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La reconnaissance en tant que travailleur handicapé (RQTH) pour les personnes atteintes de l'XLH

Publié le 30 janv. 2024 • Par Claudia Lima

L'hypophosphatémie liée à l'X ou XLH est une maladie génétique rare qui touche les enfants et les adultes. Cette maladie complexe peut avoir des répercussions sur de nombreux aspects de la vie des personnes qui en sont atteintes, y compris sur le plan professionnel. Les symptômes de douleurs, les déformations osseuses et les limitations de mobilité peuvent rendre difficile l'accomplissement des tâches professionnelles courantes. C’est pourquoi, il est important pour les personnes atteintes de l'XLH en France d’obtenir des soutiens nécessaires. 

Quel est l’impact de l’XLH sur la vie professionnelle des personnes concernées ? Qu’est-ce que la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) ? Quels sont les avantages de cette mesure ? Comment en bénéficier ? 

Découvrez les réponses dans notre article ! 

La reconnaissance en tant que travailleur handicapé (RQTH) pour les personnes atteintes de l'XLH

Qu’est-ce que l’XLH et quel est son impact sur la vie professionnelle des patients ? 

L’hypophosphatémie liée à l’X (XLH) est une maladie héréditaire chronique qui se manifeste par des signes de rachitisme, un retard de croissance, une malformation des jambes et une démarche anormale. Plus tard, on observe des abcès dentaires et des déformations osseuses.  

Chez les adultes, les symptômes sont notamment des douleurs osseuses persistantes, des raideurs musculaires et des os fragiles

Le diagnostic précoce et la prise en charge optimisée des patients concernés par l’XLH sont des éléments indispensables au traitement des symptômes, à la prévention des complications et à l’amélioration de la qualité de vie des patients. 

Les personnes atteintes d’une hypophosphatémie liée à l'X (XLH) peuvent être confrontées à des défis spécifiques sur leur lieu de travail, tels que des problèmes de mobilité, de fatigue chronique et des douleurs musculosquelettiques. 

Néanmoins, quelle que soit la maladie, particulièrement lorsque la chronicité s'installe, celle-ci fragilise la personne dans son insertion sociale et professionnelle, par l'absentéisme qu'elle est susceptible de générer, mais aussi par la réduction de la capacité de travail qui peut l'accompagner. 

Les personnes atteintes de l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH) doivent savoir qu'il existe des lois qui les protègent et qui leur garantissent certains droits sur le lieu de travail. Il est important de se familiariser avec ces droits. Ainsi, il est possible de demander à son employeur des aménagements pour permettre de mener son activité professionnelle correctement. 

L’hypophosphatémie liée à l’X (XLH) fait partie des maladies invalidantes qui impactent fortement la vie des patients. C’est pourquoi, elle peut ouvrir droit à une reconnaissance de la situation de handicap

Qu’est-ce que la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) ? 

La Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) permet l'accès à un ensemble de mesures favorisant le maintien dans l'emploi ou l'accès à un nouvel emploi.  

Une personne atteinte de l’XLH, qui est déjà en activité professionnelle, va pouvoir bénéficier d'aménagement de ses horaires de travail. Elle va pouvoir faire adapter son poste de travail par l'achat de matériel adapté à son handicap.  

La RQTH est délivrée par la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH).  

À qui s’adresse la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur handicapé (RQTH) ? 

L’article L.5213-1 du Code du Travail précise : “Est considérée comme travailleur handicapé toute personne dont les possibilités d’obtenir ou de conserver un emploi sont effectivement réduites par suite de l’altération d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales ou psychiques.” 

Pour obtenir la RQTH, il faut être âgé de plus de 16 ans et être dégagé de toute obligation scolaire. Néanmoins, pour les mineurs de 15 ans, l'attribution de l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH) ou de la prestation de compensation du handicap (PCH) et le bénéfice d'un projet personnalisé de scolarisation (PPS) valent RQTH. 

Comment bénéficier de la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur handicapé (RQTH) ? 

La démarche pour obtenir la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) diffère si une demande pour percevoir l'allocation aux adultes handicapés (AAH) est faite en parallèle. Une demande de AAH implique systématiquement une demande de RQTH

La demande de RQTH n’est pas nécessaire si la personne atteinte de l’XLH bénéficie déjà de certaines prestations, à savoir :  

Pour une demande de RQTH sans demande d’AAH, le demandeur s’adresse à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) par formulaire papier ou directement en ligne. 

Le demandeur remplit un dossier de demande de RQTH. Ce dossier inclut des justificatifs d’identité, des informations médicales détaillées, et un volet professionnel.  

Un médecin de la MDPH évalue le dossier médical pour déterminer le taux d'incapacité. Une équipe pluridisciplinaire examine également le volet professionnel pour évaluer les limitations dans le cadre du travail.  

La Commission des Droits et de l'Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) prend la décision finale. Cette commission peut demander au patient de passer une visite médicale avant de prendre sa décision. En cas de refus, des recours sont possibles. Le délai de rendu de décision varie d’un département à l’autre.  

Si la RQTH est accordée, un courrier attestant de la qualité de travailleur handicapé reconnue par la CDAPH est envoyé. Ce courrier s'accompagne d'une orientation vers le marché du travail en milieu ordinaire ou vers un établissement ou service d'aide par le travail (Ésat) ou vers un centre de rééducation professionnelle (CRP)

Combien de temps est attribuée la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) ? 

La MDPH décide de l’attribution de la RQTH pour une durée d’un an à dix ans. La RQTH est renouvelable. Dans certain cas, lorsque la maladie ou le handicap est irréversible, la RQTH est attribuée sans limite de durée. 

Le courrier attestant de la RQTH précise sa durée d'attribution, ou l'absence de limitation de durée. 

Comment renouveler la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur handicapé (RQTH) ? 

Le renouvellement de la RQTH n'est pas automatique. Attention, la demande de renouvellement doit intervenir avant la date de fin d'attribution mentionnée sur le courrier de la CDAPH. 

Pour éviter les situations de rupture de droits au moment du renouvellement le décret n° 2018-850 du 5 octobre 2018 permet de proroger la RQTH jusqu’à la décision suivante. 

Il est nécessaire de faire cette demande via un formulaire papier ou directement en ligne. Si la personne concernée bénéficie de la RQTH à vie, la demande de renouvellement n’est pas à faire. 

Quels sont les avantages de la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) ? 

Pour les personnes atteintes de l’XLH, bénéficier de la RQTH présente plusieurs avantages. Notamment, un accompagnement personnalisé au niveau professionnel. Voici les avantages possibles :  

  • Un accès prioritaire aux formations financées par le Compte Personnel de Formation (CPF), ainsi que par l’Association de gestion du fonds pour l'insertion professionnelle des personnes handicapées (Agefiph) ou le Fonds pour l'insertion des personnes handicapées dans la fonction publique (FIPHFP)
  • Une bonification du CPF de 300 euros par an pour les salariés, dans la limite d’un plafond de 800 euros par an et d’un plafond total de 8 000 euros. 
  • Un accompagnement en vue d’une insertion ou un reclassement en milieu ordinaire ou protégé,  
  • Une obligation d’emploi des travailleurs handicapés avec l’Association OETH - Objectif d'emploi des travailleurs handicapés,  
  • Un accès aux dispositifs spécifiques d’insertion vers l’emploi, tels que des stages de réadaptation, des stages ou des contrats de rééducation professionnelle, ainsi que des contrats d’apprentissage,  
  • Un accès à un bilan de compétences,  
  • Une aide à la création ou la reprise d’entreprise,  
  • Un aménagement de concours de la fonction publique ou d’un recrutement contractuel spécifique, 
  • Un aménagement de poste : les employeurs sont incités à mettre en place des aménagements de poste pour faciliter l'exercice des fonctions malgré les contraintes liées à l'XLH, 
  • Une protection des salariés : la RQTH protège les salariés handicapés en cas de risque de licenciement. Si un employeur a l’intention de licencier, la RQTH permet de rester dans son emploi ou de bénéficier d’un reclassement (Cap emploi). Et en cas de licenciement, les travailleurs handicapés bénéficient, en outre, d’une durée de préavis doublée, dans la limite de trois mois. 

En revanche, la RQTH ne donne pas accès à des aides financières spécifiques. 

Conclusion 

La Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) est un statut administratif qui peut faciliter la recherche d’emploi.  

Faire la demande d’une RQTH est une démarche personnelle, chacun est libre de le faire ou non. Aussi, il n’est pas obligatoire d’en informer son employeur et ses collègues, de la même façon qu’il n’est pas obligatoire de parler de sa maladie ou de son handicap.  

Ainsi, cette reconnaissance peut faciliter la recherche d’emploi ou l’aménagement d’un poste de travail, mais elle permet surtout, la prise en compte de sa maladie ou de son handicap dans son environnement professionnel.  


Cet article a été réalisé avec le soutien institutionnel de Kyowa Kirin.  


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