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Spondylathrite ankylosante : l'espoir de la biothérapie

Publié le 11 juin 2018 • Par Léa Blaszczynski

Découvrez l'histoire de @Maelys56‍, 57 ans touchée par la spondylarthrite ankylosante et maman de deux grands garçons (HLA - B27 positif). Baya a quitté la région parisienne il y a deux ans pour avoir une meilleure qualité de vie en Bretagne. 

Spondylathrite ankylosante : l'espoir de la biothérapie

Comment avez-vous été diagnostiquée ? 

Ma spondylarthrite ankylosante a été diagnostiquée après mon deuxième accouchement en 1993. A l'époque, impossible de m'occuper convenablement de mes enfants. Les douleurs étaient tellement intenses que j'en vomissais. Mon gynécologue voyant ma souffrance m'a orientée vers une rhumatologue qui a fait le nécessaire et mis un nom sur mes douleurs.

Depuis combien de temps souffriez-vous ?

J'ai toujours eu des douleurs aussi loin que remontent mes souvenirs. Des douleurs intenses dans le bassin et la colonne vertébrale... La médecine mettait mon état sur le compte de la croissance donc aucun examen sérieux n'a été fait durant mon adolescence. Je me souviens qu'aller en gymnastique était un calvaire.

Qu'avez-vous ressenti lors du diagnostic et comment s'est déroulé votre prise en charge ?

Lorsqu'enfin j'ai eu le diagnostic, je ne me suis pas inquiétée plus que ça. Je me suis dit : "Ah bon à mon âge, j'ai déjà des rhumatismes !" J'avais 32 ans et j'avais une telle confiance dans ma rhumatologue (qui était une grande professionnelle) que, pour moi, elle allait trouver le médicament et me soulager tout de suite maintenant. 

Je suis passée par plusieurs traitements notamment les corticoïdes quand j'étais en grande souffrance et tout le connaît les dégâts de la cortisone... Elle agit très bien sur la douleur, mais j'ai eu d'énormes effets secondaires (perte de cheveux, insomnie, prise de poids, sueurs des que je faisais un mouvement, excédée par le bruit). Cette période a été très pénible pour moi. J'avais mal au dos et je devais soigner aussi mes nerfs.

Avez-vécu des événements marquants lors de parcours de soin ?

L'événement qui m'a le plus déstabilisée, c'est lorsque pour la première fois, j'ai fait une uvéite, inflammation de la rétine. J'ai traîné avant d'aller voir un ophtalmologue, je ne savais pas que la SPA pouvait attaquer les yeux... C'est là que j'ai pris conscience que j'étais malade, donc arrêt médical et dépression.

Et puis, j'ai une formation de commerciale - métier que j'adorais -, mais les déplacements et la pression me fatiguaient. J'ai dû m'orienter vers un métier sédentaire, aucun organisme ne m'a aidée. Je me suis retrouver seule en face de mon employeur avec ma maladie, après un an d'arrêt et comme soit-disant cette société n'avait pas de poste sédentaire à me proposer, j'ai négocié un licenciement.

En novembre 2016, j'ai fait une crise très importante, j'ai repris de la cortisone et toujours les mêmes effets secondaires. A ce jour, je n'ai pas remonté la pente et je suis toujours en arrêt maladie... Avec l'aide de mon généraliste et de la rhumatologue, j'ai préparé mon dossier de protocole pour bénéficier d'une biothérapie, j'ai vu l'hôpital de Lorient dernièrement et ce traitement devrait débuter fin juillet.

De quelle façon la SPA a-t-elle altéré votre qualité de vie ?

Je vis au rythme de mes douleurs, je ne prévois pratiquement plus rien, j'essaie de me ménager, d'écouter mon corps. Au fur et mesure, vos amis ne vous invitent plus parce qu'au dernier moment, vous leur avez fait faux-bond et ils vous disent : "Ben pourtant hier, tu avais l'air très bien". Mais non, je ne suis pas bien, je fais semblant d'aller bien pour éviter de me plaindre sans arrêt.

Aujourd'hui, je place beaucoup d'espoir dans la biothérapie et j'ai hâte de faire la première injection.

Le conseil que je peux donner aux personnes atteintes de SPA ou autres pathologies : n'allez pas au bout de vos forces, écoutez votre corps, n'hésitez pas à vous faire arrêter si votre médecin l'estime, et si vous pouvez travailler à 80 %, foncez. MÉNAGEZ-VOUS !

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avatar Léa Blaszczynski

Auteur : Léa Blaszczynski, Rédactrice santé, experte en communication

Chez Carenity depuis 2013, la rédaction d’articles santé n’a plus de secrets pour Léa. Elle a une appétence particulière pour les domaines de la psychologie, de la nutrition et de l’activité physique.

Léa est... >> En savoir plus

34 commentaires


toinoujujutiti
le 28/06/2018

Maelys56 bonsoir même parcours mon amie SPA est avec moi depuis 14 ans maintenant 

Jamais stoppé mon travail sauf grosse poussée en 2016 avec arrêt d une année enchaînement de mise en invalidité cat 1 puis cat 2 après rechute et depuis peu licenciée. 

Je suis en train de remonter progressivement cet échec car pour moi personnellement j ai échoué je n ai pas su me soigner sérieusement je pense je suis allée au bout de tout d où mon état maintenant et moralement c est très compliqué. 

Ma famille m aide énormément surtout mon mari et mes loulous mais parfois je laisserais bien les armes .

De plus il n y a que des personnes comme nous qui savons car la SPA étant fantôme rien ne se voit toujours se justifier c est lassant...

Allez courage à vous 


Maelys56
le 28/06/2018

@bricefafa 

bonjour c est Maëlys merci de votre soutient, je vais régulièrement en cure à DAX et j avoue que le climat de Bretagne me convient, je suis restée 30 ans sur Paris à occuper des postes stressants aujourd'hui j en paie les conséquences.

depuis que je suis en Bretagne mes nerfs se sont détendus et malheureusement j.ai des douleurs atroces j évacue et je pense qu après avoir bénéficiée de mon traitement sous biothérapie ça ira mieux.

j ai bon espoir, je vais vous donner un conseille vous n avez rien a prouvez à personne si vous avez mal restée chez vous accordez vous du temps, ma plus grosse erreur c est que j ai toujours voulu faire plus ma rhumatologue me forçait à m arrêter ou bien m hospitaliser quand j étais à bout.

bon courage 

Prenez soin de vous 


Irene45
le 28/06/2018

Bonjour ,spondylarthrite rhumatisme psoriasique depuis 5 ans (diagnostic tardif) 4enfants ,ne peux plus travailler car début de colonne bambou .interdit de porter plus d 1kg et gestes répétitifs interdits  ne pas rester plus de 20mn debout .

Imeth 20 injectable et cortisone 5mg 6 à 8 lamaline et valium pour dormir. 

On doit me passer sous anti tnf mais encore les dents à soigner.. je ne sais pas si ce sera efficace .. mais j'en ai ras le bol de tout ça???bon courage à tous 


michaeljfox
le 28/06/2018

J’ai une spa depuis que j’ai 12ans . J’ai souffert jusqu’a Mes 26ans . J’ai eu des injections de remicade et ça a changer ma vie !!! Maintenant je m’injecte enbrel 50mg 2xpar mois et c’est un changement de vie !! C’est vraiment bien pour moi 


avatar
Utilisateur désinscrit
le 10/07/2018

bonjour atteint d'une spa depuis 2 ans (jai 51 ans) elle est arriver comme ça comme un cheveux sur la soupe au debut j'avait souvent des tendinites a répétition je suis donc allez voir un rhumato ,tres bien d'ailleur spécialiste de cette maladie je suis passer par tous les traitement possible métotrexat umera enbrell sympony et maintenant je suis au cosentix jai du arreter les autres traitement pour des raisons de monter des transaminase du fois jusqu'a 1000 fois la tolérance ce qui ma amener a consulter un gastro en plus et donc prise de sang toute les semaines etc 

pour le moment je ne recents pas trop le cosentix obliger de prendre un peut de cortisone quand ça va vraiment pas 

je croise les doigts en esperant que celas va fonctionner la rhumato ma dit que celas pouvez prendre 2 a 3 mois avant d'en sentir les effets 

quelqu'un a aussi un triaitement sous cosentix et a quelle moment avez vous sentie un changement ?? 

courage a tous 

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