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Réhabilitation respiratoire : "j’ai appris à mieux respirer et gérer mon stress face à la BPCO"

Publié le 3 oct. 2019 • Par Louise Bollecker

Qu’est-ce que la réhabilitation respiratoire ? Cette prise en charge multidisciplinaire permet de stabiliser la BPCO et de faire de chaque patient l’acteur de sa maladie. Maria, @mamauv‍,membre de Carenity et atteinte de BPCO stade 3, nous explique tout.

Réhabilitation respiratoire :

Bonjour Maria, pouvez-vous nous expliquer ce qu’est la réhabilitation respiratoire ?

Ce sont des activités physiques encadrées et aussi des ateliers d’Éducation Thérapeutique afin de nous permettre de mieux connaitre cette maladie qu’est la BPCO. C’est une prise en charge multidisciplinaire. Je suis fortement convaincue de l’efficacité d’une réadaptation respiratoire.

Cette pratique peut-elle s’effectuer chez soi ?

Oui, on peut le faire chez des kinés spécialisés. Il existe aussi des réseaux « récup’air », mais personnellement je préfère en centre de réadaptation. On peut être en hospitalisation classique, de semaine et même en hôpital de jour, mais c’est plus fatiguant.

Combien de temps durent les stages dans les cliniques du souffle ?

Les stages en centre durent en hospitalisation entre 4 et 5 semaines, en hôpital de jour (où je vais) c’est plutôt 3 fois par semaine et il y a entre 15 et 20 sessions.

Existe-t-il beaucoup de cliniques de ce genre ?

Je fais depuis 2003 mes réhabilitations au centre de Taverny dans le Val d’Oise. En France, il y a pas mal de centres, mais ce n’est quand même pas assez car les temps d’attentes sont assez longs, surtout si le centre à bonne réputation. On peut choisir son centre ; pour les transports, c’est à voir car la CPAM ne veut plus rembourser des trajets trop longs.

Combien de patients sont réunis lors de ces stages ?

Nous sommes en principe répartis en groupe d’une douzaine de personnes, jamais plus, parfois moins suivant les activités proposées.

Pouvez-vous nous décrire une journée type ?

Une journée type en hospitalisation, c’est gym, vélo, kiné ventilatoire. Après, on ajoute des ateliers thérapeutiques dont les thématiques sont à définir avec l’infirmière en charge de ces ateliers. Il y a aussi des parcours de marche à l’extérieur, de la sophrologie, une psy peut vous recevoir, un suivi diététique et, depuis 2 ans, de la sarbacane, très utile pour la respiration.

Quels avantages voyez-vous à la réhabilitation respiratoire ?

J’ai appris à mieux respirer, à mieux gérer mon stress face à cette maladie si mal connue des médecins généralistes et même de certains pneumologues. J’ai aussi appris à gérer mon effort. Ces sessions m’ont permis de récupérer un peu de facilité pour respirer sans m’essouffler. On renforce notre fonction respiratoire et cardiaque.

Pour vous, qu’est-ce que cette pratique a le plus amélioré dans votre quotidien ?

Mon souffle, et c’est primordial ! J’ai aussi appris à avoir moins peur et à vivre avec cette maladie, ainsi qu’à vivre avec mon oxygène. On m’a dit que je pouvais tout faire, mais autrement. On m’a redonné la confiance en moi qui était partie loin.

>> Lisez le témoignage de Maria sur l’oxygénothérapie

Quel conseil donneriez-vous à un patient atteint de BPCO ?

D’aller faire une réadaptation, même si vous êtes au début de la maladie, pour éviter de passer au stade supérieur. Il faut stabiliser la maladie puisqu’on ne guérit pas de la BPCO. Mon premier séjour en centre m’a surement sauvé la vie. Et surtout bougez, les BPCO, bougez sans compter, mais aussi sans vous essouffler !

Merci beaucoup à @mamauv‍ de nous avoir expliqué ce traitement ! Le connaissiez-vous ? Comptez-vous aller en stage de réadaptation respiratoire ?

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avatar Louise Bollecker

Auteur : Louise Bollecker, Community Manager France & Content Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le... >> En savoir plus

20 commentaires


patsi56
le 28/11/2019

tout est exact dans ce témoignage de la réhabilitation ! je suis moi-même au acacia dans la région paca,

j'ai même expérimenté la séance 'hypnose" avec la psy ! au début j'étais septique mais après la séance je me suis senti si bien que je renouvelle toutes les semaines cette séance !

les ACACIAS sont sur la route de grenoble !  a BRIANCON ! près de "serre chevalier"

je serais de retour chez moi le 13 décembre

je vous conseille la réhabilitation respiratoire

bonne journée a tous


emmaline24
le 28/11/2019

Bonjour @mamauv‍ et oui, bravo à vous pour votre témoignage. Pour avoir suivi des stages de réhabilitation du souffle, dans ce genre d’établissements décrits, j’en confirme les énormes bienfaits. Tout ce qu’on y apprend est une vraie école de la vie pour des personnes comme nous, atteintes de maladies respiratoires et, tout comme vous, j’encourage vivement toute personne en difficulté respiratoire, à y séjourner. Cordialement, M. Paule


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Utilisateur désinscrit
le 28/11/2019

@emmaline24 

bonjour et merci de ce petit message plein d'espoir.

Et oui il faut absolument que le nombre de places dans ces centres augmente afin que chaque personne atteinte meme au niveau 1 ne s'entende pas dire que ce n'est pas utile à un petit stade, bien au contraire c'est à ce moment, au moment du diagnostic qu'il faudrait faire ces stages, pour apprendre à connaitre cette maladie (que bien des médecins eux memes ignorent), pour apprendre les choses à faire et à ne pas faire, pour se remettre à l'activité physique à son rythme.

bonne journée, bien amicalement

Maria


BERRODIER
le 11/12/2019

Bonjour,

mon mari a également une bpco sévère avec oxygène 20h/24 h minimum. par contre, il n'a plus gout à rien, nous ne pouvons plus sortir. il arrive à peine à monter un étage et à faire 50 mètres.

il ne s'occupe plus et quand je rentre le soir il est très enroué on a du mal à le comprendre.

merci de votre aide


monica84
le 25/09/2020

Bonjour et merci à tous ! j'ai moi aussi de l'emphysème diagnostiquée il y a 15 ans mais ... aucun médecin ne m'a dit d'arrêter de fumer ! il a fallu une hospitalisation et transfert dans une clinique de pneumologie (en 2018 à Nyons dans la Drôme) pour que soit découverte la BPCO ! d'abord en médecine puis en SSR avec cure de 4 semaines. ça m'a ait un bien fou, super prise en charge, avec réadaptation à l'effort progressive,, psy à la demande et 'tentative' de sevrage tabagique !. J'y suis retournée l'année dernière (cure de 4 semaines après une grave bronchite) soins au top, re-motivation, vélo, tapis, sarbacane, exercices physiques divers, marche, etc. ( et j'ai quasiment arrêté de fumer). Malheureusement, j'en suis ressortie avec obligation d'oxygène plusieurs fois par jour et toutes les nuits. J'ai un petit chariot pour sortir et aussi un sac à dos pour mettre extracteur.
Je devais y retourner ce mois-ci mais avec le covid tous les plannings ont été bouleversés. Ce sera en principe en novembre, mais ça me manque ! J'ai du mal à faire les exercices chez moi car je fatigue vite et cette période de confinement a été mauvaise pour le moral ! Alors vivement Nyons où on peut retrouver des connaissances et où les rigolades font un bien fou !
Bon courage à toutes et tous !
Monica

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