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Diagnostic médical et errance diagnostique : quel a été le délai pour savoir de quoi vous souffrez ?
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Badpilot
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Badpilot
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Bonjour, il c'est passé 5 ans entre mes premier symptômes et le diagnostic. Entre les médecins qui ne vous prennent pas au sérieux, ceux qui vous disent que c'est rien ! L'état de santé se dégrade bref au bout de ces 5 année de galère, j'ai été hospitalisé au service neurologie avec tout les examens qui vont avec ! Un mois après cette hospitalisation les résultats de la ponction lombaire montre que j'ai une SEP primaire progressive.
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Badpilot
Flo
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Bonjour tout le monde
J ai 64 ans bientôt et depuis plus de 10 ans , 13 pour être exacte , j’ai toujours signalé mes soucis de picotements dans le corps , de spasmes , de douleurs plus profondes certaines périodes mais j’ai été diagnostiquée au tout début par un rhumatologue : fibromyalgie et cela m’a poursuivi chez tous les médecins et spécialistes ! Incroyable. Puis on m’a aussi dit : ce sont des troubles classiques de la ménopause, j’ai refusé le traitement hormonal et heureusement ! Il a fallu un événement récent , des spaticités au bras gauche , main et mollet pour enfin activer les choses . Après des irm , neurologue , la sep est présente …et moi j’en reste persuadée depuis minimum 10 ans . Du coup j’aurais peut-être pu éviter ces séquelles comme troubles de la mémoire , troubles de la vessie qui commencent , une perte de forces côté gauche . Bref pour moi c’est un énorme gâchis ! Et ce n’est pas faute d’avoir vu plusieurs médecins et parfois très désagréables en doutant de mes douleurs. À présent j’ai un nom à mettre sur mes douleurs , je le sais depuis très peu …mes enfants ne sont pas encore au courant . J’attends le moment pour leur dire …
Bonne soirée à tous 🫶
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Flo
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Badpilot
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@FloArt bonsoir, je suis tout à fait d'accord avec avec vous 👍 ça été moins long pour moi comparé vous ! Aussi aujourd'hui je peu rien dire à un médecin qui soit généraliste ou spécialiste sans entendre toujours'' bah on peut rien faire Mr c'est la sep !!! C'est trop ragent'.
Je vous souhaite beaucoup de courage.
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Badpilot
Flo
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Merci @Badpilot 🫶vous de même !
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Claudia.L
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Bonjour à tous,
Comment allez-vous aujourd'hui ? 😉
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Afin d'aboutir à un diagnostic et donc à une prise en charge, les médecins suivent une procédure rigoureuse pour découvrir une pathologie et/ou les symptômes dont vous souffrez.
Combien de temps vous a-t-il fallu pour être diagnostiqué(e) ? Combien d'avis médicaux avez-vous reçu ? Le délai de diagnostic vous a-t-il inquiété ?
N'hésitez pas à témoigner en commentaires ci-dessous !
Bonne fin de journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Utilisateur désinscrit
@Claudia.L Bonjour,
Je savais pertinemment qu'il s'agissait de la même maladie que mon père, le maladie de Darier. Donc, pour moi, ce n'était qu'une confirmation.
Depuis, et ça fait 30 ans déjà, je suis sous SORIATANE, mais malgré ça j'ai au moins deux poussées par an.
Il fait moins chaud en ce moment, alors je commence à sentir un peu mieux. Néanmoins, j'ai plusieurs plaies qui ne cicatrisent pas, qui font un mal de chien !
Par chance, j'ai trouvé le dermatologue - généticien qui a trouvé le gène responsable de ma maladie et qui va me suivre.
Bon courage et bon weekend à toutes et à tous.
Pensez à boire de l'eau ou un bon thé et lire ou regarder quelque-chose de drôle, car mine de rien, ça fait un bien fou !
A bientôt,
Michael
LeaNava
Bon conseiller
LeaNava
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Léa
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Claudia.L
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Claudia.L
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Dernière activité le 06/09/2025 à 21:51
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Bonjour à tous !
Comment allez-vous aujourd'hui ? 😉
Afin d'aboutir à un diagnostic et donc à une prise en charge, les médecins suivent une procédure rigoureuse pour découvrir une pathologie et/ou les symptômes dont vous souffrez.
Entre l'interrogatoire, les examens cliniques et les examens complémentaires, le délai de diagnostic peut sembler long. De plus, parfois celui-ci peut être incertain et les patients se retrouvent dans ce que l'on appelle une errance diagnostique.
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Combien de temps vous a-t-il fallu pour être diagnostiqué(e) ? Combien d'avis médicaux avez-vous reçu ? Le délai de diagnostic vous a-t-il inquiété ?
N'hésitez pas à témoigner en commentaires ci-dessous !
Belle fin de journée,
Claudia de l'équipe Carenity