Mucoviscidose infection aspergillaire : des témoignages ?

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Patients Appareil respiratoire

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Sujet de la discussion



Posté le

Ap>Bonjour je recherche des personnes qui sont concernées par la mucoviscidose avec une infection aspergillaire ( avec aspergillome multiple ) car nous sommes un peu dans une impasse pour ma fille au niveau thérapeutique

Début de la discussion - 05/05/2022

Mucoviscidose infection aspergillaire : des témoignages ?

• Animatrice de communauté
Posté le

Bonjour @Marion2402,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.

J'invite quelques membres avec qui vous pouvez échanger : @kivivra, @Starlyte, @MarinPs, @claire36, @JClaude5, @MaToMenton, @beffay, @ETOILE67, @Paulemile, @soussou_sanou, @maya78, @Sabrina27, @Franceoui.

Avez-vous des conseils à lui donner ?

Belle journée,

Berthe de l'équipe Carenity.

Mucoviscidose infection aspergillaire : des témoignages ?


Posté le

@Marion2402 bonjour

oui je connais l'aspergillose mais sans la mucoviscidose . c'est très difficile de s'en débarrasser . il faut plusieurs semaines de traitement . bon courage

Mucoviscidose infection aspergillaire : des témoignages ?


Posté le

@Marion2402 @Berthe.N Hélas, je ne suis absolument pas compétente sur le sujet qui relève vraiment de spécialistes. Les associations de patients ou de parents de patients atteints de mucoviscidose regroupent peut être quelques cas où l'aspergillose s'est incrustée et multiplie les difficultés car en fait, les jeunes patients avec cette allergie ajoutée à leur maladie ne sont pas si rares.

En tous cas faites suivre votre enfant dans un CHU (bien hôpital Universitaire) et soyez scrupuleuse sur les traitements et bien sûr l'hygiène de vie. Puis la surveillance de la corticothérapie.

Plein de courage et la confiance dans de bons résultats et donnez nous parfois des nouvelles de votre petite demoiselle.

Mucoviscidose infection aspergillaire : des témoignages ?


Posté le

Je ne connais pas du tout. Bon courage à vous.

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