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« J’ai appris à mieux respirer et à mieux gérer mon stress face à la BPCO »

3 oct. 2019 • 19 commentaires

Qu’est-ce que la réhabilitation respiratoire ? Cette prise en charge multidisciplinaire permet de stabiliser la BPCO et de faire de chaque patient l’acteur de sa maladie. Maria, @pseudo-masqué‍,membre de Carenity et atteinte de BPCO stade 3, nous explique tout.

« J’ai appris à mieux respirer et à mieux gérer mon stress face à la BPCO »

Bonjour Maria, pouvez-vous nous expliquer ce qu’est la réhabilitation respiratoire ?

Ce sont des activités physiques encadrées et aussi des ateliers d’Éducation Thérapeutique afin de nous permettre de mieux connaitre cette maladie qu’est la BPCO. C’est une prise en charge multidisciplinaire. Je suis fortement convaincue de l’efficacité d’une réadaptation respiratoire.

Cette pratique peut-elle s’effectuer chez soi ?

Oui, on peut le faire chez des kinés spécialisés. Il existe aussi des réseaux « récup’air », mais personnellement je préfère en centre de réadaptation. On peut être en hospitalisation classique, de semaine et même en hôpital de jour, mais c’est plus fatiguant.

Combien de temps durent les stages dans les cliniques du souffle ?

Les stages en centre durent en hospitalisation entre 4 et 5 semaines, en hôpital de jour (où je vais) c’est plutôt 3 fois par semaine et il y a entre 15 et 20 sessions.

Existe-t-il beaucoup de cliniques de ce genre ?

Je fais depuis 2003 mes réhabilitations au centre de Taverny dans le Val d’Oise. En France, il y a pas mal de centres, mais ce n’est quand même pas assez car les temps d’attentes sont assez longs, surtout si le centre à bonne réputation. On peut choisir son centre ; pour les transports, c’est à voir car la CPAM ne veut plus rembourser des trajets trop longs.

Combien de patients sont réunis lors de ces stages ?

Nous sommes en principe répartis en groupe d’une douzaine de personnes, jamais plus, parfois moins suivant les activités proposées.

Pouvez-vous nous décrire une journée type ?

Une journée type en hospitalisation, c’est gym, vélo, kiné ventilatoire. Après, on ajoute des ateliers thérapeutiques dont les thématiques sont à définir avec l’infirmière en charge de ces ateliers. Il y a aussi des parcours de marche à l’extérieur, de la sophrologie, une psy peut vous recevoir, un suivi diététique et, depuis 2 ans, de la sarbacane, très utile pour la respiration.

Quels avantages voyez-vous à la réhabilitation respiratoire ?

J’ai appris à mieux respirer, à mieux gérer mon stress face à cette maladie si mal connue des médecins généralistes et même de certains pneumologues. J’ai aussi appris à gérer mon effort. Ces sessions m’ont permis de récupérer un peu de facilité pour respirer sans m’essouffler. On renforce notre fonction respiratoire et cardiaque.

Pour vous, qu’est-ce que cette pratique a le plus amélioré dans votre quotidien ?

Mon souffle, et c’est primordial ! J’ai aussi appris à avoir moins peur et à vivre avec cette maladie, ainsi qu’à vivre avec mon oxygène. On m’a dit que je pouvais tout faire, mais autrement. On m’a redonné la confiance en moi qui était partie loin.

>> Lisez le témoignage de Maria sur l’oxygénothérapie

Quel conseil donneriez-vous à un patient atteint de BPCO ?

D’aller faire une réadaptation, même si vous êtes au début de la maladie, pour éviter de passer au stade supérieur. Il faut stabiliser la maladie puisqu’on ne guérit pas de la BPCO. Mon premier séjour en centre m’a surement sauvé la vie. Et surtout bougez, les BPCO, bougez sans compter, mais aussi sans vous essouffler !

Merci beaucoup à @pseudo-masqué‍ de nous avoir expliqué ce traitement ! Le connaissiez-vous ? Comptez-vous aller en stage de réadaptation respiratoire ?

avatar Louise Bollecker

Auteur : Louise Bollecker, Community Manager France & Content Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le vécu des patients et qui portent leur voix. Forte d'une formation pluridisciplinaire axée sur le journalisme, elle coordonne la rédaction des contenus des plateformes Carenity et facilite l'expérience des membres sur le site.

Commentaires

le 04/10/2019

@pseudo-masqué ledalle

pas oublier @pseudo-masqué‍  les bons contacts et amies que l'on se fait la bas 

ya que du positif 

Dan

le 04/10/2019

@pseudo-masqué‍ Merci Maria pour ce témoignage 

Je suis impatient d'aller faire ce stage de réhabilitation que les "vieux" malades recommandent  ,pour apprendre tout ce que je dois savoir sur ma maladie .J'espère être accepté à la clinique du souffle à Lodève dont mon ami @pseudo-masqué‍ m'a beaucoup parlé et dont il est très satisfait .Je pense faire ce stage au printemps désormais car je dois revoir la pneumologue mi décembre pour la validation du stage 

le 04/10/2019

@pseudo-masqué c'est clair chaque fois on ressort plus en forme et avec des copains en plus. Les bonnes soirées à rire et chanter ou jouer aux cartes ca améliore les journées difficiles au corps et au moral. Bisous Dan.

le 04/10/2019

@pseudo-masqué modèle cest l'endroit préféré de @pseudo-masqué‍ et quand on voit comment ça lui réussit je te souhaite du fond du cœur le même succès 

le 10/10/2019

@pseudo-masqué‍  merci et bravo pour ce témoignage qui démontre que quand on ne renonce pas on trouve des solutions. La guérison n'est pas le but c'est l'amélioration du confort de vie qui nous encourage et ça c'est possible. Moi aussi à 70 ans j'ai réappris à respirer et aujourd'hui j'ai réussi à rechanter à une soirée avec des amis. Pour moi ce n'est pas un petit progrès ...croyez-le bien! Bon courage à tous

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