Fibrose pulmonaire et OFEV : comment accompagner un proche ?

Bonjour @mamaman,

J'espère que vous allez bien.

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @sylvinou @savoyarde @mimi61 @lajoupa @jackie50 @matitine @chmout @mimi7860 @tony coeur couleur @jadounette04 @ elisabeth @Sabi0310 @soussou_sanou @Soumlou @dgynny @ben2017 @denitos @Windylou @Latouch @lorenzo54700 @Yanacma @biche76 @Soosoo @Jacson @baleares @bobylee @loiret @Fibrose @Falcone @Titifibro @Jack74 @glotte @Carcha67 @Karine1976 @Nana71 @Franci @Merizak @Saintrigaud @Wahbby @Line1235 @livian @Luchin51 @nadiati @Katia2015 @PACHAEOS @zahra75 @Moniduco @Rachmann @Ruzedcoz @Joseph23 @Kaykay86 @Voyelle @Hilton12 @Missnut @Imprimeur @dimagrisou @KAFRALOU @Nicolez @Lesoufi @Henri3232 @pierrette123456 @danIELNICOLE @Cicinepitou @REMASQUILI @coralie54200 @Minison @Christian3458 @Aidezmoisvp @Emmaalice @mariedelamare @Ariskenzy @francoise.Michel @CarmenCarbo @Yaya1955 @Sylvina @NANA2001 @mag2210 @Yabremari @Christian34 @Sadie09 @Domdah @230255 @Papalines @Yabebe @solfred83 @MylP7676 @97457713 @Nath84 @Edith1955 @Jpdec22 @Yseult06 @Ingana @Danillo22 @Nouvellevie62 @Fati134 @Sylvie85 @PLGM55 @Tobelmo @Capucine94 @CADIEU

Un membre partage que sa maman a été diagnostiquée avec une fibrose pulmonaire en mai 2025 et qu’elle est sous OFEV, avec des effets secondaires tels que perte d’appétit, perte de poids, diarrhée et brûlures d’estomac. Il cherche des conseils pour mieux l’accompagner au quotidien.

Pour lancer la discussion :

• Avez-vous déjà accompagné un proche sous OFEV et quels conseils pratiques pouvez-vous partager ?
• Quelles stratégies ou adaptations alimentaires ont aidé à mieux gérer les effets secondaires ?
• Comment faites-vous pour soutenir moralement et physiquement une personne atteinte de fibrose pulmonaire ?

💬 N’hésitez pas à partager vos expériences et conseils avec bienveillance : chaque témoignage peut vraiment aider d’autres membres qui vivent une situation similaire.

Belle journée,
Candice de l’équipe Carenity 🌷

Pour repondre à maman

Je suis sous ofev 150 depuis 3 ans, en effet j'avais perdu du poids au début, la perte de poids étant stable à ce jour mais la diarrhée ,, votre médecin peut vous donner quelque chose pour la calmer. Le probleme de l'estomac je nai pas. J'espère pouvoir etre acceptée dans un nouveau programme de recherche experimental pour la fibrose pulmonaire. À suivre