Lupus : "Nous avons peut-être le lupus, mais le lupus ne nous a pas !"

Bonjour Rosadela, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.

Tout d'abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?

Je suis de la première génération d'américains nés d'immigrants cubains et mexicains. Mon père est venu en Amérique à l'âge de 8 ans avec son frère aîné et ma grand-mère, et mon grand-père l'a rejoint plus tard après avoir remboursé ses dettes dans les champs de canne à sucre. En tant que non anglophone, grandissant en tant que noir à Boston dans les années 60/70, mon père a quand même réussi à réaliser ce que je crois être le rêve américain, il a été diplômé de l'université UMASS, a lancé sa propre entreprise et a acheté une maison pour sa famille. Ma mère est venue en Amérique avec sa mère pour travailler dans les champs à la cueillette des fruits lorsqu'elle était adolescente et elle était une travailleuse dévouée et acharnée avec mon père dans leur propre entreprise.

Mon héritage a façonné une grande partie de mes croyances fondamentales et la raison pour laquelle je continue de me battre contre la maladie. Je suis mère de trois garçons, âgés de 18, 12 et 8 ans, et mon emploi du temps se compose généralement d'entraînements sportifs et de matchs. Avant mon diagnostic, j'ai toujours aimé le plein air, principalement la plage ou les piscines et les randonnées faciles et plates. 

Il y a 15 ans, on vous a diagnostiqué un lupus. Quels ont été les premiers symptômes ? Combien de médecins avez-vous consultés et quels tests avez-vous dû passer ?

Avec le recul, je reconnais que j'ai peut-être ressenti des symptômes qui avaient été considérés comme de l'eczéma lorsque j'étais plus jeune, une éruption squameuse sur l'intérieur de mes coudes et des éruptions occasionnelles sur mon visage. Vers l'âge de 20 ans, j'ai commencé à ressentir des tensions dans les articulations de mes doigts. En raison de ma profession de graphiste à l'époque, le médecin a cru qu'il s'agissait du canal carpien et m'a prescrit du naproxène et m'a renvoyée chez moi. 

Au cours des deux années suivantes, la douleur dans mes doigts s'est lentement déplacée vers mon poignet, puis vers mes coudes, puis vers mes épaules, et enfin vers mes hanches et mes genoux. À cette époque, il était douloureux de soulever mon propre poids hors du lit, de la voiture ou d'une chaise. Le même médecin me disait que j'étais trop jeune pour souffrir d'arthrite et me demandait de faire des radiographies et des analyses de sang de routine. Chaque visite chez mon médecin ne me laissait aucune réponse et aucun soulagement.

Le frère aîné de mon père, Pedro, vivait avec le lupus depuis plus de 25 ans à cette époque et il a reconnu certains de mes symptômes dans son propre parcours. J'ai grandi en observant son combat contre le lupus, depuis qu'il a eu trois attaques qui ont paralysé le côté gauche de son corps et lui ont pris son rein, et même le rein d'un donneur, le laissant sous dialyse permanente. C'est lui qui m'a dit de demander à mon médecin de me faire subir des tests spécifiques pour le lupus, et c'est ainsi qu'après une bataille de près de trois ans, j'ai finalement reçu mon diagnostic. 

Je crois fermement que si je n'avais pas demandé spécifiquement à être testée, j'aurais peut-être dû attendre plus longtemps. 

Après avoir demandé le test sanguin spécifique, j'ai reçu un appel téléphonique du bureau de mon médecin pour confirmer que j'avais le lupus. Depuis que j'ai grandi en observant le difficile combat de mon oncle contre le lupus, j'étais terrifiée par ce que l'avenir me réservait. Je ne savais pas si je serais paralysée, si je souffrirais également d'une insuffisance rénale et aurais besoin de dialyse, je n'en avais aucune idée. Les incertitudes de tout cela me laissaient complètement effrayée.

Avec le diagnostic officiel, mon oncle a pris rendez-vous pour moi avec son rhumatologue et, lors de cette rencontre, j'ai pu obtenir des conseils sur ce qu'il fallait faire pour prendre soin de mes douleurs. Comme j'étais une jeune mère célibataire de 24 ans et que je n'étais toujours pas assurée, je n'étais pas en mesure de suivre financièrement les médecins et les spécialistes. Je traversais la frontière pour me rendre à Tijuana, au Mexique, et je me procurais du naproxène pour soulager mes douleurs mineures. Cela me convenait, car mon lupus n'était pas encore très grave. 

Qu'avez-vous ressenti à l'annonce du diagnostic ? Comment la maladie a-t-elle évolué au fil des ans ? Quels ont été vos traitements ? Cela vous aide-t-il ? 

À l'âge de 25 ans, j'ai entamé une relation très toxique et abusive. Après ma grossesse, je me suis sentie coincée et c'est à ce moment-là que mes poussées sont devenues plus fréquentes et plus graves. Le stress est une cause majeure de poussées chez les personnes atteintes de maladies auto-immunes et les conditions de vie dans lesquelles je vivais ont provoqué poussées sur poussées. 

Les poussées ont commencé par des éruptions cutanées sur mes bras, mon cou et mon visage, puis des ulcères sur mes oreilles et mes lèvres, mes cheveux ont commencé à tomber, mes yeux à enfler et mes articulations à souffrir constamment. Comme ces symptômes allaient et venaient, je n'ai jamais cherché à obtenir des soins médicaux, j'allais aux urgences et je ne suivais pas les soins primaires. 

À l'âge de 30 ans, mariée à mon mari violent et mère de trois jeunes garçons, le stress de ma vie a commencé à avoir des répercussions sur mon lupus. Je me rendais aux urgences presque tous les mois et, finalement, un médecin m'a suggéré de me rendre dans un autre hôpital local où l'équipe connaissait mieux le lupus. Depuis que j'ai commencé à recevoir des soins dans ce nouvel hôpital, les médecins m'ont fait consulter un rhumatologue, un cardiologue, un pneumologue, un ophtalmologue, un neurologue et un néphrologue. 

Au fil des ans, mes poussées se sont transformées en éruptions cutanées. On m'a diagnostiqué une hypothyroïdie, de l'hypertension, le syndrome de Raynauds, une neuropathie aux pieds, une polyarthrite rhumatoïde, un lupus, une dépression, un TDAH et de l'asthme. J'ai souffert quatre fois de zona, d'ulcères, de perte de cheveux, d'éruptions cutanées, de décoloration de la peau, de caries dentaires, de cellulite et d'une TVP (thrombose veineuse profonde) dans la poitrine. 

J'ai été traité par chimiothérapie, anticoagulants, antidépresseurs, Cellcept, stéroïdes, plaquenil, traitements respiratoires, et je prends actuellement des médicaments pour la tension artérielle…

À l'heure actuelle, je dirais que les traitements ont fonctionné et que je suis sur une voie positive vers une meilleure santé.  

Quel impact la maladie a-t-elle eu sur votre vie quotidienne ? Comment les personnes de votre entourage perçoivent-elles la maladie ? Sont-ils compréhensifs ? Vous sentez-vous libre et à l'aise pour en parler ?  

Ma vie quotidienne a été fortement impactée dans la mesure où j'ai dû apprendre à ralentir et à ne pas me surcharger. Les personnes qui m'entourent voient régulièrement à quel point le lupus peut être imprévisible et sont devenues extrêmement compréhensives. 

Au début, ils ne comprenaient pas la gravité de mon lupus parce qu'ils ne voyaient que l'apparence extérieure et je faisais habituellement un faux sourire pour éviter de parler de ce que je ressentais. 

Maintenant, je suis extrêmement à l'aise pour parler du lupus et je pense que parce que j'en parle davantage, les autres sont capables d'être plus compréhensifs et réconfortants.  

Quelques années plus tard, vous avez décidé de lancer l'association "She's Got Lupus". Pourquoi avez-vous fait ce choix ? Quels messages voulez-vous faire passer ? 

J'ai utilisé mes médias sociaux She's Got Lupus pour m'aider à parler du lupus et à sensibiliser le public à cette maladie invisible. J'ai constaté que plus je parlais du lupus, plus je prenais du pouvoir sur le lupus et j'ai commencé à penser à quel point cela aurait été utile pour moi au début de mon voyage. C'est ainsi que She's Got Lupus est devenu un organisme à but non lucratif qui se consacre à l'amélioration de la vie des personnes vivant avec une maladie auto-immune. Je veux que les autres sachent que nous avons peut-être le lupus, mais que le lupus ne nous a pas et que nous pouvons surmonter la douleur pour vivre la vie que nous avons choisie. 

Pourquoi avez-vous décidé de devenir coach de vie ?

Je voulais être un coach de vie pour motiver les autres, pas seulement ceux qui souffrent de lupus ou de maladies auto-immunes, mais en général. La santé mentale affecte fortement la santé physique. Je voulais donc être un moyen pour les autres d'atteindre la meilleure version d'eux-mêmes.  

Quels sont vos projets pour l'avenir ?

Les projets pour l'avenir comprennent la réalisation d'une série documentaire sur la vie des personnes atteintes de maladies auto-immunes, l'organisation d'un plus grand nombre d'événements locaux et la mise en place de séances gratuites de coaching de vie.  

Enfin, quels conseils donneriez-vous aux membres de Carenity qui, comme vous, sont touchés par le lupus ou dont un proche est touché ? 

Je voudrais vous conseiller de défendre vos intérêts ou ceux de vos proches souffrant du lupus. Si vous avez l'impression de ne pas être entendu par votre médecin, vous pouvez demander un deuxième avis et parler à d'autres personnes de votre maladie et de vos difficultés. Lorsque vous construisez cette communauté pour vous-même, cela aide à soulager le stress qui, à son tour, soulage les poussées.  

Un dernier mot ?

Consultez le site shesgotlupus.com ou @shesgotlupus sur toutes les plateformes de médias sociaux.

Un grand merci à Rosadela pour son témoignage !