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Migraine : “Après avoir testé tous les traitements possibles, j’ai enfin trouvé ceux qui me conviennent.”

Publié le 12 juin 2024 • Par Candice Salomé

Clarisse, jeune femme de 27 ans, est atteinte de migraines depuis l’adolescence. Elles ont débuté lorsqu’elle était au collège et se sont empirées en 2015, lorsque son état de santé se dégrade. Les malaises à répétition lui créent des crises d’angoisse et de nombreuses phobies (sociales, de la foule, de la voiture). 

Après avoir essayé de multiples traitements de fond et de crise qui n’ont eu que très peu d’impact sur ses migraines, elle a désormais trouvé ce qui lui convient et commence à réapprendre à vivre normalement. 

Elle se livre sur son parcours dans son témoignage ! 

Migraine : “Après avoir testé tous les traitements possibles, j’ai enfin trouvé ceux qui me conviennent.”

Bonjour Clarisse, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

Je m’appelle Clarisse, j’ai bientôt 27 ans, j’ai un BTS en secrétariat médico-social et j’ai fait une année d’assistante de service social.  

Je vis actuellement chez mes parents car, en période de crise, je suis incapable de me gérer seule et j’ai encore des angoisses nocturnes.  

J’adore lire, bricoler, apprendre de nouvelles choses sur un peu tous les domaines et notamment les maladies, l’histoire (début 1900 à nos jours), tout ce qui touche à l’enfance et le monde des réseaux sociaux. J’aime aider les autres et je le fais notamment grâce à mon compte Instagram.  


Vous êtes atteinte de migraines. A quel moment la maladie s’est-elle déclarée dans votre vie ? Comment sont apparues vos premières migraines ? A quelle fréquence ? 

J’ai commencé à avoir des maux de tête lorsque j’étais enfant (environ 8 ou 9 ans). Puis, j’ai eu mes premières migraines au collège vers mes 12, 13 ans. Je n’ai pas compris tout de suite, j’ai pensé plutôt à des insolations (nausées, céphalées, besoin d’être dans le noir, glace sur la tête…). Les migraines arrivaient principalement quand il faisait chaud et qu’il y avait beaucoup de soleil. J’ai fini par comprendre que c’était des migraines car j’avais les mêmes symptômes pendant mes premiers jours de règles qui étaient également douloureuses. J’ai donc eu des lunettes de repos pour essayer d’apaiser les maux de tête.  

Elles sont arrivées de façon épisodique et elles n’étaient pas forcément très fortes en intensité. 

Comment ont-elles évolué ? 

Avril 2015, mon état de santé se dégrade, je commence à faire plusieurs malaises au lycée, dans le bus… Là, les crises d’angoisse et les phobies (sociales, de la foule, de la voiture) sont arrivées car j’avais très peur de refaire un malaise au lycée. J’ai été déscolarisée fin avril, j’ai continué les cours à distance et j’ai réussi tant bien que mal à passer mon baccalauréat grâce à une aide précieuse de mon lycée.  

Entre juillet 2015 et juillet 2016, les migraines sans aura sont devenues de plus en plus récurrentes avec phonophobie et photophobie (ne supporte pas la lumière ni le bruit). Je prenais essentiellement du paracétamol ou des AINS.  

En juillet 2016, j’ai passé une série d’examens, d’abord une radio des sinus : rien à signaler. Puis, mon médecin traitant m’a prescrit un scanner cérébral puis le radiologue décide de faire une IRM qui révèlera une lésion d’allure tumorale dans la région de l’hypothalamus. Suite aux résultats, le service de neurologie a décidé de m’hospitaliser pour faire une ponction lombaire, un pet-scan, EEG, ECG. Tous les résultats étaient bons. La tumeur n’est pas cancéreuse mais les migraines sont toujours là, sans explications. 

A ma sortie de l’hôpital en 2016, j’ai été mise sous traitement de fond et de crise (triptans) pour mes migraines avec une prise en charge neurologique.  

Depuis fin 2019, mes migraines sont devenues chroniques et réfractaires (aucun traitement n’étaient efficaces), j’ai aussi des céphalées de tensions au quotidien, des malaises et une fatigue chronique.  

Quel est votre suivi actuel (médecins) ? Quels sont vos traitements ? En êtes-vous satisfaite ? 

Actuellement, je suis suivie par une neurologue que je vois tous les trois mois et par le service antidouleurs de l’hôpital. Je vois également tous les 15 jours ma kiné.  

Je vois mon médecin traitant tous les 3 mois si je ne rencontre pas de soucis particuliers. Je vois tous les ans un ophtalmologue et, enfin, tous les 2 ans mon neurochirurgien après avoir fait mon IRM de contrôle pour la tumeur.  

Mes traitements actuels :  

  • J’ai un traitement de fond et un traitement de crise (triptans) classiques.  
  • Je fais de la RTMS (stimulation magnétique transcrânienne) et de la TSDCS (stimulation spinale transcutanée à courant électrique) tous les mois. Je suis suivie par une clinique centre antidouleurs et je vois le médecin une fois par an. La première technique, c’est pour diminuer ma fréquence de migraines et de céphalées de tension. La deuxième technique, c’est pour cibler les autres douleurs quotidiennes, notamment les douleurs dans le cou et à la base du crâne, mais aussi le dos.  
  • Le dernier traitement, c’est une perfusion d’anti-CGRP VYEPTI (eptinezumab). Je fais cette perfusion à l’hôpital tous les 3 mois.  
 

Après avoir testé tous les traitements de fond possibles ainsi que ceux de crises, j’ai enfin trouvé des traitements efficaces, mes migraines ont réduit de moitié voir plus pour certains mois. J’arrive à avoir des jours sans maux de tête.  

Quel est l’impact de la migraine sur votre vie personnelle, sur votre vie professionnelle/scolaire ?  

La migraine m’a coupée d’énormément de moments et de choses. J’ai dû arrêter mes études en début de 2ème année d’assistante sociale. Je ne peux pas, pour le moment, reprendre une activité professionnelle.  

Du coté personnel, ça m’impacte aussi sur mon quotidien. Avec la fatigue, je dois beaucoup me reposer, je ne peux pas encore habiter seule à cause des crises et/ou des moments de faiblesse. Je conduis très peu et pas très loin pour le moment donc je suis dépendante pour aller où je veux.  

Parlez-vous de la maladie à votre entourage ? Qu’en disent-ils ? Vous soutiennent-ils ? 

Ma maladie n’est pas un tabou donc j’en parle à mon entourage et je suis bien soutenue. Je minimise souvent mes douleurs et, parfois, j’ai tendance à en faire beaucoup pour montrer que tout va bien. Mais vraiment, je suis chanceuse d’avoir un entourage très proche bienveillant.  

Quels sont vos projets pour l’avenir ? 

Grâce à la réussite des traitements, et donc à la diminution des crises de migraine, et parfois des journées sans maux de tête, mais aussi de mon suivi psychologique, j’ai repris à faire des projections pour le futur.  

J’ai demandé à être bénévole dans la bibliothèque de ma commune. Je suis en train de commencer une formation de designer graphiste en ligne pour pouvoir me mettre à mon compte plus tard, mais chaque chose en son temps. Puis, la reprise de la conduite sur des plus grands trajets sans angoisse.  

Quels conseils pourriez-vous donner aux membres Carenity également touchés par les migraines ? 

Les conseils que je pourrais vous donner, c’est déjà de vous dire que vous n’êtes pas seul/e à vivre avec des migraines, parlez-en ! Il y a des comptes Instagram, des associations pour vous aider. Ne surtout pas hésiter à aller consulter votre médecin traitant pour qu’il vous oriente vers un neurologue, vous ne pouvez pas rester avec vos douleurs, il existe des traitements pour vous aider.  

Un dernier mot ? 

Merci à Carenity de m’avoir permis de témoigner sur mon quotidien avec la migraine. Surtout, les migraineux/ses vous n’êtes pas seul/e. 


Un grand merci à Clarisse pour son témoignage ! 
 
Ce témoignage vous a-t-il été utile ? 
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Prenez soin de vous !
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avatar Candice Salomé

Auteur : Candice Salomé, Rédactrice Santé

Créatrice de contenus chez Carenity, Candice est spécialisée dans la rédaction d’articles santé. Elle a une appétence particulière pour les domaines de la psychologie, du bien-être et du sport.

Candice est... >> En savoir plus

13 commentaires


Annabelle18
le 13/05/2025

Finalement, je profites de ma pause déjeuner pour faire ce post. Tu habites près d'Arras ? Ca doit être joli comme endroit. Je suis née et vis a st malo. J'ai 2 sœurs. Soizick ma sœur aînée, seule a être mariée, a un cancer du sein en récidive et Isabelle en 2015 a été opéré d'une tumeur cérébrale de 6cm. Elle a survécu mais les séquelles sont biens ancrées. Épilepsie et soupçon d'une démence frontale. Mais, elle refuse tout test avec un neuropsychologue. Voilà mon quotidien a gérer. Je n'ai pas d'animaux, j'ai déjà du mal a faire mon ménage hebdomadaire 😊.

Ma maman est décédée en juillet 2017 après 9 ans d'alzheimer. Tout comme sa mère auparavant.  Mon père m'a dit qu'il ferait un dernier Noël avec nous et se laisserai partir. Il est décédé en février 2018. 6 mois et 1 jour après le décès de l'amour de sa vie. Dès janvier,  il a cessé de s'alimenter de prendre ses médicaments pour la tension. Sa volonté de la rejoindre a été si forte qu'il s'est éteint  ainsi. Cela a été un choc et une leçon comme quoi l'esprit et la volonté peuvent être plus fort que tout. C'est cette même force d'esprit qui me permet de rester debout face à la douleur des céphalées et tu sais très bien de quoi je parle. Je suis désolée pour la perte de ton papa, saloperie de covid.

L'alzheimer est très présent dans ma famille. La sœur de mon père , en était aussi atteinte. Je n'ai pas peur de la démence. C'est ma ligne rouge. Mon staff médical le sait. Mais, pour ma neurologue d'après les EEG, mon cerveau est bien protégé. Étonnant, après presque 32 ans de douleurs chroniques. Mais , mes fonctions cognitives sont atteintes,  ma mémoire de travail et celle a long terme sont atteintes. Tout comme toi, j'oublie très rapidement les données. C'est terrifiant de ne plus se souvenir où j'ai garé ma voiture, ce que m'a demandé de faire une collègue 5mn avant etc... cela impact mon quotidien. C'est insupportable car cela instaure une perte de confiance en soi même.  Tu ressens cela aussi ?

Vie privée,  j'étais célibataire quand j'ai eu mon accident de voiture.. j'ai grandit dans une famille où les sentiments pour le conjoint est d'une force incroyable.  Mon père en fut le plus grand exemple.  Je me suis dit que si je devais rencontrer mon âme sœur la meilleure preuve d'amour que je pouvais lui donner était de lui tourner le dos. J'ai trop peur qu'il aurait évoluer plus en infirmier qu'en amoureux.  étant mariée toi même, j'aimerais beaucoup avoir ton retour par rapport à cela. Mes amies d'enfance ont fait leur vie et se sont éloignées de moi. J'ai voulu faire de l'associatif mais trop fatiguée après mon travail. J'ai ma famille c'est le principal.

Pour le centre de la douleur,  c'est très bien. En général,  c'est un anesthésiste qui le dirige. Il y a des psychologues formés pour la douleur, des infirmières formées en hypnose médicalisée. C'est mon généraliste qui m'y a envoyé quand après plusieurs années la médication n'a plus fait effet. Tiens moi au courant, des avancées pour une possible entrée dans ce service.

Tu arrives a boire de la caféine ? Je ne sais même plus quel goût a le café.  Cela m'enclenchait une crise très violente que j'ai arrêté la caféine sous toutes ses formes.

Pour la dépression,  c'est normal,  c'est une évolution obligatoire de notre pathologie dixit ma neurologue et mon anesthésiste. A nous de ne pas la laisser nous submerger. Quand, je vois tout ce que tu fais au quotidien,  je suis admirative. Tu es une battante. Ne laisse personne tant faire douter et surtout pas toi même. Je vais remercier ma psychologue de m'avoir fait connaître ce site. Je m'enfonce dans une solitude amicale depuis si longtemps. Mes collègues ne se rendent pas compte du tout de ce que je vis car je le montre pas. Et quand, je suis le peu en arrêt, elle me font la tête à mon retour !!!!

Une douleur se partage avec ceux qui la vivent.

Je suis là si tu veux bien pour échanger et nous soutenir.

Des bisous et reste forte. Anabelle.


coco62440
le 21/05/2025

@Annabelle18

Re bonjour Annabelle, j'ai du arrêter de t'écrire Cathie et Bruno arrivaient. Ils ne sont pas restés longtemps, Bruno a pris les mesures, Cathie a noté. La premiére plaque était trop petite, mon mari avait mal pris les mesures. Du coup Bruno nous en fait une plus grande cela va nous coûter 20 e + 20 e. On va le payer à la fin du mois car je te disais dans mon précédent message (j'espére que tu le retrouveras) mon mari a été muté à 30 mn de chez nous aller et 38 kms aller. Nous faisons un plein par semaine. Là je viens de voir dans mes mails d'hier que son dossier a été accepté il va avoir 20 e par mois pendant un an de la part de la Région. Il avait déjà eu la même somme en 2024. C'est peu comparé aux sommes d'argent que l'on met en faisant un plein mais on n'a droit à rien. On ne paye pas d'impôt donc je ne peux pas déclarer ses kms.

Tu as du te dire que je ne te répondais pas mais je ne vais que rarement sur carenity. Et l'aprés midi quand mon mari a dormi un peu il joue sur l'ordinateur et va sur Facebook. Donc je n'y ai plus accés. Il n'y a que le matin où je suis seule que je peux mieux t'écrire.

Je connais la ville de Saint Malo avec mes parents nous y sommes allés en vacances mais c'est vieux.

Moi je suis tombée enceinte avec ma pillule en Avril 2009 alors que je connaissais Cédric depuis le 12/10/2008. Je l'ai perdu à trois semaines. ça a été trés long je te passe les péripéties mais j'ai eu un curetage le 04/06 soit un mois avant notre mariage. Le chirurgien n'était pas là, il a du croire qu'on était samedi, il était parti pêcher. J'ai attendu longtemps avant qu'ils ne m'endorment et qu'une gynécologue arrive. Aprés nous avons vu une généticienne elle nous a fait faire des examens (radios, prises de sang, etc ...). Comme Cédric a une tante trisomique je n'ai pas voulu tenter le sort et ma belle mére m'a dit "pas d'enfants", elle n'a eu que Cédric, elle n'a pas voulu d'un deuxiéme enfant alors que sa belle mére en voulait un encore. Moi je devais maigrir de 10 kilos à l'époque je pesais 90 kilos et arrêter tous mes cachets (dépression, céphalées de tension, je suis sous lévothyrox, j'ai de la tension, du cholestérol, du diabéte : je suis sous cachet et piqûre d'insuline. Enfin bref la totale !.

Je pense que Cédric aurait voulu un enfant, il fait une grimace quand il voit un petit garçon ou une petite fille. Mais pas moi on n'y arrive déjà pas avec un salaire moi j'ai une prime d'activité selon le salaire de Cédric, s'il ne gagne pas beaucoup j'ai une plus grosse prime : 383 e je crois en ce moment. Et ma mére m'avait dit que j'étais trop doudouche pour avoir des enfants c'est à dire que j'ai déjà mal à la tête et au dos que je n'en aurais pas eu. Cela ne me manque pas. J'ai peur d'avoir mal (doudouche). Ma mére m'a souvent posé la question "qui va hériter de ta maison et de ta voiture ?. Tu n'as pas d'enfants ?". On a fait un testament il y a quelques années mais on doit le refaire car on a changé d'adresse.

Moi je suis trés sensible à la chaleur comme je te disais dans mon message précédent. Je sue beaucoup je râle qu'il fait chaud. Quand il y a les fortes chaleurs je ne sors pas à part le dr et la pharmacie. Là chez nous il fait 15 degrés. A 16 h mon mari a rdv avec son médecin traitant car le 26/06 il a rdv à Berck avec un neurologue. Il est épileptique depuis 2006. Il est sous cachet à vie et son médecin veut le mettre à 100 % et là bas à Berck à l'hôpital où il a été suivi la secrétaire veut savoir s'il doit faire un électroencéphalogramme, un examen de sa tête, il n'en a pas fait depuis quelques années. La consultation à Berck est prise en charge heureusement, on est à 1 h 30 de là, on va sûrement manger là bas des moules frites pour Cédric et moi du poisson et faire un tour à la mer. J'ai des problémes pour me déplacer, marcher, faire ma vaisselle, prendre ma douche, j'ai une double scoliose et des disques d'usés en plus de mon surpoids.

Je vais aller aussi chez le médecin pour lui demander de faire un courrier ou un mail au centre de la douleur à l'hôpital d'Arras. J'espére qu'il acceptera. Ils annoncent de la pluie dans l'aprés midi. Là je suis en pantalon et un haut avec des manches 3/4 je suis à l'aise je prends une taille au dessus comme ça on ne voit pas trop mon ventre.

Je vais te laisser mon mari va être en pause et va m'envoyer un sms et je vais me préparer à manger. J'ai déjeuner tôt. Je commence à avoir faim. Aprés je vais essayer de me reposer en attendant mon mari.

Bon aprés midi, bisous et à bientôt j'espére. J'irais directement sur carenity maintenant pour voir si tu m'as écris.


coco62440
le 21/05/2025

@Annabelle18

Bon je te fais un 3éme message car je viens de voir ton message du 13/05pendant ta pause déjeuner. La mienne attendra. J'aime écrire, je suis secrétaire de métier ... La soeur de ma mére a eu un cancer au sein et ma belle mére a le type alzheimer je ne savais pas qu'on pouvait en mourir. Je suis désolée pour le décés de tes parents. Cathie la soeur de ma belle mére son mari a la maladie de parkinson, on en meurt aussi ?. Moi je pense des fois que j'ai Alzheimer car j'oublie des choses, ma psychologue me dit que c'est l'âge mais j'ai une bonne mémoire. J'ai oublié le concert de Patrick Bruel que j'ai vu au cinéma le 30/03, j'oublie les films que je regarde etc ... ça me fait peur. Ma belle mére a passé une IRM du cerveau au mois de Janvier mais son médecin s'en doutait, elle avait changer, elle perd ses papiers, cherche ses mots, elle a oublié l'anniversaire de Cédric le 30/01, je lui ai dis le 1er Mai.

Tu me parles d'un accident de voiture tu as eu des séquelles ?. Alors pour tout t'avouer Cédric est trés gentil de nature, il est gentil avec moi. Je fais assez souvent des hypoglycémies alors je prends mon appareil dans mon sac. Il est à mes petits soins pour moi mais quand je fais une dépression il ne sait pas quoi faire pour moi. J'ai peur de retomber dedans il y a quelques jours j'ai cru que ça y était ... mais le lendemain ça allait mieux. Je prends du Témesta 2,5 le soir et le matin (1) et j'ai acheté Sédatif PC je viens d'en faire fondre dans ma bouche car je suis encore stressée, j'ai des douleurs au ventre. Il m'a joué pas mal de tour avec des femmes et peut être des hommes. Il y a un an en Février en rentrant chez moi aprés un mois de rééquilibrage alimentaire j'ai trouvé une capote usagée sous le lit, je lui ai montré il m'a dit que ce n'était pas à lui. Ensuite alors qu'on était à peine mariés, quelques mois, il discutait avec des femmes sur internet, il a voulu en rencontré une. Je suis allée avec lui et elle avec une copine. On a bu un verre que Cédric a payé. En revenant il m'a dit qu'il avait eu envie de l'embrasser : une belle brune aux yeux bleus comme lui. Il s'est inscrit il y a quelques temps sur un site d'homo avec une photo de sa bite, je l'ai vu et je lui ai demandé des explications il m'a dit que c'était des conneries. Le lendemain il avait enlevé la photo et depuis je ne sais pas ce qu'il fait il ne parle pas beaucoup. On n'a plus de relations depuis plus d'un an, avant j'allais le chercher mais c'est toujours moi. On vit en colocataire on se fait un bisous le matin et un le soir, il me tiens la main quand on marche, j'ai toujours peur de tomber je traine les pieds. Je ne suis pas malheureuse rassure toi et je l'aime, j'ai peur qu'il oublie ses cachets matin et soir et qu'il fasse une crise d'épilepsie, j'ai peur qu'il ai un accident de voiture en rentrant du travail à 13 h 20 comme il se léve à 3 h 30 et qu'il travaille debout : il est préparateur de commande pour Géodis et le magasin Tape à l'oeil des vêtements pour enfants.

Oui je bois un café le matin dés que je sens une crise et des fois un deuxiéme l'aprés midi. J'ai entendu du dire à l'hôpital qu'une femme avait des piqûres de caféine pour ses migraines mais je le bois avec du lait pas nature je ne pourrais pas.

Oui je veux bien qu'on se parle sur Carenity qu'on se soutienne l'une l'autre. Je n'ai pas d'amie, la derniére vit à 50 kms aller retour et on s'envoie des sms ce n'est pas pareil. J'ai essayé un club de couture, je fais du canevas mais j'en ai marre à la longue il y a des clans, le jeudi quand on se voit en petit comité il y en a toujours une qui parle sur le dos d'une autre pas présente alors je me dis qu'elles doivent bien parler sur mon dos. Là ça fait depuis le mois d'Avril que je n'y suis pas allée. Le mardi on peut être 20 30 ça parle dans tous les sens, ça rigole dans un coin, moi je reste à côté d'Annie 70 ans qui me parle mais qui parle aussi beaucoup à sa copine à côté alors je me sens exclue. Cela doit faire 3 ou 4 ans que j'y vais, je suis même secrétaire adjointe mais j'ai dis à la présidente que je démissionnais je ne viens plus je ne suis plus ce qu'elles font. Je n'aime pas les clans et les réflexions, je préférerais un petit groupe et faire autre chose mais je ne sais pas faire de crocher et je n'arriverais pas à compter les points avec tout ce bruit.

Moi je cherche du travail mais aprés midi car on n'a qu'une seule voiture et mon mari la prend au matin mais c'est pas facile. J'ai été radiée de France Travail car je faisais une dépression il y a quelques mois et je n'y suis pas allée au rdv collectif. Là je suis réinscrite avec un mot de mon médecin et j'ai rdv le 05/06 à 15 h. Il va falloir que je me remette à chercher. J'ai par mail les offres d'emplois mais les lettres que j'ai écrites sont restées sans réponses ça fait longtemps que je n'ai pas travailler. J'ai essayé Amazon mais j'ai tenu deux jours avec mon dos. Sinon ça fait depuis 2010 j'ai fait une formation bureautique dans un lycée et un stage à la Mairie. Je suis dépassée, je ne sais pas scanner des documents je vais souvent chez Cathie, elle me le fait, elle me l'explique, elle m'a refait mon CV.

Bon là je te laisse, je vais manger. Apparemment mon mari revient à 13 h 20 il ne fait pas d'heure sup. A bientôt j'espére. J'espére que je ne t'ai pas fait peur en écrivant autant. ça fait du bien de se confier. Bisous. Corinne

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