Diagnostic médical et errance diagnostique : quel a été le délai pour savoir de quoi vous souffrez ?

Bonjour, il c'est passé 5 ans entre mes premier symptômes et le diagnostic. Entre les médecins qui ne vous prennent pas au sérieux, ceux qui vous disent que c'est rien ! L'état de santé se dégrade bref au bout de ces 5 année de galère, j'ai été hospitalisé au service neurologie avec tout les examens qui vont avec ! Un mois après cette hospitalisation les résultats de la ponction lombaire montre que j'ai une SEP primaire progressive.

Bonjour tout le monde

J ai 64 ans bientôt et depuis plus de 10 ans , 13 pour être exacte , j’ai toujours signalé mes soucis de picotements dans le corps , de spasmes , de douleurs plus profondes certaines périodes mais j’ai été diagnostiquée au tout début par un rhumatologue : fibromyalgie et cela m’a poursuivi chez tous les médecins et spécialistes ! Incroyable. Puis on m’a aussi dit : ce sont des troubles classiques de la ménopause, j’ai refusé le traitement hormonal et heureusement ! Il a fallu un événement récent , des spaticités au bras gauche , main et mollet pour enfin activer les choses . Après des irm , neurologue , la sep est présente …et moi j’en reste persuadée depuis minimum 10 ans . Du coup j’aurais peut-être pu éviter ces séquelles comme troubles de la mémoire , troubles de la vessie qui commencent , une perte de forces côté gauche . Bref pour moi c’est un énorme gâchis ! Et ce n’est pas faute d’avoir vu plusieurs médecins et parfois très désagréables en doutant de mes douleurs. À présent j’ai un nom à mettre sur mes douleurs , je le sais depuis très peu …mes enfants ne sont pas encore au courant . J’attends le moment pour leur dire …
Bonne soirée à tous 🫶

Bonjour à tous,
Comment allez-vous aujourd'hui ? 😉

Bienvenue aux nouveaux membres : 

@LeonKennedy @Sab9119 @Helena67 @Elvirekouassi @Miloute888 @Caro06 @MarredemamaladiedeDarier @IlonaK @nenette0303 @romi999 @Dali25 @Steffie1 @Casimir46 @Lyly34500 @brylcud @Fiji91 @MOUMOU44 @Mimi.71 @Juju17340 @Rochelle @Flyingbynight @nini1505 @SandrineM @Warriorsnow @Pacono @mawali @SoleilAmour @Marymary69 @Kadour @mary4183 @Armonie27 @cathoumamie @Riplette @Sophiesoph14 @Manou85 @JoSupergirl @Scot123 @Tif2222 @jocekoll @Kiki4477 @pepyline @romu34000 @Eve122 @Patrick77 @Mika85 @Marguo @Symeon @luc.vandenbulcke @Nana89 @Khunthia @Ingrid71 @chaumaco @LysFuria @Vynie0901 @Krystalestm @LeaNava @Happy888 @Titeprune @Sapho77 @Nath81.1966 @Gisou84000 @Nathpas2812 @Ludiviine @Naomi1505 @Rodgeur @Simeon33000 @Kelamia @Gigi17 @Malaineh @Minimout @Caro5357 @Bobfed @mboubouleix @bey76000 @Hmanon @Bibi77 @Didith45 @Gise1981 @Jojo69 @ChristinaPenel @Mike77 @Lilou10 @Fati974 @Aurore25 @Magcroc @Poupoun @Fanny75 @Gwen17 @marie124 @Minoyo @Verna91 @Souhajm @LuluLina @Dsvivi @lenaig007 @NatalieB @Fauvette62 @Camillema @HAPPYJO

Afin d'aboutir à un diagnostic et donc à une prise en charge, les médecins suivent une procédure rigoureuse pour découvrir une pathologie et/ou les symptômes dont vous souffrez.

Combien de temps vous a-t-il fallu pour être diagnostiqué(e) ? Combien d'avis médicaux avez-vous reçu ? Le délai de diagnostic vous a-t-il inquiété ?

N'hésitez pas à témoigner en commentaires ci-dessous !

Bonne fin de journée,
Claudia de l'équipe Carenity

Bonsoir

Errance médicale, quand tu nous tiens !

La mienne est du a une succession d incompétents. Le terme est fort, mais je n en vous pas d autre.

J ai fait des radios pour des douleurs il y a quelques années.

Puis les douleurs ont évolué. Mais... Quand j' ai fait des radios, résultats un peu d arthrose, rien de méchant. Mais ces radios ont été mon calvaire !

Douleur qui évolue, on fait radio. La radiologue cherche et le fait exactement AU MOT PRES le même compte rendu.

Je demande explication, réponse : j ai recherché, j ai trouvé arthrose.

Ma réponse,: oui arthrose deja au courant , ok on le sait. Bon , c est vu a la dernière radio. Y a t il autre chose. Hoooo Madame.... J ai trouvé arthrose, voilà, je n ai donc pas été cherche plus loin.

Et douleur évolue.... Et hop radio et hop EXACTEMENT AU MOT PRES encore une fois le même compte rendu. Je cherche explication... Car bizarre. Et là, madame on cherche, on trouve 2 résultats,on s arrête. Est bon ! Moi : l'arthrose au lit ores ! On le sait avez cherche ailleurs. Réponse : non si on trouve 1 problème, on arrête.

IRM pour recherche problème musculaire : bien défini ni.

Le radiologue fait ... EXACTEMENT le même compte rendu ... (Au mot ores tout pareil !) Arthrose. Je lui demande donc : ok pas de problème musculaire ? Réponse : ha? Et ben ? En fait j' ai vu arthrose j ai fait compte rendu, je n ai pas cherché autre chose. Moi: il s' agissait s un contrôle musculaire. Réponse :haaaa ,

Donc encore raté.

On fini par faire IRM injection, on suppose sep.

Surprise... Radiologue ne fait pas injection. Bon... Je reçois compte rendit(EXACTEMENT encore au mot exact le le même compte que les radio)

Je demande explication. Et là... Ha ??? Je n ai pas compris que je faisais une recherche sur un problème neurologique, donc pas fait ..ha.

Je lui demande on refait ? Réponse heeee, heuuuu non.

Je lui demande comment savoir si problème neurologique elle le répond hooo vous avez une IRM cérébrale, ça servira...

Je reçois RV neurologue.... Avant que l' IRM cérébrale soir effectué.

Rdv Neurologue psy car rien sur IRM.moi neurologue égal neurologue

Et il reçoit l'IRM cérébrale qui indique un méningiome. Et bizarre des alerte sep.

Consultation exclusive psy... Et là je le questionne sur le méningiome. Je n ai pas connaissance d' une différence neuro psy et neuro chirurgien.

Surprise, il ne comprend pas que je n ai pas eu de RV avec un neuro chirurgien.

Au RV je ne comprends rien, il parle psy. Personne ne m a expliqué les résultats IRM.

Bon, je lui demande quand i'ai un contrôle du méningiome, mon généraliste m'ayant pose la question. Pourquoi vous me posez la question ? Ben vous êtes neurologue ? Surprise....

Je comprends que en est pas son domene pourtant a aucun moment ne m.envoi vers un neuro chirurgien. Il dit méningiome petit donc sans conséquence. Et n envisage même pas un suivi.

Sur mon insistance, une IRMde control peut être prévu...

Et voilà je pense qu on parler d errance médicale !!!!

Je suis déprimée. Raté sur raté sur raté.

Des incompétents coup sur coup.

Voilà

Bonjour à tous ! Je me permets de partager mon témoignage pour voir si d'autres personnes se reconnaissent dans ce que je vis, ou pour obtenir des conseils. Voilà : il y a cinq semaines, après des mois de fatigue extrême, de migraines ophtalmiques quotidiennes depuis septembre, et quelques douleurs musculaires, je me suis réveillée un matin avec le bras complètement engourdi et des picotements. J'ai paniqué et suis allée aux urgences, tellement j'avais peur et je ne savais pas pourquoi... C'était comme si mon corps et mon cerveau me signalaient qu'il se passait quelque chose d'anormal (ce qui est très étrange, car je ne suis pas quelqu'un d’anxieuse ou qui s'inquiète facilement, même si j'ai de fortes douleurs d'estomac handicapantes depuis des années ; disons que je suis habituée à la douleur). À l'hôpital, le médecin a voulu me faire directement un scanner cérébral, mais il n'a rien révélé.je précise Je suis une femme de 19ans. À la fin de cette semaine, marquée par d'énormes crises d'angoisse, j'ai fait une sorte de burn-out : je faisais les cent pas dans ma maison toute la journée et je pleurais constamment. Puis, à la fin de cette semaine, les symptômes sont apparus. J'ai commencé à ressentir une sensation bizarre dans une jambe pendant quatre jours, avec des courbatures au réveil dans les hanches qui disparaissaient, puis de fortes douleurs musculaires dans les jambes (c'était soit l'un, soit l'autre, soit les deux). Maintenant, j'ai des fasciculations qui ont d'abord commencé dans les jambes, puis se sont étendues à tout le corps, surtout au repos, et ce quotidiennement. Certains jours, j'ai aussi mal au dos, aux épaules, etc. Des nœuds se forment et l'ostéopathe doit les enlever. Il y a des jours où j'ai très mal aux jambes, et d'autres où ce sont juste les mollets. Parfois, j'ai mal dans les fesses. Des fois, (rarement) ça va mieux et j'ai juste une migraine. Mon point vraiment sensible, ce sont mes jambes.Bien sûr, je suis suivie médicalement. J'ai fait énormément de prises de sang en l’espace de 5semaines (7prises de sangs j’ai 0 carences je précise) , et les seuls résultats anormaux sont mes TPO à 164 (mais ma thyroïde fonctionne très bien) et mes ANA à 160 (nucléolaires). Sinon, tout est normal. Je n'ai jamais eu de perte de force. Parfois, j'ai des décharges dans les orteils quand je marche trop. Un jour, avant que tout cela ne commence, cet été, j'ai eu d'énormes vertiges au réveil, je n'avais plus d'équilibre, mais j'avais mis ça sur le compte de la chaleur ça a duré seulement une journée.Depuis quelques jours, c'est extrêmement bizarre : parfois, quand j'essaie de dormir, je ferme les yeux et j'ai l'impression d'être ivre, tout tourne, et quand je les rouvre, ça diminue et revient quand je les referme. Mes migraines sont localisées dans l'œil : soit le droit, soit le gauche, mais jamais les deux en même temps. Je viens de passer une IRM cérébrale car le médecin soupçonne une sclérose en plaques, et je dois envoyer mes résultats à une neurologue qui m'a prise très au sérieuse au téléphone (je suis vraiment chanceuse d'être prise autant au sérieuse par le système médical).Voilà, merci à tous d'avance d'avoir lu mon témoignage.