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Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15 avr. 2019 • 170 commentaires

Lorsque l’on est atteint d’une maladie chronique, il est fréquent d’être fatigué : symptômes douloureux,  lourds effets secondaires, anxiété… Le quotidien peut être difficile et conduire à un réel épuisement. Nous avons voulu en savoir plus et permettre aux membres de Carenity de s’exprimer à ce sujet. Comment perçoivent-ils leur fatigue et ses causes ? Quelles solutions ont-ils mises en place ? Quel est le rôle du médecin ? Lisez notre article pour découvrir ce que pensent les patients, identifier et proposer de nouvelles façons de lutter contre la fatigue chronique.

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

Une fatigue à la fois physique et nerveuse

Commençons par un état des lieux de la fatigue ressentie par les répondants à l’enquête.

fatigue-physique88% - physiquement fatigué

fatigue-nerveuse
73% - nerveusement fatigué

88% de nos membres se sentent physiquement fatigués. 73% ont également déclaré ressentir un épuisement nerveux et psychologique. Le stress du diagnostic, l’attente avant chaque rendez-vous et les difficiles démarches administratives peuvent miner le moral et l’énergie des patients, comme le raconte avec recul et humour @Claire42‍ dans son témoignage.

Sur une échelle de 1 à 10 (10 correspondant à une extrême fatigue), les patients ont attribué la note de 7 à leur fatigue. Pour eux, le responsable est clair : pour 94% des répondants, la maladie joue un rôle majeur pour leur état.

Les symptômes de la maladie sont responsables de la fatigue des patients

Nous avons voulu savoir de manière plus précise ce qui causait la fatigue pour les patients atteints d’une maladie chronique.


symptômes-maladies  83% - les symptômes de la maladie

effets-secondaires-fatigue  31% - les effets secondaires des traitements

pression-sociale-fatigue  25% - la pression sociale

traitement-fatigue  22% - le traitement

Ainsi, ce sont majoritairement les symptômes de la maladie qui est responsable de la fatigue chronique des membres. Les effets secondaires des traitements peuvent également fatiguer le patient, ainsi que la pression sociale. 

Notre enquête en vidéo ! 

Les répercussions de la fatigue sur le quotidien des patients

Quels sont les impacts de cette fatigue au quotidien ? Les patients atteints d’une maladie chronique doivent-ils renoncer à des activités ? Ont-ils dû bouleverser leur quotidien ? En effet, pour 98% des patients, la fatigue a de forts impacts sur la vie familiale et sociale.

vie-sociale-fatigue 
99% - vie sociale

famille98% - vie familiale

vie-intime-fatigue
90%
- vie intime

vie-professionnelle-fatigue
81%
- vie professionnelle

Tous les aspects de la vie quotidienne des patients sont impactés par la fatigue chronique. Certains membres ont même vécu des situations gênantes ou dangereuses à cause de leur état, s’endormant par exemple au volant : « Je refuse des sorties s’il faut conduire plus de 20 minutes. Au volant, en ramenant mon enfant à son stage, j'ai eu très très peur ». Dans la rue, en réunion, entre amis, les patients sont nombreux à avoir déjà piqué irrépressiblement du nez.

Les solutions contre la fatigue chronique

Les patients ont essayé de mettre en place des solutions pour lutter contre la fatigue chronique. 62% en ont même parlé à leur médecin généraliste et 47% avec un autre spécialiste. Nos répondants ont donc pris leur santé en main, même si 42% d’entre eux, l’échange avec le médecin n’a pas été bénéfique. 59% des membres ont occasionnellement ou souvent recours à des somnifères. Voici leurs autres solutions :

sommeil-contre-la-fatigue 50% - plus de sommeil

moins d'activités contre la fatigue 30% - faire moins d’activités

énergisants contre la fatigue 27% - énergisants, compléments alimentaires et activités relaxantes

alimentation et fatigue 22% - une alimentation riche  

 

Ce que nos membres attendent : plus de conseils et de médecines alternatives

"Selon moi les professionnels de santé doivent tenir compte de ce soucis et éventuellement nous suggérer des éléments qui nous détendent et qui facilitent l’endormissement."

"Ça ne dépend que de moi.  Il faut que je diminue mes activités que je les repartisse mieux sur la semaine."

"Les médecins devraient nous orienter vers des médecines douces ou suggérer la prise de compléments alimentaires, phytothérapie etc."

"Si les médecins pouvaient m'expliquer l'origine de cette fatigue, cela me rassurerait. Médecins et spécialistes pourraient mieux tenir compte de cette fatigue et pourraient essayer d'y apporter des solutions."

"Je ne pense pas qu’il y ait une solution, la fatigue fait partie intégrante de ma maladie."

"Écoute et orientation vers un professionnel adapté, inclure dans le parcours de soins de la sophrologie, de l’acupuncture..."

"Je dois mieux accepter ma fatigue et l'intégrer à ma vie, ainsi que travailler à la réduire. Si je n'accepte pas que je suis fatiguée, je ne peux pas combattre cette fatigue. J'aimerais aussi pouvoir parler à un psychologue ou à quelqu'un qui comprenne ce que je ressens."

 

Et vous, êtes-vous fatigué ? Pourquoi ?
Quelle est votre solution contre la fatigue ?

 

Enquête réalisée auprès de 2 862 membres Carenity en France, Royaume-Uni, Italie, Espagne, Allemagne et aux Etats-Unis en mars 2019.

 

Enquête Carenity

avatar Louise Bollecker

Auteur : Louise Bollecker, Community Manager France & Content Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le... >> En savoir plus

Commentaires

AMOILAVIE
le 16/04/2019

Bonjour à tous .

Pour moi aussi ,la fatigue fait maintenant partie de ma vie .

Atteinte de polyarthrite rhumatoÏde maintenant depuis 2007 ,j'ai beaucoup de mal à dormir car ce sont les douleurs qui me réveillent. Je garde les Doliprane sensés atténués la douleur pour la nuit .Un vers 10 h  et un pour quand je me réveillerai. Le docteur m'a dit que cela ne servait à rien de lutter contre la douleur . Alors je prends un Doliprane et j'attends  qu'il fasse effet en restant dans mon lit soit à faire des exercices de sophrologie (ils n'empêchent pas les douleurs mais permettent de prendre un peu de recul mais pas toujours efficace),en lisant (je ne me souviens pas toujours de ce que j'ai lu alors je reprends les pages oubliées). J'ai aussi essayé les huiles essentielles en diffusion dans la chambre .

Mais mauvaise nuit ou non ,je me suis réveillée pendant 42 ans à 6 h 15, et bien je me réveille à 6 h 15.Moi qui avait besoin de mes huit heures de sommeil ,j'oscille entre 4 et 6 h maxi alors fatigue mais je m'oblige ,et j'espère pouvoir le faire longtemps ,  à sortir de mon appartement tous les jours pour marcher(sur le plat) ,voir du monde car  si je reste enfermée seule chez moi c'est la déprime assurée .

Après j'essaie aussi de veiller à mon alimentation .... 


Il est vrai que ce n'est pas facile de dire je suis fatiguée .Pas toujours compris : comment tu es toute seule ?tu n'as plus de jardin ...tu es à la retraite...C'est sûr que ce n'est pas comme cela que je la voyais ma retraite mais je n'ai pas le choix alors je fais avec.

Bon courage à tous

fidii1
le 16/04/2019

cette fois,je crois que je vais craquer.

bientôt 20 mois que je me trouve en demi salaire (disponibilité d'office)dans l'attente d'une réponse par rapport a ma situation professionnelle.

Ma demande de mise en longue maladie  pour cause de fibromyalgie a été refusé,le recours également.

l'expert psychiatre ne me reconnaissant pas en dépression.mais a mon avis,ça ne serait tarder.

la médecine du travail m'a reconnue inapte a reprendre mon travail,pas même sur un poste aménagé et mon dossier est reparti au comité médical.

j'ai contacté mon employeur qui m'a dit que mon dossier avait été examiné le 5 avril mais qu'ils n'avaient toujours pas la réponse.

étonné de ne toujours pas avoir de réponse j'ai contacté directement le comité médical qui vient de me dire que mon dossier n'avait pas été examiné et qu'il le serait le 9 mai...il me parle aussi encore d'une expertise.

je suis même en train de me dire que tout est possible.malgré 'avis du médecin du travail,je ne serais même pas étonné que l'on me demande de reprendre mon travail quand même.

Je m'attends a tout tellement le processus de l’administration dépasse tout entendement.

Je m'excuse d’être hors sujet.

J'en reviens au sujet de la fatigue,oui,je pense qu'il y a un lien avec les aliments sucrés,même si ça ne peut pas tout expliqué.

                                                                                                   fidii

Stratosphère
le 16/04/2019

@dinouille Bonjour, 

je pense que chaque personne réagit différairament face à ces maladies.

mon médecin m'a carrément dit, je ne peux plus rien pour vous. Alors qu'il existe dès médecines alternatives qui fonctionne ou pas suivant que l'on est réceptif ou pas... La je viens d'essayer la melatonine Platinun et ca fonctionne pour l'instant tres bien, je dors et récupère bien. Les spécialistes vous répondent quand vous oser poser des questions relatives aux divers problèmes engendré par Crohn notamment, faut voir un spécialiste, ce spécialiste soignera le problème qu'il voit sans vraiment tenir compte du problème de fond. Alors Oui je prends du magnésium malate, du Cq10 magnum, du cassis en gouttes, du curcuma du tardyferon, du protifar. J'ai la chance aussi d'avoir une épouse qui a été infirmière dans une unité de soins ou les techniques et produits injecter était importants. À la retraite elle s'est intéressé à des médecines dites alternatives , entre autre l'argile, l'aromathérapie et ca fonctionne.

Alors je dirais qu'il y a aussi notre bon sens qui joue un rôle important, si je ne sent pas un médicament qui m'est prescrit, je ne le prends pas. C'est évidement mon experience qui n'est pas parole d'évangile. 

Ceci dit et pour clôturer la problématique de la fatigue, je suis fatigué, quelques fois moins, mais je m'arrange pour faire les travaux que je me suis assigné. PS je viens d'avoir 69 ans, je fais un peut moins de vélo suite à une opération du ménisque, mais je vais reprendre, car je sais que ca me fait du bien, et j'ai des travaux de jardinage, reparation maison, aide aux voisins. Bref, je n'ai pas envie de me plaindre de cette maladie, je trouve que c'est une perte de temps, et finalement 10 Minutes après votre discours tout est oublier.  Alors allons de l'avant même si c'est difficile.

abdenasser
le 16/04/2019

@DINO64‍ @dinouille‍ Bonjour ! ça m ' a plu quand vous dites :je dors bien ,mais je me lève fatigué ;moi aussi je suis comme vous , je dors bien c ' est a dire jusqu'au matin mais fatigué. J'ai vu un médecin ORL pour un autre problème ,il m'a dit que ça provient de mon cerveau ,il ne s'arrête pas de travailler ,il est toujours agité et je vis toujours avec .

kate2424
le 16/04/2019

bonjour, moi c'est la maladie hachimoto et, ma maladie génétique la pseudohypoparathyroidie qui me fatigue beaucoup et, qui perturbe mon sommeil.

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