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SEP, paresthésies, traitements : mon combat pour marcher

23 sept. 2019 • 18 commentaires

@Turtelle‍ est membre de Carenity et atteinte de sclérose en plaques. Elle a accepté de nous raconter son parcours et son combat pour continuer à marcher malgré la maladie.

SEP, paresthésies, traitements : mon combat pour marcher

"Bonjour, je suis âgée de 56 ans et cela fait quelques mois que je lis vos témoignages, plus exactement depuis qu'une sclérose en plaques m'a été diagnostiquée au mois janvier. J'espère que mon témoignage donnera de l'espoir à ceux et celles qui se trouvent brusquement confrontées à ce diagnostic, même si j'ai conscience que chaque SEPIEN est un cas particulier. 

Les premiers symptômes

Depuis quelques années, j'avais quelques symptômes pour lesquels je n'avais jamais consulté : la jambe gauche qui traînait un peu après 15-20 kms de randonnée (je marchais comme un robot), quelques urgences urinaires et le besoin de me lever plus souvent la nuit, quelques picotements dans les pieds lorsque j'étais fatiguée le soir, voire dans le poignet gauche.... Bref, rien d'inquiétant ni de douloureux, et sans doute lié à l'âge ou à une fatigue passagère.

Mi-décembre, les paresthésies ont augmenté, et mon médecin m'a identifié un Babinski (signe traduisant une lésion de la voie nerveuse principale de la motricité volontaire : l'excitation de la plante du pied provoque l'extension du gros orteil - normalement, elle provoque sa flexion, ndlr). Premier IRM cérébral le 08 décembre : vous avez quelques "taches", mais rien de significatif à votre âge. Les paresthésies ont augmenté dans la jambe gauche qui trainait de plus en plus. Rendez-vous pris pour un IRM du rachis mi-janvier. Canne fin décembre, passage aux urgences le 06 janvier et retour avec une ordonnance pour du Lyrica... et le 10 janvier, 3 chutes en moins de 30mn.

Après le diagnostic, la rééducation

Les pompiers sont venus me chercher pour un IRM en urgence et inflammation médullaire identifiée, hospitalisation dans la foulée : j'étais incapable de me lever et de tenir debout. La ponction lombaire a confirmé le diagnostic de sclérose en plaques et j'ai démarré un traitement "de cheval" avec 7 bolus.

Je me suis levée au bout d'une semaine, et j'ai quitté le service de neurologie le 21 janvier, capable de marcher 100m avec 2 cannes anglaises, un traitement avec Aubagio, et beaucoup de questions : tout ce que je trouvais sur internet sur la SEP diagnostiquée après 50 ans n'était pas très optimiste.

La kinésithérapie

J'ai eu a chance de pouvoir être prise dès début février en service de rééducation, hôpital de jour à raison de 3 demi-journées par semaine. Mi-mars, j'étais capable de marcher un peu plus de 2 km, même si le pied gauche traînait toujours un peu en arrivant chez moi. J'ai aussi pu passer la visite médicale fin février pour retrouver mon permis de conduire. Etant travailleur indépendante, j'ai repris mon activité professionnelle mi-mars, environ à mi-temps mais avec des déplacements professionnels dans toute la France. Le mi-temps m'a cependant permis de continuer à travailler en salle de gym et chez ma kiné (géniale : elle me fait travailler la remusculation, mais aussi l'équilibre et les exercices de proprioception).

L'ostéopathie

Mon ostéopathe (elle aussi géniale, c'est une copine de ma kiné) me fait aussi des séances de massages profond avec un Cellu M6 LPG et de pressothérapie depuis cet été. Fréquence en fonction de les déplacements professionnels. J'ai aussi fait des séances d’acupuncture depuis mi-mars : c'est moins flagrant aujourd'hui, mais les paresthésies diminuaient après chaque séance. Je ne sais pas quelle est la part de la kine, de la marche, du traitement Aubagio, des massages profonds, de l’acupuncture, des compléments alimentaires (omégas 3 et 6, Granion décontractant musculaire, citrate de magnésium et depuis 15 jours Assonal), mais une certitude : les résultats sont là et mon périmètre de marche augmente lentement mais régulièrement, et les paresthésies diminuent tout aussi lentement.

Garder l'espoir face à la SEP

Aujourd'hui, je marche une dizaine de km avec une pause de 10-15 mn après 7 km environ. J'en arrive à oublier les paresthésies qui de toute façon ont bien diminué, et je supporte bien le traitement Aubagio (même si mes transaminases ont légèrement augmenté). Et surtout, j'ai pu faire un merveilleux voyage en Islande cet été, en petit groupe. J'ai pu faire toutes les ballades (jusqu'à une quinzaine de kms dans la journée), même si je ne me suis pas promenée sur les terrains de lave trop accidentés.

Je sais que j'ai une épée de Damoclès au-dessus de la tête : risque de nouvelle poussée même sous Aubagio ou passage en SEP progressive. Mais aujourd'hui, j'apprécie tout ce que je peux faire et que je ne n'imaginais pas possible en début d'année. Bref, je suis arrivée à la conclusion que l'on pouvait vivre avec une SEP, même identifiée après 55 ans, J'ai bien conscience que chaque cas de SEP est particulier, mais cette maladie n'est pas forcément une fatalité ! J'espère donc que mon témoignage aidera au moins une personne qui se trouve aujourd'hui dans la même situation que moi en janvier à se battre malgré la SEP."

Merci beaucoup à @Turtelle‍ d'avoir partagé son histoire ! Et vous, êtes-vous suivi par un kiné ou un ostéopathe pour limiter les symptômes de la SEP ?

 

avatar Louise Bollecker

Auteur : Louise Bollecker, Community Manager France & Content Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le... >> En savoir plus

Commentaires

Henrino
le 28/05/2020

Bonjour,

je suis atteint de sep progressive diagnostiquée il y a deux ans.Je suis sous fampyra et la perfusion d’ocrévus tous les six mois.J’arrive à marcher jusqu’à dix kilomètres par jours.Mon état est stable mais j’ai toujours quelques petits problèmes d’équilibre, Je n’ai jamais eu de massage lors de mes scéances de kinésithérapie que j’ai stoppé je remplace cela par la marche.J’espérais qu’ils trouveront rapidement un traitement miracle pour cette maladie.

Nanard51
le 05/07/2020

  Bonjour à tous, dans ce genre de témoignage il faudrait préciser d’emblée le type de sep, auquel on est confronté. Là sep rémittente n’a pas grand chose à voir avec là sep d’emblée progressive , du moins en général, et sur le moyen terme , la seconde il n’y a pas grand chose à faire si ce n’est adapter sa vie au mieux, et là , pour le coup sur le long terme.........prévoir vite fait ( attention au « ça ira bien comme ça » qui en fait nous détruit à petit feux ) l'élimination dés seuils de porte, monte escalier électrique.....evidemment des fauteuils roulants...des cannes...des matelas très fermes pour facilité la dynamique une fois allongé ...de la muscu des bras et épaules lesquelles seront de plus amener à se substituer aux jambes défaillantes....etc...etc....pas très cool mon message....mais si on gère tout ça à temps, l’avenir peu encore être très sympa....(neuf petits enfants donc bon ! y faut se bouger) y a encore largement les moyens d’exister.......

Frodine
le 05/07/2020

Bonjour à toutes et tous

ça fait du bien de lire des messages positifs quand on n'a un peu le moral en berne suite à l'arret du Qizenday , une kiné absente suite au Covid . Je viens de commencer le Fampyra et j'espère que je vais mieux suivre mon chien pour les promenades Bien sur , il y a les compléments alimentaires , l'ostéopathie ......je n'ai aucun doute sur l'amélioration que cela peut apporter .....mais voila , tout cela a un cout et pas facile à la retraite , seule ; et il faudrait aussi trouver une mutuelle qui prenne mieux en charge les médecines douces  ou meme simplement les semelles !!. je sais ... il y a pire mais aujourd'hui , je n'arrive pas à voir plus loin que le bout de mon nez .

Je n'ai pas trouvé la discussion sur le Fampyra . j'ai une SEP d'emblée progressive diagnostiquée il y a 5 ans .  Les perf de solumédrol n'ont eu aucun effet.

merci à @Turtelle‍ d'avoir partagé son histoire ; il me faut retrouver du "mordant"

Bon dimanche et continuez de vous battre .

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sepiste
le 05/07/2020

@ @ Merci pour ce témoignage. J'ai mis 15 ans à demander du kine !! Biensûr qu'il faut de la kine !! Ca ne serait pas venu a l'idee du neuro qui ne connait que la neuro... Et oui l'enseignement des specialisations en France a du retard / aux USA par exemple avec un approche globale. 

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