«
»

Top

Fin de vie assistée : ce que veulent vraiment les patients et leurs proches

21 août 2019 • 156 commentaires

La fin de vie assistée est un débat de société important qui peut particulièrement résonner pour certains patients atteints de maladies graves. Faut-il autoriser l'euthanasie active ? Que penser du suicide assisté ou de l'euthanasie indirecte ? Comment la loi devrait-elle encadrer ces pratiques ? Nous avons posé la question aux membres de Carenity en France, au Royaume-Uni, en Allemagne, en Italie, en Espagne et aux États-Unis : plus de 3 000 membres ont répondu à notre enquête !

Fin de vie assistée : ce que veulent vraiment les patients et leurs proches

La France interdit l’euthanasie mais autorise la sédation sous certains critères

L’euthanasie

Rappelons d’abord les pratiques en cours en France.

Le code pénal sanctionne le fait de provoquer directement la mort. De ce fait, il interdit l’euthanasie active

En revanche, l’obstination déraisonnable est refusée par la loi. Sont autorisés la limitation et l’arrêt des traitements dans certaines circonstances : l’abstention thérapeutique est légale et peut s'apparenter à de l’euthanasie passive.   

Nous avons également interrogé les membres sur l’aide au suicide ou suicide assisté : dans ce cas de figure proche de l’euthanasie active, le patient accomplit lui-même l'acte mortel, guidé par un tiers qui lui a auparavant fourni les renseignements et/ou les moyens nécessaires pour se donner la mort. Cette forme de fin de vie se pratique notamment en Suisse, où le patient active lui-même la perfusion létale, et est interdite en France.

La loi Claeys-Leonetti 

La France a donc autorisé certaines pratiques sur la fin de vie assistée. Le parlement français a approuvé en 2016 la loi Claeys-Leonetti sur la fin de vie.

Comme nous l'avons vu, la loi Claeys-Leonetti exclut l’obstination déraisonnable, également appelée acharnement thérapeutique. De ce fait, elle autorise la limitation ou l’arrêt de traitements jugés inutiles, disproportionnés, ou n’ayant d’autres objectifs que le seul maintien artificiel de la vie. Elle prévoit la possibilité d’un double effet, c’est-à-dire la mise en place de traitements antalgiques et sédatifs qui seraient nécessaires au soulagement d’un patient en fin de vie même s’ils peuvent avoir comme effet de raccourcir son espérance de vie.  

Elle autorise la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès et l’arrêt de tous les traitements de maintien en vie, en cas de souffrance réfractaire chez une personne en phase terminale, ou si le choix d’un refus de traitement de maintien en vie pour une personne en soins palliatifs risque de causer une souffrance insupportable.   

Les directives anticipées

La loi favorise l’expression de la volonté des personnes hors d’état de communiquer via l’établissement de directives anticipées ou la nomination d’une personne de confiance. Concernant les directives anticipées par lesquelles le patient fait connaître son refus d’un acharnement thérapeutique, le médecin peut tout de même y déroger "en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation" et lorsqu’elles "apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale".

La loi ne va pas assez loin selon nos membres

Seuls 10% des répondants français à notre enquête considèrent que la loi est bien telle qu’elle est : 88% pensent qu’elle ne permet pas assez facilement le recours à la fin de vie assistée. Les membres de Carenity en France sont dans une large mesure favorables à toutes les formes de fin de vie assistée, qu’il s’agisse de l’euthanasie indirecte (81%), l’euthanasie active (77%), l’euthanasie passive (64%) ou le suicide assisté (57%).

A titre de comparaison, les membres Carenity aux États-Unis sont les plus satisfaits de la loi en vigueur dans leur pays (29%), mais il faut prendre en compte le fait qu’il n’y a pas une loi unique aux États-Unis : 10 États sur 50 autorisent le suicide assisté.

Les membres soutiennent le droit à la fin de vie

De nombreuses situations justifient l’accès à la fin de vie assistée

Être atteint d’une maladie incurable, être en fin de vie, avoir rédigé des directives anticipées… Autant de situations qui justifieraient l’accès à une fin de vie assistée selon les membres de Carenity en France. Deux situations en particulier ont touché les patients et leurs proches :

- Si le patient souffre de manière intolérable (82%) ;

- Si le patient est plongé dans un état végétatif ou un coma jugé irréversible (81%).

En revanche, seuls 56% des répondants considèrent le fait d’être en pleine possession de ses moyens au moment de la demande comme déterminant.

50% des patients ont déjà pensé à la fin de vie assistée

50% de nos répondants français à l’enquête ont déjà envisagé une fin de vie assistée suite à leur maladie. C’est beaucoup plus qu’en Italie, où seuls 34% des patients y ont réfléchi. Pourtant, les membres de ces deux pays partagent la même angoisse : être un fardeau pour leurs proches. C’est la raison principale pour laquelle les membres envisagent une fin de vie assistée, suivi par une souffrance physique trop importante puis une douleur psychique insurmontable.

Le recours aux directives anticipées reste minoritaire

Les directives anticipées, qu’est-ce que c’est ?

Les directives anticipées sont une déclaration écrite pour préciser son souhait quant à sa fin de vie en cas de maladie grave ou d'accident au cas où la personne ne soit plus en mesure de communiquer. Elles concernent la volonté de poursuivre les soins ou au contraire la volonté de limiter ou arrêter ces traitements ; la volonté ou non d’être soulagé de ses souffrances même si cela peut mener au décès mais aussi éventuellement de souhaits très précis de prise en charge comme le refus ou non d’une réanimation, d’une mise sous respiration artificielle ou d’interventions chirurgicales. Toute personne majeure peut les rédiger. Datées et signées, elles seront utilisées par le médecin le moment venu ; elles s’imposent aux médecins, sauf en cas d’urgence vitale ou lorsqu’elles paraissent inappropriées ou non conformes. Il est recommandé de les avoir dans ses papiers et d’en parler à ses proches et à son médecin traitant. Il est conseillé de les ajouter à son dossier médical partagé si vous en avez un.

>> Retrouvez toutes les informations et un modèle de document en cliquant ici

Chacun peut choisir ou non de rédiger des directives anticipées. Leur absence peut néanmoins susciter des débats quant à la volonté du patient, si ce dernier n’est plus capable de l’exprimer : cela a été le cas dans la tristement célèbre affaire Vincent Lambert, un infirmier plongé dans un état végétatif pendant plus de dix ans, suite à un accident de moto. Selon sa femme, il ne souhaitait pas être maintenu en vie. Selon ses parents, il était devenu une personne handicapée dont il fallait simplement prendre soin, nullement en fin de vie. Les soins prodigués à Vincent Lambert ont finalement été arrêtés, conduisant au décès du patient en juillet 2019. Peut-être que c’est cet événement qui conduit 57% de nos membres à souhaiter rendre obligatoires ces directives anticipées.

>> Nos membres ont donné leur avis sur cette situation tragique, rejoignez la discussion !

En parler à ses proches, le réflexe des membres

Malgré l’exemple de la famille Lambert, nos répondants comptent surtout sur leurs proches pour faire appliquer leurs volontés. Ils ne sont que 26% à avoir rédigé des directives anticipées en bonne et due forme, pour les raisons suivantes :

- J’en ai déjà parlé à mes proches (40%) ;

- Je préfère ne pas penser à ma fin de vie (28%) ;

- Je ne sais pas comment faire (26%) ;

- Je ne connaissais pas les directives anticipées (25%).

Les membres font donc principalement confiance à leurs proches et sont 73% à avoir déjà évoqué le sujet avec eux. 50% des répondants a même désigné, parmi ses proches, une personne de confiance : pour 55%, il s’agit du conjoint. 22% ont désigné l’un de leurs enfants. Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance. 

Une personne de confiance pour appliquer vos volontés

Lorsque vous pouvez exprimer votre volonté : elle a une mission d’accompagnement dans les démarches liées à votre santé. Par exemple, elle peut vous accompagner lors des rendez-vous médicaux et vous assister dans les décisions médicales. 

Lorsque vous ne pouvez plus exprimer votre volonté : elle a une mission de référent auprès de l’équipe médicale. Elle sera la personne consultée en priorité par l’équipe médicale lors de tout questionnement sur la mise en œuvre, la poursuite ou l’arrêt de traitements et recevra les informations nécessaires pour pouvoir exprimer ce que vous auriez souhaité. Elle n’exprime pas ses propres souhaits mais rapporte les vôtres. Son témoignage l’emportera sur tout autre témoignage (membres de la famille, proches…).

Elle n’aura pas la responsabilité de prendre des décisions concernant vos traitements, mais témoignera de vos souhaits, volontés et convictions. La responsabilité de prendre des décisions appartient au médecin et la décision sera prise après avis d’un autre médecin et concertation avec l’équipe soignante.

L’avis de nos membres opposés à la fin de vie assistée

Bien que minoritaires, certains de nos répondants ont exprimé leur refus de la fin de vie assistée. Les convictions morales et religieuses dominent leurs réponses :

« C’est à Dieu de faire les choses. »

« Toute forme de fin de vie assistée, même demandée par le patient, est un meurtre. »

« La vie est un don du bon Dieu et c'est à lui seul de l’ôter. Notre devoir, en tant qu’êtres humains, est d'aider nos semblables malades à mieux surmonter leur maladie. »

« Tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir. »

D’autres membres précisent néanmoins que, malgré leur conviction, ils ne s’opposent pas au choix des autres et respectent la décision et la souffrance des autres. Selon l’âge du patient, leur opinion peut également varier. Enfin, plusieurs regrettent que les soins palliatifs ne soient pas à la hauteur dans le soulagement des douleurs du patient et dans l’accompagnement de leurs proches.

 

Alors, que pensez-vous de ces résultats ? Reflètent-ils ce que vous pensez ? Comment améliorer la loi ? Donnez votre avis au commentaire pour participer au débat !

Enquête menée en juillet – août 2019 auprès de 3 007 membres Carenity en France, Italie, Royaume-Uni, Espagne, Allemagne et Etats-Unis. Tous les membres (patients comme proches) ont été invités à donner leur avis.

avatar Louise Bollecker

Auteur : Louise Bollecker, Community Manager France & Content Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le... >> En savoir plus

Commentaires

le 16/09/2019

Il est vital de partir dans la dignité et surtout ne pas laisser un être humain dans des souffrances

indignes!!! C’est inhumain pour la personne et son entourage.

Pour ma part, je suis pour l’euthanasie ou le suicide assisté. Chacun devrait pouvoir décider de

sa fin de vie dans son pays.

le 16/09/2019

Je suis pour le droit d'exprimer mes dernières volontés contre l'acharnement thérapeutique je possèdes celles ci dans mon sac à main le double à mes enfants 

le 16/09/2019

Bonjour !je crois que c ' est facile de se prononcer quand-on est pas concerner . Beaucoup de malades veulent mourir quand-ils souffrent mais quand-ils sont soulagés ils reviennent sur leurs décisions . La question est quelle est la réaction de ces proches face à ces décisions .

le 17/09/2019

Bonjour, je ne sais pas combien il y a de pages. J'ai lu jusqu'à la page 10 et certains messages me donnent envie de vomir.... Tu préfères souffrir plutôt que mourir ? Tu ne sais pas ce que c'est de souffrir alors. Prends donc mes saloperies de pathologies invalidantes invisibles évolutives incurables qui me pourrissent la vie au quotidien avec X symptômes pénibles et après on en reparle. Tu te serais foutue en l'air depuis longtemps si tu avais été à ma place.... Laisser souffrir une personne au quotidien est cruel. Je suis POUR l'euthanasie et suicide assisté. Je suis française et malheureusement impossible de me rendre en Belgique et en Suisse, il me faut un accompagneur que je n'ai pas donc voilà. Je vais devoir me tuer moi même. Ceux qui disent que si l'euthanasie ou suicide assisté devient légale en France, il y aura des abus, taisez vous. Vous dites n'importe quoi. L'avortement est légale. Ce n'est pas pour cela que toutes les femmes enceintes se font avorter voyons. Ensuite, les religieux, ahlala, ces religieux.... Sortez donc de votre secte mauvaise et dangereuse pour le bien de l'humanité... C'est l'homme qui a inventé les religions et donc les Dieux et toute la clique. Un dieu imaginaire homophobe sexiste assassin violent pédophile violeur qui met en enfer une personne pour l'éternité pour un oui ou un non, je n'en veux pas. Il met en enfer une personne handicapée pour l'éternité car elle s'est suicidée à cause de ses souffrances toutes ces années. Mais c'est un sadique votre gourou. Je me sens plus en sécurité avec le diable imaginaire ; )... Votre gourou imaginaire m'a déjà condamné car je suis homo donc il ne peut pas me condamner 2 fois. Si je le vois, je le tue de mes propres mains mais avant, je le sequestre, je le fais souffrir à petit feu ;)... C'est notre corps et on en fait ce qu'on veut. Marre de mes souffrances, être alitée tous les jours, marre des moqueries et des méchancetés des gens. Je suis devenue misanthrope, agoraphobe et phobie sociale... Je n'ai pas demandé à naître après tout et pour information, on meurt tous un jour. Beaucoup de personnes se croient immortelles. Tu dis que c'est ton Dieu qui décide de ma mort ? Déjà c'est ton Dieu, pas le mien. C'est TA secte, pas la mienne. Dans ma religion, ma propre religion ;) l'euthanasie et suicide assisté sont autorisés. Alors tu vois, chacun ses croyances. Donc, vous les religieux, arrêtez de dire "Dieu a dit blablabla". C'est votre gourou, pas le nôtre ok ? Donc, respectez les croyances des autres. De plus, quand un meurtrier tue quelqu'un. Ce n'est pas dieu qui a pris sa vie, c'est un meurtrier qui a pris la vie de sa victime. Donc c'est dieu qui décide ben non ça colle pas alors TAISEZ VOUS.... Le jour de ma mort sera une libération pour moi. Je serai heureuse seulement le jour de ma mort.... Concernant la sedation, non merci. Laisser une personne sans manger ni boire pendant X jours est un acte cruel. J'aimerai partir dans la dignité en douceur et non ecrabouillée par un train ou en sautant du 10 ème étage.... Mon corps m'appartient, il n'appartient pas aux médecins ni aux autres. Je fais ce que je veux de mon corps... Désolée pour le roman ; ) Bon courage à tous les souffrants ; )

le 22/09/2019

DANS LE SIÈCLE OU ON VIE JE TROUVE QUE CHAQUE PERSONNE ET EN DROIT DE CHOISIR DE VIVRE OU DE MOURIR CAR YA DES  MOMENT VOIR SOUFFRIR DES GENT CAR LES CACHET NE FONT PLUS RIEN SUR EUX SES PAS HUMAIN DE VOIR SOUFFRIR LE MARTYR N AI PAS VI VA BLEU NI POUR LE PATIENT NI POUR SON ENTOURAGE .il on cas inventer une loi un papier officiel fait o prés d un avocat avec les voleter de la personne conserner 

Vous aimerez aussi

Notre guide pour un rendez-vous réussi chez le médecin

Notre guide pour un rendez-vous réussi chez le médecin

Lire l'article
Interview d'expert : voyager malgré le handicap grâce à un accompagnant

Interview d'expert : voyager malgré le handicap grâce à un accompagnant

Lire l'article
Une nouvelle pratique pour éviter les erreurs médicamenteuses, même en cas d’hospitalisation

Une nouvelle pratique pour éviter les erreurs médicamenteuses, même en cas d’hospitalisation

Lire l'article
Vie professionnelle et maladie chronique : le vécu et les solutions des membres Carenity

Vie professionnelle et maladie chronique : le vécu et les solutions des membres Carenity

Lire l'article