« Notre vie peut être brisée, mais elle n’est pas terminée », le témoignage de Cindy, touchée par le locked-in syndrome après un AVC

Bonjour Cindy, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.  

Tout d’abord, pourriez-vous commencer par vous présenter ? 

Bonjour, je m'appelle Cindy, j'ai 33 ans. Je suis quelqu'un qui aime profiter de l'instant et je suis tatie de deux magnifiques nièces. 

J'ai la chance d'être community manager bénévole pour l'association ALIS, qui s'occupe des personnes touchées par le locked-in syndrome*, comme moi. Et ça fait du bien de pouvoir aider. 

Avec l'aimable autorisation de Cindy

* Maladie neurologique rare caractérisée par une paralysie sévère des membres et de la commande buccale rendant la personne totalement dépendante d'une aide pour toutes les activités de la vie quotidienne et de la communication, ses facultés cognitives étant préservées. 

Pouvez-vous nous raconter dans quel contexte votre accident vasculaire cérébral est survenu ? 

Cela faisait trois jours que j’avais de très fortes migraines, mais j’ai mis ça sur le compte de la fatigue. À 25 ans, on n’imagine pas une seconde faire un AVC. Puis un jour, en rentrant des courses, au moment de les ranger, tout m’a paru lourd et j’ai tout lâché. J’ai rampé jusqu’à ma chambre pour prévenir un ami d’appeler les pompiers. 

Comment s’est passée la prise en charge au moment de l’AVC et le diagnostic du locked-in syndrome ? 

La prise en charge s’est très mal passée. Les pompiers me croyaient ivre, car mes paroles n’étaient plus du tout cohérentes. Par la suite, ils ont évoqué une méningite, mais ne m’ont pas fait passer d’IRM pour comprendre immédiatement. J’ai passé la nuit aux urgences, et c’est en tombant dans le coma qu’ils m’ont transférée à l’hôpital de Bordeaux pour une IRM… mais c’était déjà trop tard. 

Qu’avez-vous ressenti en découvrant que vous étiez consciente, mais dans l’incapacité de bouger ? 

Je ne peux pas expliquer ce sentiment d’incompréhension. L’impression de ne pas être dans la réalité, que ce n’était qu’un mauvais cauchemar. Mais non. 

Quels ont été les premiers signes d’amélioration au cours de votre rééducation ? 

Il y en a eu plusieurs. J’avais une trachéotomie et une sonde au ventre pour m’alimenter et m’hydrater. Mais à force de m’entraîner, et avec de la motivation malgré les circonstances, j’ai tout récupéré. Je mange et bois normalement, et je n’ai plus ce trou dans la gorge. 

Quelles ont été les étapes les plus difficiles à franchir, et celles dont vous êtes la plus fière aujourd’hui ? 

Il y a eu tellement d’épreuves difficiles, mais ce dont je suis fière, c’est de pouvoir redevenir autonome pour boire. J’en ai vraiment souffert. 

Comment s’organise votre quotidien actuellement, entre soins, exercices et moments personnels ? 

En institut, tout est protocolaire et millimétré. Ce n’est pas évident de préserver son intimité. En ce moment, j’ai un kinésithérapeute qui vient pratiquement tous les jours, et c’est vrai que j’en ressens les bienfaits. Mais avoir une vie privée en maison d’accueil spécialisée, il ne faut pas trop y compter.  

Comment vos proches ont-ils vécu et accompagné cette épreuve à vos côtés ? 

Mes proches ont toujours été présents pour moi, et même aujourd’hui, ils souffrent encore de la situation. Mais au début, c’était vraiment très difficile, surtout lorsqu’on leur a annoncé que mon pronostic vital était engagé. 

Qu’est-ce que cette expérience a changé dans votre regard sur la vie, sur les priorités, sur vous-même ? 

J’apprends à rester patiente et à profiter du moindre instant. Je n’ai plus envie de me prendre la tête pour n’importe quoi. Mes priorités sont d’être proche de ma famille et de mes amis, de voir mes nièces grandir et de rattraper le temps perdu, et peut-être de me trouver un travail… Je veux simplement profiter. 

Quels sont vos espoirs ou vos objectifs pour les mois et années à venir ? 

Mon objectif principal est de revivre en appartement, de pouvoir être chez moi. 

Si vous aviez un message à adresser à d’autres personnes touchées par un AVC ou un locked-in syndrome, quel serait-il ? 

Le message que je veux adresser aux personnes atteintes de ma pathologie, c’est de ne pas baisser les bras, même si certaines journées sont vraiment difficiles. Notre vie peut être brisée, mais elle n’est pas terminée. Il ne faut pas hésiter à demander de l’aide, comme je l’ai fait auprès de l’association ALIS, qui offre un réel suivi, et où nous pouvons nous entraider mutuellement. 

Nous sommes capables de faire de belles choses, tous ensemble. 

Un grand merci à Cindy pour son témoignage !

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