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Vie professionnelle et maladie chronique : le vécu et les solutions des membres Carenity

7 juin 2019 • 38 commentaires

Est-il possible de continuer à travailler lorsque l’on est atteint d’une maladie chronique ? À travers notre grande enquête internationale, nous avons voulu comprendre le quotidien professionnel des patients, leurs difficultés et leurs solutions.

Vie professionnelle et maladie chronique : le vécu et les solutions des membres Carenity

Enquête menée en mai 2019 auprès de 1 753 membres Carenity en France, au Royaume-Uni, en Italie, en Espagne et aux États-Unis. Pour plus de pertinence, nous vous présentons ici les résultats donnés par les membres Carenity en France.


La maladie a un fort impact sur la vie professionnelle

Nous avons voulu comprendre si le fait d’être atteint d’une maladie chronique avait une influence sur la trajectoire professionnelle. Pour les membres Carenity qui ont répondu à l’enquête, le constat est clair : sur une échelle de 1 à 10, ils attribuent la note de 7,1 à l’impact de la maladie sur leur vie professionnelle. On remarque que les cadres et professions intellectuelles supérieures ont eu un peu moins de difficultés au travail que les employés, les ouvriers ou les professions intermédiaires.

impact de la maladie sur la carrière
La vie professionnelle est principalement bouleversée par la fatigue (impact de 7,8/10) qui découle de la maladie. Complètent ce podium les douleurs chroniques (6,2/10) ainsi que les troubles de l’attention et de la concentration (5,7/10).

impacts de la maladie sur la vie professionnelle

>> Fatigue chronique : découvrez le vécu et les solutions des patients

En revanche, la prise en charge (fréquence des rendez-vous médicaux, mode d’administration des traitements) ne semble pas être l’aspect qui touche le plus la vie professionnelle. La note de 5,4/10 a toutefois été donnée à l’impact des effets secondaires des traitements sur le travail.


Plus de la moitié des patients ont déjà pris des congés à cause de leur maladie

Face à la fatigue et aux autres symptômes de leur maladie, les patients ne peuvent parfois plus exercer leur métier comme à l’accoutumée. 72% des répondants ont pris des congés à cause de leur maladie au cours des 12 derniers mois. Dans 58% des cas, il s’agissait d’arrêt maladie. Au total, sur l’année écoulée, les répondants se sont absentés pendant 83,6 jours de leur poste. Les ouvriers, les artisans, commerçants et chefs d’entreprise sont ceux qui ont le moins pris de congés.

La répartition des congés pris à cause de la maladie :

congés à cause de la maladie


Seuls 35% des répondants ont bénéficié d’aménagements dans leur travail

Pour 65% de nos répondants, aucun ajustement pour limiter l'impact de la maladie sur la vie professionnelle n’a été mis en place. Pour les 35% qui ont pu bénéficier d’ajustements, c’est en majorité une réduction du temps de travail qui a été proposée (51%), suivi par un aménagement des horaires (39%) et une nouvelle ergonomie du lieu de travail comme de nouvelles chaises ou un ascenseur (26%). Le télétravail n’a été proposé qu’à 11% des patients. 

« J’aimerais que le télétravail puisse se développer pour nous permettre d’allier plus facilement vie familiale, état de santé et vie professionnelle. En étant à la maison je pourrais mieux gérer mes douleurs plutôt que de devoir faire plusieurs déplacements dans la journée et côtoyer des collègues qui ne comprennent pas forcément ma maladie. »


Les aménagements proposés aux patients :

ajustements du travail face à la maladie

Les aménagements sont pourtant nécessaires et attendus par les patients : à rémunération égale, 52% des membres Carenity préfèreraient continuer à travailler.

« J’aimerais pouvoir m’allonger pour me reposer, car les effets secondaires de la cortisone m’empêchent de dormir la nuit et la fatigue s’accumule avec des pertes de mémoire très importantes. »


Les patients manquent de connaissances sur les aides financières disponibles

81% des membres Carenity ayant répondu à l’enquête ne perçoivent aucune aide financière liée à leur situation professionnelle. Si 31% ne sont pas éligibles et 13% n’ont pas entamé de démarches, 43% ne connaissent pas d’aide financière dont ils pourraient bénéficier.

>> Lisez notre article sur les aides financières dont peuvent bénéficier les patients atteints de maladies chroniques

Pourtant, il existe des procédures qui permettent par exemple d’obtenir la reconnaissance du statut de travailleur handicapé pour bénéficier d’une pension d’invalidité ou d’aménagements du travail.


Les discriminations liées à la maladie sur le lieu de travail

54% des répondants à cette enquête ont parlé ouvertement de leur maladie sur le lieu de travail et « seules » 12% des personnes au courant se sont montrées désagréables.

« Le handicap invisible est très difficile à supporter pour nous, par rapport au regard de la hiérarchie et des collègues. »

Néanmoins, 46% des patients se sont sentis discriminés. 43% d’entre eux ont été victimes de harcèlement sur leur lieu de travail, à cause de leur maladie.

discriminations professionnelles à cause de la maladie


Les solutions des membres Carenity pour mieux intégrer les patients au marché du travail

Nous avons soumis plusieurs solutions aux patients qui ont répondu à l’enquête. Toutes ont été plébiscitées, mais trois ont eu la préférence de nos membres :

- Avoir une aide de l’Etat pour être mieux équipé, afin de s’adapter plus facilement dans sa vie professionnelle (transport vers son lieu de travail, chaise/bureau adaptés…)
- Favoriser la reconversion professionnelle des patients atteints de maladies chroniques vers un métier plus adapté
- Adapter l’environnement de travail en créant par exemple des espaces pour se reposer et/ou s’isoler (par ex : pour prendre son traitement)

88% des patients ont également jugé bon de réaliser des actions dans les entreprises pour mieux faire connaître les maladies chroniques.

Enfin, 66% sont favorables à l’obligation des entreprises d’employer des personnes atteintes de maladies chroniques – c’est actuellement le cas pour les entreprises de plus de 20 salariés qui doivent embaucher au moins 6% de travailleurs handicapés par rapport à leur effectif. C’est néanmoins cette proposition qui a reçu le plus d’avis défavorables : 27% des membres s’étant déclarés contre.

« La règle de l’emploi des travailleurs handicapés n’est pas très respectée. Il faudrait informer les patrons, toutes branches confondues, que les travailleurs handicapés ne sont pas des bêtes curieuses. Les travailleurs handicapés sont discriminés. »

 

merci aux participants de l'enquête sur maladie et travailMerci à tous les membres qui ont participé à l'enquête !

Merci à tous les membres Carenity qui ont partagé leur expérience pour faire avancer l’intégration des malades chroniques sur le marché du travail. Vous pouvez lire ci-dessous d’autres de leurs opinions et solutions concernant la vie professionnelle des patients.

 

« Ce qui est important, c’est l'esprit d'équipe. La prise en compte de mon état par mes collègues me permet d'adapter ma charge de travail. J'ai la chance d'avoir des collègues sur lesquels je peux compter et si mon état ne me permet pas d'exercer correctement mon travail, mes supérieurs m’autorisent à partir. »

« Je ne crois pas qu’il y ait de solution. Je ne veux pas avoir de traitement de faveur par rapport aux autres car j’estime que tout le monde est fatigué physiquement, moralement, que chacun a son lot d’ennui... »

« Il faut encourager la possibilité de faire une formation pour trouver un poste par rapport à sa pathologie. Je voudrais continuer à travailler mais dans de bonnes conditions car il est important pour le moral de continuer une activité professionnelle. »

« Informer tant les employeurs que les collègues qu'une maladie peut être invisible mais douloureuse, que le bruit peut être une terrible source d'impossibilité à travailler, que certaines personnes doivent être au calme pour travailler efficacement, que des pauses fréquentes sont souvent nécessaires. »

« Une mission de sensibilisation à l'impact du travail sur les maladies chroniques et vice-versa de la part de la médecine du travail à destination des collègues et employeurs est indispensable. Il faut faire comprendre que le travail est possible, qu'un malade peut être utile et efficace, moyennant aménagement et compréhension. »

Enquête menée en mai 2019 auprès de 1 753 membres Carenity en France, au Royaume-Uni, en Italie, en Espagne et aux États-Unis.

avatar Louise Bollecker

Auteur : Louise Bollecker, Community Manager France & Content Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également Content Manager pour proposer à tous les membres articles, vidéos et témoignages. Spécialisée dans le Brand Content, son objectif est de porter la voix des patients et de faciliter leur expérience sur le site.

Commentaires

le 27/06/2019

Merci d'être là...

le 27/06/2019

@pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ 

J’adorais mon activité professionnelle car en rapport avec la négociation et relations internationales puis aggravation de la fatigue et du manque de concentration ont précipité la prise de conscience que je n’étais désormais plus capable de supporter le stress occasionné par ce poste. Mon employeur, tout en connaissant mes problèmes de santé, a été très maladroit pour résoudre mon problème...employée depuis 40 ans dans la société tout en ayant évolué et changer de poste, je ne me sentais plus à ma place et parfois inutile même. Lors d’un contrôle CPAM, le médecin m’a mise en invalidité et ma généraliste en arrêt maladie. Je suis malheureuse d’avoir terminé ma carrière professionnelle de cette manière mais à ce moment-là, ma santé était primordiale...et maintenant j’essaie de regarder vers l’avenir malgré que je ne puisse plus faire ce que j’avais prévu lorsque je ne travaillerais plus et aurai plein de temps pour moi...

le 27/06/2019

@pseudo-masqué l amour du metier ne suffit pas quand la santé n est plus là , il faut savoir être à  l ecoute de son corps et ne pas vouloir pousser trop loin la machine au risque de le payer encore plus cher par la suite. Il faut réussir à  tirer le positif de cette situation et de passer à  autre chose.  C est en train de murir dans ma tête car j ai bien peur que le médecin conseil en arrive aux mêmes conclusions que les autres doc. J ai encore un peu de temps,  je pense, mais si mon traitement ne me redonne pas plus de possibilités,  c est une issus probable. A voir d ici quelques semaines ou mois.🤔

Bonne continuation 🤞👍

le 27/06/2019

bonsoir @tinou92 parfois on n'a pas le choix vous avez pris décision  la meilleure prendre soin de soi et de son corps malade c'est bien aussi le corps à ses limites , pendant 40 ans vous avez beaucoup donné ,sans limites, il ne faut pas avoir de regret  vous avez fait ce que vous pu maintenant vous avez du temps pour vous ,pour vous reposer et reprendre ensuite de l'énergie , en invalidité vous avez droit à une demi part en plus pour les impôts ce n'est pas négligeable  il faut voir la bonne part des choses ayez une passion à développer ,voir les associations ne pas rester seule après  bon courage

le 01/07/2019

Cercle infernal j'ai du cesser toutes activités rémunérés à cause de mes angoisses ou réactions non contrôlées 

tension nerveuse, fatigue , parano  , etc 

je préfère le bénévolat  dans ce cas beaucoup moins de litiges tensions remarques parfois infondées ou injustifiés 

Diagnostiqué Borderline homme avec phobie sociale et troubles évitants      47 ans          

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