Syndrome de sneddon : besoin d'informations

Bonjour @barbie62‍ ,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe "Vivre avec un accident vasculaire cérébral" pour plus de visibilité.

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger : @loudams‍ @Mprouveur‍ @Tronchi‍ @Mani17‍ @Elolen‍ @Jujunana‍ 


D'avance merci pour vos retours et conseils à Barbie62 !

Belle journée,

Clémence de l'équipe Carenity  

Merci beaucoup 

@barbie62, bonjour je suis Elodie j'ai 35ans, je suis moi même atteinte du sneddon, j'ai aussi d'autres maladies dont 3avc, livedo, raynaud, suspicion d'une sclerodermie.

Bonne journée 

Bonjour, j'ai le syndrome de sneddon j'ai fait 2 Avc

Bonjour, j'ai le syndrome de sneddon j'ai fait 2 Avc

Bonjour merci à tous pour ses réponses mais ses quoi exactement cette maladie j’ai un lupus articulaire plus neuro lupus plus 1 AIT voilà 2 ans merci à tous

Bonjour je ne sais pas le médecin m'a dit de continuer mon traitement et dépasse m'en occuper mais j'aurais pas eu ci je n'aurai pas de problème

Bjr moi j ai beaucoup de problèmes de mémoire je retiens mal où je n arrive pas à me concentrer et énormément de fatigue par moment voir des moments de vide total tant physique que mental c est terrible 

Ben je sais pas si c normal mais 1 an après tout à coup je me mets à faire de hypotension ortostatique  c des chutes de tension quand je ne levé trop vite pourquoi que maintenant

Bonjour, comment allez vous tous.

J'ai moi même des gros soucis de mémoire qui s'aggrave, mon doc m'a dit que la maladie saggravée.En plus de mes 3avc, livedo, sneddon, raynaud, sclerodermie, me voilà avec une hyper tension intracrânienne, je souffre par moment de la journée. J'ai tout le temps froid, je suis violette tout le temps. Je reste posivite, malgré mon bras et ma jambe, je fais du vélo, de la marche. Mes enfants me poussent, même si je suis épuisée. Bon courage à tous.