Semaine contre les douleurs | La fibromyalgie et les douleurs chroniques
Publié le 18 oct. 2018 • Par Louise Bollecker
À l’occasion de la Journée Mondiale contre la douleur, le 15 octobre, Carenity vous propose une semaine de publications dédiées à la lutte contre les douleurs chroniques. Aujourd’hui, c’est à la fibromyalgie, maladie douloureuse et méconnue, que nous nous intéressons.
Qu’est-ce que la fibromyalgie ?
La fibromyalgie est une maladie chronique dont les symptômes se composent en grande majorité de douleurs musculaires intenses. Ces douleurs touchent principalement les zones musculaires symétriques proches de la colonne vertébrale, comme la nuque, les épaules, la région inter-scapulaire (entre les épaules), les omoplates, le bas du dos et les hanches. L’American College of Rheumatology précise que la fibromyalgie se caractérise par au moins trois mois de douleur diffuse sur au moins 11 des 18 points du corps caractéristiques de la maladie, dont certains listés ci-dessus. Cette définition peut aider au diagnostic mais n’est pas satisfaisante car elle ne couvre pas la réalité de tous les patients.
>> Découvrez les symptômes de la fibromyalgie <<
Une maladie difficile à diagnostiquer
Le Ministère de la santé estime que 2% de la population française, dont 80% de femmes, en souffre. Encore méconnue, la fibromyalgie n’est pas facilement diagnostiquée : elle ressemble en effet à d’autres maladies comme les rhumatismes articulaires, la spondylarthrite ankylosante, la fatigue chronique, le syndrome de l’intestin irritable, des migraines ou même des difficultés psychologiques. Pour @Liséa6, « ça a été très long et stressant de passer de médecins en médecins et de tout le temps devoir raconter mon histoire ». De nombreux membres se trouvent dans une situation d’errance diagnostique, ne sachant même pas encore s’ils en sont atteints. @laetilisa ne trouve pas de réponse à ses questions : « cela fait 2 ans 1/2 maintenant que j'ai mal aux jambes. Après plusieurs examens et rendez-vous chez les spécialistes comme l'angiologue, le rhumatologue et le neurologue, on ne m'a rien trouvé hormis que c'était psychologique ».
Des difficultés pour conserver une vie professionnelle épanouie
Les patients ne le savent que trop bien : il est souvent compliqué d’être compris par son entourage professionnel. @Liséa6 a notamment confié son expérience : « en 1 mois à peine de boulot, le médecin a dû me mettre en arrêt pour épuisement et, depuis, je n'ai plus rien fait vu que j'ai fait crise sur crise au niveau douleurs. J’étais tout le temps fatiguée et que je préférais attendre le diagnostic pour savoir dans quel secteur me réorienter. J'ai peur de l'avenir, de ne pas être à la hauteur dans un nouveau travail ». Nos membres se sont néanmoins serré les coudes et ont suggéré des solutions, comme @steph169, qui propose de « monter un dossier à la MDPH, car nous sommes des travailleurs aux capacités réduites. Les entreprises qui nous embauchent avec ce statut bénéficient d’avantages fiscaux, alors ça peut nous permettre de décrocher un travail ».
À symptômes variés, traitements multiples
En plus des douleurs musculaires associées à la maladie, les membres découvrent au fil du temps de nouveaux symptômes, listés par @Sandrine : « on a des palpitations cardiaques, on ne peut plus déglutir, on les yeux qui brûlent comme avec des grain de sable, on a du mal à manger, des maux de tête, on dort très mal, on a mal à la mâchoire, des vertiges, des nausées… et plus tu stresses ou angoisses et plus ça empire ». Son conseil ? « Surtout, ne pas paniquer, ça finit toujours par passer ». Nos membres utilisent ainsi de nombreux traitements contre la fibromyalgie. Des médicaments contre les douleurs, des somnifères, mais aussi l’homéopathie, l’hypnose… D’autres traitements s’y ajoutent suivant les symptômes du patient. Comme le résume @G I G I, « pas facile de se soigner, dans le cas ou plusieurs raisons sont impliquées ». Et vous, quels traitements utilisez-vous ?
Parcourez vite nos discussions sur le forum dédié à la fibromyalgie, notamment le groupe sur les réalités quotidiennes de nos membres.
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65 commentaires
Dodo85
Dirigez vous vers une assistante sociale pour lui en parler ainsi que vers votre médecin du travail.
Demandez un formulaire de demande MDPH ainsi vous serez déclaré "RQTH". Votre employeur devra vous proposer un poste adapté que vous pourrez refuser (si vous pensez que ce poste ne vous conviendra pas). Si votre employeur ne peut vous proposer un poste selon vos capacités, il devra vous licencier pour inaptitude au travail (après que vous ayez vu le médecin du travail) et, votre employeur devra vous payer le double de vos prime de licenciement. A moins que vous trouviez un accord avec lui et la médecine du travail pour un aménagement de poste et aménagement des horaires.
C'est ce qui m'est arrivé. J'ai eu de la chance car alors le directeur était humain ........... !
Bon courage. Pensez aussi que le stress augmente nos douleurs. Je vous envoie des ondes positives.
Bonjour à tous,
Vos messages sont très touchants, et je vous envoie mes compassions les plus sincères. La découverte progressive des symptômes a pour nous tous été un calvaire, et comme je l'ai lu au travers de vos témoignages, cela engendre très facilement une confusion quant à l'origine de ces symptômes : on ne sait plus ce qui appartient à la fibromyalgie et ce qui peut ne pas l'être. Je relève à nouveau toute la difficulté de trouver des solutions adaptées. Le problème avec les médecins c'est qu'il y a peu d'explications sur ce qui nous arrive, peut-être faut-il l'avoir pour la comprendre. C'est pour ces raisons principales que j'ai écrit un livre pour analyser ces symptômes et me poser les questions relatives à leur fonctionnement (qui ne s'en pose pas !), en gardant en fil conducteur mon témoignage (ma galère) en espérant que ça puisse éviter aux futurs prisonniers des frayeurs et de vaines interrogations. Ce sera toujours ça de gagner, à défaut d'avoir l'antidote. J'ai toujours pensé que nos problèmes devaient servir à avancer...
Bon courage à tous
Bonjour à vous, je voudrais partager avec vous une bonne nouvelle malgré le fait que je reste sur mes reserése c'est peut-être la fin d'une poussée ou alors mon rhumatologue a vu juste ce qu'il me plaît à croire. Je suis suivie comme je vous l'ai dit pour un gougerot sjogren, une fibromyalgie et un lupus induit ce dernier découvert par le rhumato. Il m a dit que ça venait probablement de mon traitement pour l'hypertension et m a donc prescrit un autre qu aprovel 150 que j'ai pris pendant 10 ans. Il m'a dit que mes douleurs venaient de là. Eh bien je vous assure que mes douleurs n'ont plus rien à voir depuis une semaine c'est incroyable. Les premiers jours je me suis levée et remuais chaque membre de mon corps. Je n'en reviens pas. Voilà je voulais le partager avec vous je respire un peu avant 2 mois à souffrir nuit et jour a pleurer et me reveiller en hurlant de douleurs. J'espère que ça va continuer et que bientôt ça ne sera plus qu un mauvais cauchemar. Je vous souhaite un bon dimanche a toutes.
@dodo85
Bonjour à vous.
Tout d'abord, vous avez raison, le stress est une cause d'augmentation des douleurs. C'est pour ça que beaucoup pour se soulager un petit peu font tout ce qu'ils peuvent pour se détendre au maximum : sophrologie, relaxation, hypnose etc...
Le médecin conseil de la CPAM : Je vais vous faire part de mon expérience (qui peut être différente pour chacun, mais autour de moi, beaucoup ont vécu une situation similaire à la mienne). Le premier rendez-vous avec cette personne s'est très mal passé, tout le monde me disait avec le dossier que tu as, tu verras ça va bien se passer etc, mais non... c'était sans compter ce soit disant pseudo médecin, une femme (je suis un homme), elle m'a dénigré, jugé et crié dessus pendant un bon moment, au moins 1 heure, au point de me faire complètement craquer et pleurer sans plus arriver à m'arrêter pendant 30 minutes. Là, elle a pu constater que je n'allais vraiment pas bien du tout, et a validé mon arrêt. Je l'ai revue par la suite 2 fois, elle a fini par me mettre en invalidité catégorie 1 (mais à chaque fois c'était très froid et formel, elle accélérait le rdz vous pour ne pas trop avoir à faire à moi, peut être peur que je fasse l'irréparable).
Ces gens là ne sont pas de vrais médecins pour moi, ils ne sont pas là pour soulager ou guérir des patients (comme décrit dans le serment d'Hippocrate), mais pour "toucher une prime" à la reprise d'un maximum de personnes dans leur travail, limite en se moquant totalement de leurs symptômes ou de leur maladie. Ils sont complètements dénués d'empathie, de sentiments ou d'humanité face à ces "fraudeurs" ou ces "fainéants" que sont les gens en arrêt de travail (bien sûr fraudeurs et fainéants sont les préjugés sur lesquels ils se fondent à priori avant même de vous avoir reçu).
Cependant, je vous confirme que votre état tient bien lieu d'une maladie, certes pas reconnue encore à ce jour par la sécu, mais dont les symptômes peuvent vous amener à un arrêt en ALD, à un mi-temps thérapeutique, ou encore à une invalidité. Cependant c'est un combat de plus à mener, alors qu'on est déjà totalement épuisé par notre combat quotidien de fibromyalgique.
Il faut Prendre contact et monter un dossier avec le plus de médecins possible : algologue, kiné, interniste, psychiatre (très important), médecin traitant, neurologue, rhumatologue... Faire écrire une lettre sur votre état par chacun d'entre eux et bien les conserver (et même plusieurs courriers montrant l'évolution de vos symptômes). Prendre rendez vous avec une assistante sociale qui pourra vous guider et vous aider dans les démarches et notamment pour prendre contact avec la MDPH et demander le RQTH (comme conseillé par Willow).
Il faut aussi savoir pour vous rassurer qu'il y a un recours : vous pouvez demander une contre expertise à toute décision prise par ce médecin conseil, un expert sera nommé, et vous pourrez vous faire accompagner du médecin de votre choix lors de cette expertise. Sa décision prévaudra sur celle du médecin conseil.
Concernant l'hospitalisation : il faut prendre tout ce qui peut vous apporter du soulagement. La cure de kétamine ne peut être effectuée qu'en milieu hospitalier (réglementation). Il ne faut pas en avoir peur ; par contre il faut choisir le "bon" établissement, celui où on vous propose des ateliers, des groupes de discussion, et des informations sur votre pathologie.
Il y a des solutions pour essayer d'aller mieux, ou moins mal, souvent ça demande l'énergie qu'on a pas l'impression d'avoir, mais avec du courage on peut avancer petit à petit, et venir discuter ici est un premier pas.
Gardez courage, l'espoir s'en suivra, une journée aussi bonne que possible
tout mon soutien
Amicalement
Stef 169 le livre que tu écris compte tu le faire éditer ?
