Sclérose en plaques : “Je me bats tous les jours pour rester dans la vie professionnelle”

Bonjour Obélix, vous acceptez de témoigner sur Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

Je suis un homme, la cinquantaine, marié, avec enfants. J’ai de la chance de pouvoir encore travailler avec un handicap très important. Mon EDSS est de 7,5. Je travaille dans une collectivité et dans un bureau en tant qu’assistant et souhaite changer de poste. Je voudrais m’orienter sur un poste pour aider les personnes handicapées. Depuis que je suis en fauteuil, j’ai constaté des manquements en termes d’accessibilité et d’équipement dans tous les domaines. Je souhaite et je sais que ça va être long, faire changer les regards, être respecté en tant que PMR (personne à mobilité réduite) et sépien, avoir un poste de travail qui me passionne. Je dois maintenant trouver les bonnes personnes dans mon entourage professionnel qui pourraient m’aider dans ce projet. 

Depuis combien de temps êtes-vous atteint de SEP (sclérose en plaques) ? Quels symptômes vous ont alerté/poussé à consulter ? 

J’ai une SEP qui a été diagnostiquée en 2004 mais je l’avais bien avant. Elle s’est manifestée au début par de la fatigue, des fourmillements dans les jambes, par des entorses à répétition et par une paralysie faciale. Le diagnostic est « tombé » : pathologie inflammatoire du système neurologique centrale. 

Le diagnostic a-t-il été difficile ? Comment avez-vous vécu ce diagnostic ? 

Le diagnostic pour moi, n’a pas été très clair. J’ai commencé par un traitement, le rebif 22 mg. Avec internet, j’ai tout compris. J’ai très mal vécu le nom de la maladie que j’ai découvert seul. Toutes les nuits durant au moins 1 an, j’étais angoissé, la peur du fauteuil. 

Quel est la fréquence et l’intensité de vos poussées, combien de temps durent-elles en général ? Quels étaient/sont vos symptômes au quotidien ? 

Au début de la maladie, la fréquence de mes poussées était tous les 2 ans. Les durées de mes poussées étaient d’environ 3 semaines et elles étaient atténuées par des corticoïdes.

Les symptômes se manifestaient par une très grande fatigue et par un début de paralysie de la jambe gauche. J’effectuais régulièrement des IRM et j’avais presque à chaque fois des nouvelles plaques. Je suis sous Gylénia depuis ma dernière poussée, plus de nouvelles plaques dans le cerveau et la moelle épinière et en fauteuil roulant manuel pour le moment. J’ai également changé de neurologue. Mon EDSS (échelle élaborée pour mesurer les incapacités de la personne) est maintenant de 7,5. Je suis en SEP secondaire progressive. 

Quel a été l’impact de la maladie sur votre vie professionnelle et privée ? 

Je ne marche plus, je me bats tous les jours pour rester dans la vie professionnelle. Je suis professionnellement au placard. Je travaille actuellement en télétravail avec des missions très réduites. On m’a suggéré de faire un bilan de compétences pour me confirmer le poste que j’ai caché jusqu’à maintenant à ma direction. Le poste, pour aider les personnes handicapées, n’existe pas dans la collectivité où je travaille. 

Etes-vous aidé quotidiennement par une tierce personne ? 

Je suis aidé le matin en semaine pour m’aider à me laver et pour me lever par une tierce personne et le week-end par ma femme. 

Quelle a été la réaction de votre entourage lors de la pose du diagnostic de votre pathologie ? Se montrent-ils compréhensifs vis-à-vis de la maladie ? 

Je l’ai caché jusqu’en 2010 à ma famille sauf à mes amis très proches et à ma femme et mes enfants. Dire ou ne pas dire ? Ils ne sont pas tous compréhensifs... J’ai perdu de l’entourage. 

Avez-vous dû adapter votre hygiène de vie (habitudes alimentaires etc) ? 

Oui au début et maintenant, je vis normalement et mange normalement. 

Comment avez-vous jugé/vécu l'accompagnement médical et/ou psychologique ? 

Je l’ai trouvé très moyen. Je n’ai pas toujours été écouté face à une poussée. Des poussées n’ont pas été traitées par corticothérapie. 

Quels traitements avez-vous suivi/suivez-vous ? Étaient-ils/sont-ils efficaces ? Avez-vous ressenti/ressentez-vous des effets secondaires ? Si oui, lesquels (les principaux : les plus handicapants ou les plus fréquents) ? 

J’ai eu comme traitement : le rebif 22 mg, la copaxone, le gylénia. Le dernier traitement est très efficace. Je n’ai plus de poussée, mais plus de récupération possible et je suis en secondaire progressive. 

Quels sont vos projets pour l’avenir ? 

Je souhaite maintenant être heureux avec ma femme et mes enfants, préserver mon cocon familial de la maladie. J’aimerais aider les personnes handicapées comme moi, PMR par rapport à l’accessibilité, mais aussi aider les personnes qui ont des troubles cognitifs, sensoriels, sensitifs. Je voudrais faire un inventaire de tous les besoins pour toutes les personnes handicapées par rapport à l’accessibilité, aux loisirs… 

Que pensez-vous des plateformes d’échanges entre patients comme Carenity ? Y trouvez-vous les conseils et le soutien recherchés ? 

Oui, très bien, je ne suis plus seul face à la maladie. Je peux échanger sur des difficultés que je peux rencontrer et donner mon expérience de vie pour aider à résoudre les problèmes des autres personnes comme moi. 

Quels conseils donneriez-vous aux patients souffrant également de SEP, au récemment diagnostiqué ? 

Il faut essayer de vivre normalement, de s’écouter, de profiter du jours « J ». 

Un dernier mot ? 

Ne pas se laisser faire. S’appuyer sur les aides existantes. Essayer de se faire respecter malgré nos différences. Essayer si besoin de penser à la loi du 11/02/2005 qui est peu appliquée et s’en aider pour essayer d’avancer. De continuer à s’adapter et de vivre malgré la santé qui met parfois le moral au plus bas 

PS : Si vous avez des idées pour améliorer les accessibilités dans les parcs et jardins, mobilier, aires de jeux, bâtiments, voiries pour enfants et adultes pour tous les handicaps, vous n’hésitez pas à m’en faire part. J’essaye de faire un inventaire pour en faire part à des personnes qui peuvent potentiellement nous aider, nous les sépiens, PMR, aveugles, sourds etc…. 

Bon courage à tous et essayons de garder l’espoir de… Je veux et nous devons espérer de nouveaux traitements. Pourquoi pas avec l’ARN messager ? 

Un grand merci à Obélix pour son témoignage ! 

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