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Patients Accident vasculaire cérébral

Syndrome de sneddon : besoin d'informations

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barbie62

10/02/2021 à 13:53

barbie62

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Bonjour suite à mon ait en 2018 et beaucoup de difficultés à mémoriser et me souvenir des chose j’ai peut-être le symptôme de sneddon y’a t’il des personnes qui on cette maladie cordialement kathia

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Utilisateur désinscrit

11/02/2021 à 11:44

Bonjour @barbie62‍ ,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe "Vivre avec un accident vasculaire cérébral" pour plus de visibilité.

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger : @loudams‍ @Mprouveur‍ @Tronchi‍ @Mani17‍ @Elolen‍ @Jujunana‍

D'avance merci pour vos retours et conseils à Barbie62 !

Belle journée,

Clémence de l'équipe Carenity

Syndrome de sneddon : besoin d'informations https://www.carenity.com/forum/accident-vasculaire-cerebral/accident-vasculaire-cerebral-avc/syndrome-de-sneddon-48467 2021-02-11 11:44:50

barbie62

11/02/2021 à 12:45

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Merci beaucoup

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Barbie62

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Elolen

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Elolen

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@barbie62, bonjour je suis Elodie j'ai 35ans, je suis moi même atteinte du sneddon, j'ai aussi d'autres maladies dont 3avc, livedo, raynaud, suspicion d'une sclerodermie.

Bonne journée

Syndrome de sneddon : besoin d'informations https://www.carenity.com/forum/accident-vasculaire-cerebral/accident-vasculaire-cerebral-avc/syndrome-de-sneddon-48467 2021-02-11 12:48:15

lacarette62

21/02/2021 à 09:30

lacarette62

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Bonjour, j'ai le syndrome de sneddon j'ai fait 2 Avc

Syndrome de sneddon : besoin d'informations https://www.carenity.com/forum/accident-vasculaire-cerebral/accident-vasculaire-cerebral-avc/syndrome-de-sneddon-48467 2021-02-21 09:30:57

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EEEED62

03/02/2024 à 13:28

EEEED62

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@lacarette62

bonjour

On m a diagnostiqué le syndrome de sneddon suite à plusieurs AVC

J aimerai trouver des personnes avec qui échanger pour voir comment évolue cette maladie

Si nous pouvions échanger en privé

D avance merci pour votre réponse

Syndrome de sneddon : besoin d'informations https://www.carenity.com/forum/accident-vasculaire-cerebral/accident-vasculaire-cerebral-avc/syndrome-de-sneddon-48467 2024-02-03 13:28:49

Marjo34

03/03/2024 à 20:44

Marjo34

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@EEEED62 Bonjour,

J'ai été aussi diagnostiquée avec un syndrome de sneddon il y a quelques années maintenant..

Il n'est pas évident de vivre dès toute jeune avec traitements à vie... Plus tout l'entourage qui ne peut comprendre ce que l'on ressent.. Une maladie qui est bel et bien là mais "non visible"... Les gens ne nous comprennent pas..

J'aimerais échanger aussi avec des personnes qui ont la même maladie pour moi..

Au plaisir de vous lire😊

Marjorie

Syndrome de sneddon : besoin d'informations https://www.carenity.com/forum/accident-vasculaire-cerebral/accident-vasculaire-cerebral-avc/syndrome-de-sneddon-48467 2024-03-03 20:44:34

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lacarette62

21/02/2021 à 09:31

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Bonjour, j'ai le syndrome de sneddon j'ai fait 2 Avc

Syndrome de sneddon : besoin d'informations https://www.carenity.com/forum/accident-vasculaire-cerebral/accident-vasculaire-cerebral-avc/syndrome-de-sneddon-48467 2021-02-21 09:31:33

barbie62

21/02/2021 à 09:54

barbie62

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Bonjour merci à tous pour ses réponses mais ses quoi exactement cette maladie j’ai un lupus articulaire plus neuro lupus plus 1 AIT voilà 2 ans merci à tous

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Barbie62

Syndrome de sneddon : besoin d'informations https://www.carenity.com/forum/accident-vasculaire-cerebral/accident-vasculaire-cerebral-avc/syndrome-de-sneddon-48467 2021-02-21 09:54:19

lacarette62

22/02/2021 à 10:15

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Bonjour je ne sais pas le médecin m'a dit de continuer mon traitement et dépasse m'en occuper mais j'aurais pas eu ci je n'aurai pas de problème

Syndrome de sneddon : besoin d'informations https://www.carenity.com/forum/accident-vasculaire-cerebral/accident-vasculaire-cerebral-avc/syndrome-de-sneddon-48467 2021-02-22 10:15:26

Jrdl1974

29/04/2021 à 13:35

Jrdl1974

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Bjr moi j ai beaucoup de problèmes de mémoire je retiens mal où je n arrive pas à me concentrer et énormément de fatigue par moment voir des moments de vide total tant physique que mental c est terrible

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Jrdl1974

Syndrome de sneddon : besoin d'informations https://www.carenity.com/forum/accident-vasculaire-cerebral/accident-vasculaire-cerebral-avc/syndrome-de-sneddon-48467 2021-04-29 13:35:35

lacarette62

30/04/2021 à 10:07

lacarette62

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Ben je sais pas si c normal mais 1 an après tout à coup je me mets à faire de hypotension ortostatique c des chutes de tension quand je ne levé trop vite pourquoi que maintenant

Syndrome de sneddon : besoin d'informations https://www.carenity.com/forum/accident-vasculaire-cerebral/accident-vasculaire-cerebral-avc/syndrome-de-sneddon-48467 2021-04-30 10:07:44

Elolen

08/05/2021 à 14:35

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Bonjour, comment allez vous tous.

J'ai moi même des gros soucis de mémoire qui s'aggrave, mon doc m'a dit que la maladie saggravée.En plus de mes 3avc, livedo, sneddon, raynaud, sclerodermie, me voilà avec une hyper tension intracrânienne, je souffre par moment de la journée. J'ai tout le temps froid, je suis violette tout le temps. Je reste posivite, malgré mon bras et ma jambe, je fais du vélo, de la marche. Mes enfants me poussent, même si je suis épuisée. Bon courage à tous.

Syndrome de sneddon : besoin d'informations https://www.carenity.com/forum/accident-vasculaire-cerebral/accident-vasculaire-cerebral-avc/syndrome-de-sneddon-48467 2021-05-08 14:35:16

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machas

19/02/2017 à 23:40

@Steph97 bonsoir,

il m a fallu bcp de patience et au bout de 4 ans j ai récupérer toutes mes facultés sauf la mémoire .. .. parfois, j ai encore des douleurs ds mon coté droit (jambe, bras, genou....) mais il faut tjrs persévérer, jamais se laisser aller .. il faut se battre....si vs ne vs battez pas, vos muscles vont s atrophier ....meme si vs tombez il faut vs relevez et recommencer , vs avez encore toute la vie devant vous ..

je vs souhaite du courage car, moi meme, j ai bcp pleuré, j en ai voulu à la terre entière mais j ai réussi et je dois dire que je fais encore plus de choses qu avant....un avc fait murir une personne et on ne voit plus la vie comme avant

bonne soirée

Pascale

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machas

19/02/2017 à 23:40

@Steph97 bonsoir,

bonne soirée

Pascale

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