Migraine : “Après avoir testé tous les traitements possibles, j’ai enfin trouvé ceux qui me conviennent.”
Publié le 12 juin 2024 • Par Candice Salomé
Clarisse, jeune femme de 27 ans, est atteinte de migraines depuis l’adolescence. Elles ont débuté lorsqu’elle était au collège et se sont empirées en 2015, lorsque son état de santé se dégrade. Les malaises à répétition lui créent des crises d’angoisse et de nombreuses phobies (sociales, de la foule, de la voiture).
Après avoir essayé de multiples traitements de fond et de crise qui n’ont eu que très peu d’impact sur ses migraines, elle a désormais trouvé ce qui lui convient et commence à réapprendre à vivre normalement.
Elle se livre sur son parcours dans son témoignage !
Bonjour Clarisse, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.
Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?
Je m’appelle Clarisse, j’ai bientôt 27 ans, j’ai un BTS en secrétariat médico-social et j’ai fait une année d’assistante de service social.
Je vis actuellement chez mes parents car, en période de crise, je suis incapable de me gérer seule et j’ai encore des angoisses nocturnes.
J’adore lire, bricoler, apprendre de nouvelles choses sur un peu tous les domaines et notamment les maladies, l’histoire (début 1900 à nos jours), tout ce qui touche à l’enfance et le monde des réseaux sociaux. J’aime aider les autres et je le fais notamment grâce à mon compte Instagram.
Vous êtes atteinte de migraines. A quel moment la maladie s’est-elle déclarée dans votre vie ? Comment sont apparues vos premières migraines ? A quelle fréquence ?
J’ai commencé à avoir des maux de tête lorsque j’étais enfant (environ 8 ou 9 ans). Puis, j’ai eu mes premières migraines au collège vers mes 12, 13 ans. Je n’ai pas compris tout de suite, j’ai pensé plutôt à des insolations (nausées, céphalées, besoin d’être dans le noir, glace sur la tête…). Les migraines arrivaient principalement quand il faisait chaud et qu’il y avait beaucoup de soleil. J’ai fini par comprendre que c’était des migraines car j’avais les mêmes symptômes pendant mes premiers jours de règles qui étaient également douloureuses. J’ai donc eu des lunettes de repos pour essayer d’apaiser les maux de tête.
Elles sont arrivées de façon épisodique et elles n’étaient pas forcément très fortes en intensité.
Comment ont-elles évolué ?
Avril 2015, mon état de santé se dégrade, je commence à faire plusieurs malaises au lycée, dans le bus… Là, les crises d’angoisse et les phobies (sociales, de la foule, de la voiture) sont arrivées car j’avais très peur de refaire un malaise au lycée. J’ai été déscolarisée fin avril, j’ai continué les cours à distance et j’ai réussi tant bien que mal à passer mon baccalauréat grâce à une aide précieuse de mon lycée.
Entre juillet 2015 et juillet 2016, les migraines sans aura sont devenues de plus en plus récurrentes avec phonophobie et photophobie (ne supporte pas la lumière ni le bruit). Je prenais essentiellement du paracétamol ou des AINS.
En juillet 2016, j’ai passé une série d’examens, d’abord une radio des sinus : rien à signaler. Puis, mon médecin traitant m’a prescrit un scanner cérébral puis le radiologue décide de faire une IRM qui révèlera une lésion d’allure tumorale dans la région de l’hypothalamus. Suite aux résultats, le service de neurologie a décidé de m’hospitaliser pour faire une ponction lombaire, un pet-scan, EEG, ECG. Tous les résultats étaient bons. La tumeur n’est pas cancéreuse mais les migraines sont toujours là, sans explications.
A ma sortie de l’hôpital en 2016, j’ai été mise sous traitement de fond et de crise (triptans) pour mes migraines avec une prise en charge neurologique.
Depuis fin 2019, mes migraines sont devenues chroniques et réfractaires (aucun traitement n’étaient efficaces), j’ai aussi des céphalées de tensions au quotidien, des malaises et une fatigue chronique.
Quel est votre suivi actuel (médecins) ? Quels sont vos traitements ? En êtes-vous satisfaite ?
Actuellement, je suis suivie par une neurologue que je vois tous les trois mois et par le service antidouleurs de l’hôpital. Je vois également tous les 15 jours ma kiné.
Je vois mon médecin traitant tous les 3 mois si je ne rencontre pas de soucis particuliers. Je vois tous les ans un ophtalmologue et, enfin, tous les 2 ans mon neurochirurgien après avoir fait mon IRM de contrôle pour la tumeur.
Mes traitements actuels :
- J’ai un traitement de fond et un traitement de crise (triptans) classiques.
- Je fais de la RTMS (stimulation magnétique transcrânienne) et de la TSDCS (stimulation spinale transcutanée à courant électrique) tous les mois. Je suis suivie par une clinique centre antidouleurs et je vois le médecin une fois par an. La première technique, c’est pour diminuer ma fréquence de migraines et de céphalées de tension. La deuxième technique, c’est pour cibler les autres douleurs quotidiennes, notamment les douleurs dans le cou et à la base du crâne, mais aussi le dos.
- Le dernier traitement, c’est une perfusion d’anti-CGRP VYEPTI (eptinezumab). Je fais cette perfusion à l’hôpital tous les 3 mois.
Après avoir testé tous les traitements de fond possibles ainsi que ceux de crises, j’ai enfin trouvé des traitements efficaces, mes migraines ont réduit de moitié voir plus pour certains mois. J’arrive à avoir des jours sans maux de tête.
Quel est l’impact de la migraine sur votre vie personnelle, sur votre vie professionnelle/scolaire ?
La migraine m’a coupée d’énormément de moments et de choses. J’ai dû arrêter mes études en début de 2ème année d’assistante sociale. Je ne peux pas, pour le moment, reprendre une activité professionnelle.
Du coté personnel, ça m’impacte aussi sur mon quotidien. Avec la fatigue, je dois beaucoup me reposer, je ne peux pas encore habiter seule à cause des crises et/ou des moments de faiblesse. Je conduis très peu et pas très loin pour le moment donc je suis dépendante pour aller où je veux.
Parlez-vous de la maladie à votre entourage ? Qu’en disent-ils ? Vous soutiennent-ils ?
Ma maladie n’est pas un tabou donc j’en parle à mon entourage et je suis bien soutenue. Je minimise souvent mes douleurs et, parfois, j’ai tendance à en faire beaucoup pour montrer que tout va bien. Mais vraiment, je suis chanceuse d’avoir un entourage très proche bienveillant.
Quels sont vos projets pour l’avenir ?
Grâce à la réussite des traitements, et donc à la diminution des crises de migraine, et parfois des journées sans maux de tête, mais aussi de mon suivi psychologique, j’ai repris à faire des projections pour le futur.
J’ai demandé à être bénévole dans la bibliothèque de ma commune. Je suis en train de commencer une formation de designer graphiste en ligne pour pouvoir me mettre à mon compte plus tard, mais chaque chose en son temps. Puis, la reprise de la conduite sur des plus grands trajets sans angoisse.
Quels conseils pourriez-vous donner aux membres Carenity également touchés par les migraines ?
Les conseils que je pourrais vous donner, c’est déjà de vous dire que vous n’êtes pas seul/e à vivre avec des migraines, parlez-en ! Il y a des comptes Instagram, des associations pour vous aider. Ne surtout pas hésiter à aller consulter votre médecin traitant pour qu’il vous oriente vers un neurologue, vous ne pouvez pas rester avec vos douleurs, il existe des traitements pour vous aider.
Un dernier mot ?
Merci à Carenity de m’avoir permis de témoigner sur mon quotidien avec la migraine. Surtout, les migraineux/ses vous n’êtes pas seul/e.
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13 commentaires
Oui c'est miraculeux les triptans, ça soulage, malheureusement ça crée une dépendance. Et maintenant, c'est tous les jours voir 2 fois par jours. J'ai tout essayé en traitement de fond et suis suivie au CAD. Tens, bracelet, injection de botox sans aucun résultat. On va tenter une injection de cortisone le mois prochain. Je suis désespérée, ça devient ingérable, difficile de prévoir quoi que ce soit...Bon courage à tous.
@GGIRAUD
Bonjour je m'appelle Corinne j'ai 54 ans et je souffre de céphalées de tension depuis des années. J'ai fait une IRM et un scanner en Décembre 2000 et le dr m'a disgnostiqué des céphalées. Mon dr traitant ne me donnent que du dafalgan ou du doliprane car je prends 14 cachets dans ma journée (y compris le soir et au coucher). Je suis diabétique, dépressive, sous lévothyrox etc...Il ne veut pas me donner de cachets plus fort pour mon foie. Là je suis réveillée depuis 2 h du matin, j'ai pris un dafalgan, un café, un cachet neutre avec des gouttes de menthe poivrée et j'ai passé un roll on pour les maux de tête. J'ai de l'arthrose dans le cou depuis des années (j'avais vu un ostéopathe en 2009).
Une migraine c'est je pense encore plus invalidant, moi je me mets dans mon lit dans le noir tellement j'ai mal. J'ai des petits traits de lumiére qui passent devant mes yeux. Hier réveillée à 3 h j'étais trés fatiguée, j'avais des vertiges et je berloquais (j'avais du mal à rester debout).
Je suis allée voir un neurologue il y a deux ou trois ans qui m'a dit de ne plus prendre de cachets à base d'ibuproféne (j'ai oublié le nom des cachets) car j'allais avoir un ulcére. ca m'a couté cher la consultation et il ne m'a rien donné en retour.
J'aimerais avoir l'avis de personnes qui ont aussi des céphalées de tension, qu'est ce qu'elles ont pris ou ont fait ça m'aiderait beaucoup car je ne supporte plus d'avoir mal, là il est 5 h 21 je retourne me coucher. Ma journée n'est pas finie.
Amicalement, Corinne
@coco62440 bonsoir Corinne, je viens de m'inscrire sur ce forum, c'est ma psychologue de la douleur qui me l'a recommandé. J'ai le même âge que toi et j'ai été diagnostiquée céphalées de tension chronique vers mes 24 ans, elles sont apparues suite à un accident de voiture. Durant, des années mon généraliste m'a traité avec de l'ibuprofene et paracetamol. Cela a marché un temps puis les céphalées se sont enracinées. Je faisais des malaises à en perdre connaissance. Mon médecin m'a diriger vers le centre de la douleur de ma ville et depuis, je survis grâce à l'équipe formidable qu'il y a. L'anesthésiste m'a fait des injections de cortisone dans la tête, ce fut un échec. Il m'a annoncé que je devais apprendre à vivre avec cette douleur. La psychologue est très à l'écoute et dans l'échange durant les séances. C'est précieux. L'infirmière me fait de l'hypnose conversationnelle. Ca m'aide a évacuer le trop plein psychologique. Ma kine aussi m'aide durant toutes ces années à détendre tout le haut du corps. Ma neurologue me fait régulièrement des EEG pour surveiller la propagation neurologique des céphalées et prévenir l'évolution d'une épilepsie. Je fait un tep scan cérébral tous les 2 ans. Elle m'a mise sous protocole d'oxygenotherapie a domicile. Ca aide pour les crises graves.Je suis diagnostiquée dépressive mais c'est normal vu les années de douleurs subi. je suis tombée de haut, car, je suis une personne combative et je vais toujours de l'avant donc je refuse les antidépresseurs. Je lutte pas contre mes céphalées, je les laisse coexister en moi. Mais, au fil du temps, je vois l'évolution négatives qui impacte mon corps. Je deviens insomniaque depuis presque 1 ans. Je dors à peine 4h par nuit, ce qui préoccupe mon staff médical. Pour nous les migraineux, la perte du sommeil est une évolution et une aggravation préoccupante de notre pathologie. Mon corps s'épuise par la fatigue au point qu'en 2018, on m'a diagnostiqué une recto Colique hémorragique mon colon en sang, 24 ulcérations et laceration importante du rectum. Je suis depuis immunodeprime. La totale 🤔 des organes peuvent se mettre en mode off a cause de ma fatigue a long terme dû à mes migraines. Excuses moi pour ce long post. J'espère t'avoir donné des pistes ou des idées. Je suis la preuve qu'on peut rester debout face a la douleur des années durant. Elle est en nous, mais c'est a nous de ne pas la laisser nous envahir pleinement. Chaque jour est une guerre contre notre propre corps. Je me doute que tu dois être épuisée de lutter Corinne, mais tu es forte ,tu as tenu jusque maintenant. Alors, continue a te battre. Je suis a ta disposition pour tout conseil et soutien si besoin. Courage, tu n'es pas seule. Je t'envoie tout mon courage et mon amitié.
@Annabelle18
Bonjour Annabelle, où habites tu ?. Je viens de regarder sur mon téléphone où il y a un centre de la douleur prés de chez moi. J'ai téléphoné à Lens j'avais vu qu'il y a un centre de la douleur mais je dépends d'Arras et c'est mon médecin traitant qui doit faire un courrier ou un mail. J'ai tout recopié l'adresse et l'adresse mail, nous allons chez le médecin mercredi prochain pour mon mari je lui en parlerais. J'espére qu'il va vouloir m'aider il ne me donne que du dafalgan ou du doliprane. Là je me suis réveillée à 2 h 50, je devais me lever à 3 h 30 pour conduire mon mari bosser, il est toujours du matin il commence à 5 h et finit normalement à 12 h 45 sauf quand il fait des heures sup. J'avais besoin de la voiture pour aller acheter une nouvelle cafetiére Senseo Philips en promo à Hyper U à partir d'aujourdhui et comme on n'a qu'une seule voiture ce n'est pas facile. Je prends mes rdv l'aprés midi. Ne tkt pas pour le pavé, j'écris aussi beaucoup. J'ai fait quelques courses aussi, des promos aussi. Je vais manger bientôt et aller rechercher Cédric il finit à 12 h 45, je vais lui demander pour aller à Leclerc acheter du pain, il est moins cher qu'ici. Là il fait déjà 20 degrés.
Bienvenue sur Carenity et merci de m'apporter du courage et ton amitié. Tu vois j'ai bien lu ton message et j'ai téléphoné au centre de la douleur, quel dommage qu'on ne puisse pas prendre un rdv directement. Ce serait plus facile car mon médecin est plutôt soupe au lait, il n'aime pas écrire à la main, il fait ses ordonnances sur ordinateur, il râle quand il doit écrire une ordonnance pour mon cachet pour mon diabéte, eh oui je suis diabétique en plus depuis 2003 et sous insuline depuis 2010. J'ai une maladie à mon pied gauche mais je ne retrouve plus le nom enfin bref c'est du au diabéte. J'ai des troubles de la mémoire, j'oublie beaucoup de choses j'ai peur d'avoir la maladie d'Alzheimer. Ma belle mére a le type Alzheimer elle ne peut plus conduire elle est en colére contre sa soeur qui lui a dit et contre le médecin qui lui a dit aussi, elle ne veut plus la voir. Elle a 76 ans. Sa soeur (66 ans) son mari a la maladie de Parkinson, elle fait tout chez elle. Nous avant on habitait la même ville qu'elles mais on a du déménager car mes voisins me rendaient cinglés, il n'aimait pas ma chienne husky Lune, elle allait dans son jardin et son potager à la voisine. Elle a fait venir la Spa et à la fin son mari tapait dans le mur. Je faisais des crises de panique. On a fait bâtir une maison de 90 m2 sur un terrain de 820 m2 on a grillagé derriére pour que les chiens puissent courrir car on a pris un deuxiéme chien Nounours un husky par le pére et berger allemand par la mére. Lune est décédée le 16/01 à 15 ans elle avait une maladie du foie, cachet à vie et aprés elle s'est mise à aller souvent en diahrée dehors et dans la maison. Elle a eu plusieurs traitements, de la cortisone pendant une semaine et aprés elle ne mangeait plus depuis 2 jours quand j'ai dis à mon mari viens on va chez le véto comme ça sans rdv. Elle nous a proposé une piqûre de morphine mais sinon elle ne pouvait plus rien faire pour elle, elle avait une grosse hernie à son derriére. Alors elle l'a endormi. Nounours est tout seul avec une chatte de 3 ans qui pése 6,3 kilos car elle mange beaucoup et aime bien le gruyére et un mâle qui a au moins 9 ou 10 ans on ne sait pas car on l'a récupéré chez une vieille dame il y a 7 ans et il était déjà grand. On a perdu 3 chattes depuis qu'on habite ici depuis 2019. Mon pére est décédé du covid le 05/03/2021 et mon mari est épileptique sous cachet à vie. Je gére tout ce qui est administratif et comptabilité. J'appelle même le dr pour lui !. Il n'aime pas parler au téléphone, ni écrire. Il a 49 ans il vient de les avoir le 30/04.
Moi j'ai des vertiges, la tête qui tourne des fois et je vois des petits traits lumineux une copine m'a dit que c'est la tension. Je prends beaucoup de cachets dont deux pour la tension. Es tu mariée ?. As tu des enfants ?. Nous nous n'avons pas eu d'enfants j'ai perdu un foetus on m'a fait un curetage un mois avant le mariage en 2009.
Merci pour ton soutien, je vais devoir te laisser, je vais manger et aller rechercher mon mari. Tu peux m'écrire autant que tu veux. Bonne journée bisous
Bonjour Corinne, le mardi est la seule journée où je travaille le matin et l'après-midi. Je vis a st malo, ville des corsaires d'où je puise mon esprit guerrier. Je suis célibataire et sans enfant. Je t'expliquerais pourquoi plus en détails sur un autre post dans la soirée. J'aurai plus de temps. Je suis fière de toi que tu ai fait la démarche auprès d'un centre de la douleur. Ce soir, je t'expliquerai mon propre parcours pour avoir pu accéder à ce service et aux protocoles qu'il dispose.
A ce soir. Des bisous, Annabelle
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