a prise sont retrait ..j'ai était inquiète quand j'ai sous ce que c'est le bpco et tout ce que j'avais à cause de le bpco et même pas.une.prise en charge avec le mdph?!?! Ça n'est pas.bien au point que je suis j'ai carrément les médecins incompetent car je suis écrit à mdph comme inapte de travailler que le mdph pour le dépression c'est pas.normal tt cela
Claudia.L
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Bonjour pour ma part cela faisait 8 mois que j étais en errance médical voici la liste des examens que j ai dû faire pour trouver la raison de mon mal vertiges .. et mal aux intestins
Prescription par le médecin traitant
Scanner avec contraste de la vésicule biliaire résultat ras au moment de récupérer les images quand j explique au radiologue le pourquoi de la venu il me répondait que ce n n’est pas un scanner qu il fallait faire mais une échographie
Par moi via Orl. IRM du cerveau pour voir si cristaux dans les oreilles ou autre au cerveau ras
par moi via gastro coloscopie et fibroscopie ras
par moi via médecin traitant radio du rachis cervical pour chercher de l ´arthrose rAs
je faisais des tests de toute part de façon autodidacte puisque que mon médecin botait en touche quand j allais le voir
un mal qui bouillonnait en moi et me faisait sentir mal surtout la nuit réveillé toute les nuits à 4h quelque soit l heure du coucher les symptômes de la journée était des vertiges quand je me déplaçais et cela pas tout les jours de façon aléatoire
finalement à la visite de contrôle de mon cardiologue pour renouveler mon ordonnance pour la tension comme aucun médecin de trouvait mon mal j ai commencé à faire une liste de ce qui pourrait m arriver j ai donc dis à mon cardiologue et si j avais les artères de bouchées pensez vous que cela pourrait me donner les vertiges que je traîne depuis 8 mois .. il me répondit qu il ne savait pas mais par mesure de précaution il me prescriva un coroscanner qui a mis en lumière que j avais 3 artères coronaires de bouchées dont 2 a plus de 70%
j attends la fin du mois pour Doppler également
Mes symptômes ne présageaient pas ce type de pathologie quand j interroge les médecins … avant et après opération ,
personnellement je pense qu’il y a un problème de formation du corps médical au sens large du terme ou un désintérêt de son métier premier trouver le pathologie du patient
,
Claudia.L
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Claudia.L
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@Nico72130
Non, je me suis peut être mal exprimée. C'est à vous de recréer une nouvelle discussion.
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Claudia.L
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Nico72130
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@Claudia.L a pardon oui effectivement on c est mal compris merci a vous
Solenesm.art
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@Claudia.L Bonjour :-)
Pour la maladie de Lyme au stade chronique, 2 ans avant d'avoir un diagnostique (piquée par une tique infectée à l'âge de 10 ans, diagnostique à l'âge de 26 ans). Vu une bonne 15ene de médecins. 2 années terribles d'attente de diagnostique toujours remis en cause par l'un puis par l'autre... jusqu'à trouver LES BONS.
Pour le syndrome du défilé thoraco-bracchial bilatéral, à l'école en étant petite j'éprouvais déjà des symptômes, mais diagnostique quand c'est devenu très handicapant à l'âge de 24 ans, en 2 examens on l'a posé.
Pour l'adénomyose, quelques mois.
Pour le syndrome de congestion pelvienne plus de 2 ans.
Pour la dilatation des bronches, en un scanner c'était posé.
:-)
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HELIOT
HELIOT
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@Claudia.L Bonjour Claudia ,J ai eu des douleurs terribles ,insupportables en 1998 .J’avais des douleurs au cou ,au trapèze,et des maux de tête importants.J’ai consulté un rhumatologue qui m’a soigné pour les douleurs du cou avec les traitements habituels et mes douleurs du nerf sciatique car j’avais eu un accident d’équitation.J’ai 3 hernies discales cervicales et une prutusion lombaire en L 5 donc des douleurs habituelles ,que je connaissais,Cependant mes nouvelles douleurs du cou ,des trapèzes et maux de tête aucun traitement ne me calmait.(dafalgan,anti-inflammatoire,infiltrations cou et lombaire,massage,acupuncture,traction sur table,kinésithérapie,cure thermale.Toujours mal ,douleurs évaluées EVA 10 .Étant infirmière anesthésiste,je cherchais de mon coté un autre diagnostic.j’ai consulté deux centres antidouleurs (Nice et Marseille)Et je suis allée à Paris pour consulter un neurochirurgien car je pensais à la douleur du nerf d’Arnold .Heureusement le chirurgien n’a pas confirmé et ne m’a pas opéré.Au bout d’un an de souffrance ,je ne pouvais plus rester assise ,debout,tellement ma douleur était intense,mon trapèze était dur comme de la pierre et la Medecin Anesthesiste avec laquelle je travaillais me faisait des infiltrations de points gâchettes dans le dos , mais rien ne me soulageait.Mon médecin traitant m’arrêtait et la sécurité sociale me remettait au travail.J,ai demandé d’être à mi temps mais 4 h par jour c’était déjà trop et la sécurité sociale ne tenait pas compte de la douleur.Au bout de 18 mois un matin je ne pouvais plus me lever pour aller travailler.J’étais en dépression.J’ai consulté un psychiatre qui m’a donné un antidépresseur à faible dose au début.C’était le miracle ma douleur a diminué de moitié.Par la suite j’ai fait un diplôme infirmier universitaire sur la douleur et j’ai appris qu’un antidépresseur à faible dose associé à des antalgiques soulage la douleur.Je suis retournée au centre anti douleurs de Nice et on m’a prescrit l’oxycodone que je prends toujours depuis des années.Mais j’ai consulté de nombreux médecins qui ne croyait pas à ma douleur .Un neurologue à 70€ la consultation m’a dit,c’est dans votre tête et vous souffrirez toujours.Une telle réaction de la part d’un médecin est inadmissible.Puis ayant pris ma retraite je suis allée dans le Var.J’ai eu un nouveau médecin Traitant et je suis allée au centre anti douleurs de Toulon .C’était en 2010 .C’est alors que j’ai ressenti un nouveau symptôme j’avais des douleurs aux jambes comme si elles me brûlaient.Après que le centre anti douleurs ait écarté en faisant différents examens de plusieurs maladies possibles,mon médecin traitant et moi-même avons pensé à la fibromyalgie.J,ai consulté à Toulon un rhumatologue spécialisé dans la fibromyalgie a confirmé ce diagnostic et j’avais bien sûr les 18 points de la fibromyalgie.Ce médecin m’a dit « vous êtes infirmière et malheureusement ,vous savez qu,il n’y a pas de traitement pour cette maladie.Voyez vous je reçois des patients sur des brancards qui souffre énormément et je les envoie à l’hôpital.C’était fin 2010 .Donc il a fallu 12 ans pour faire le diagnostic de la fibromyalgie.Je ne me suis pas inquiétée .Car c’est une maladie douloureuse mais pas mortelle,même si elle est très handicapante.Mon idée a toujours été de me soulager à l’aide du Cannabis thérapeutique.Mais la France est en retard sur les essais que la Haute autorité de la santé a débuté depuis 3 ans et les essais ont été prolongé encore de 6 mois.J’ai consulté depuis 2 ans plusieurs médecins Algologue et tous me conseillent de faire le sevrage de l’oxycodone et de prendre de la méthadone.C’est ce que je vais faire des que ma petite fille Satine sera rétablie .J’espère que mon récit va peut-être aider des personnes souffrant de la même maladie et je pense sincèrement que le cannabis thérapeutique ou médical est une bonne solution.Mais il faut qu’il soit prescrit par un médecin .Bonne soirée.Heliot
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Nathalie84860
Nathalie84860
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Bonjour mon diagnostique à été fait et posé en 2007 j avais 27 ans ,jusqu a cette date j allais de psy en psy et toujours le même refrain ,j etais dépressive point jusqu a ce que je tombe sur un "vrai " médecin psychiatre qui a pris le temps de m écouter, d écouter mes symptômes, il a fallu beaucoup de temps ,environ 1 an pour être certain surtout qu en 2007 on parlait pas de bipolarité du tout,au jour d aujourd hui je n ai plus aucun suivi ni traitement le CMP ou je suis suivie n à plus de psy de libre je suis sur liste d attente et en privé soit ils prennent plus soit la réputation est pas géniale, j ai eu beaucoup de traitements certains ont très bien fonctionné comme le lithium mais effets secondaires trop lourds et pour les autres ils ne fonctionnent pas sur moi.Je suis dans une errance totale et sa devient de plus en plus compliqué à gérer pour moi mais aussi pour mon entourage
Sulpel
Sulpel
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Bonjour,
Pour ma part cela va faire 10 mois le 17/02/24 que j'ai été opéré d'une prothèse discale L5S1 après 18 mois de souffrances, d'examens, 3 infiltrations et 2 mois de port de corset.
Après l'opération j'ai passé deux mois en centre de convalescence puis 4 mois en hôpital de jour et depuis la douleur est toujours là voir pire. J'ai donc été hospitalisée 1 semaine en novembre au centre de la douleur pour perfusion de kétamine. Après quoi j'ai rencontré d'autres rhumatologues et spécialistes qui me font passé d'autres examens ... toujours à la cherche du pourquoi de mes douleurs post opératoire. Soit c'est inflammatoire soit la prothèse est à 0,2mm près mal posée... j'en saurai plus une fois examens passés et rdv à Montpellier (le berceau de la prothèse) pour ma part j'ai été opérée à Marseille. En attendant je retourne 1 semaine au centre de la douleur pour une seconde session d'injection de kétamine

Utilisateur désinscrit
Bonjour,
En mars 2022 j'avais senti une douleur en bas du dos suite à un transfert d'une bénéficiaire dans le cadre de mon travail. J'ai pris les antalgiques en travaillant 3 semaines avant d'être arrêtée . La douleur s'est propagée. Rdv pour passer l'irm en mois d'avril. Résultat,un disque fissuré l4 l5. J'étais très inquiète du résultat et la douleur qui descend dans les membres inférieurs malgré les médicaments :ainsi et ais. Le médecin m'a proposé de consulter chez un orthopédique.,puis un neurochirurgien . 3 infiltrations sans succès avec des douleurs intenses . J'étais aux urgences dans 2 hôpitaux 'pour une hospitalisation. Refus total .prescription de la morphine,les anti depresseurs et les anti épileptiques.c'était les pires moments de ma vie(mal de tête ,vertiges,mal de l'estomac).je ne supportait pas ces médicaments. Un médecin m'a dit clairement que c'est errance médicale.J'étais allitée chez moi ,je ne pouvais ni monter l'escalier ni rester assise .Décembre 2022 j'avais un rdv au centre anti douleur.le médecin m'a diminué les médicaments et m' proposé de la neurostimulation.ça me soulage mais les douleurs sont présentes. Le diagnostic est une lombosciatique et des douleurs neuropathiques .?. .récemment j'étais dans un centre de rééducation après avoir attendu 6 mois . Ça m'a fait du bien. Aujourd'hui j'ai des séquelles,j'ai des douleurs assise ,quand je me baisse et quand je marche. Bref j'ai la douleur au quotidien .En me documentant sur les douleurs,j'ai lu un article sur la rtms (stimulation magnétique transcranienne répétitive). Pouvez vous me dire si vous l'avez essayé pour la douleur.Merci de m'avoir lu. Bonne journée à vous tous
Claudia.L
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Afin d'aboutir à un diagnostic et donc à une prise en charge, les médecins suivent une procédure rigoureuse pour découvrir une pathologie et/ou les symptômes dont vous souffrez.
Entre l'interrogatoire, les examens cliniques et les examens complémentaires, le délai de diagnostic peut sembler long. De plus, parfois celui-ci peut être incertain et les patients se retrouvent dans ce que l'on appelle une errance diagnostique.
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Combien de temps vous a-t-il fallu pour être diagnostiqué(e) ? Combien d'avis médicaux avez-vous reçu ? Le délai de diagnostic vous a-t-il inquiété ?
N'hésitez pas à témoigner en commentaires ci-dessous !
Belle fin de journée,
Claudia de l'équipe Carenity