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Quels symptômes sont les plus contraignants pour les patients ?

Publié le 10 juil. 2019 • Par Louise Bollecker

Dans le but de toujours mieux comprendre les patients et mieux porter leur voix, nous vous avons posé sur le forum la question suivante : « si vous pouviez vous débarrasser d’un symptôme, lequel choisirez-vous ? » Voici vos principales réponses.

Quels symptômes sont les plus contraignants pour les patients ?

La douleur, un symptôme incontournable pour les patients

Parmi toutes les réponses données par les membres à notre question, la douleur est l’une de celles qui revient le plus souvent. En effet, de nombreux membres Carenity ont fait part de la douleur qui les freine au quotidien, voire les empêche de marcher, comme @cathy974‍ ou @kelily‍. Cette dernière explique que ses douleurs sont parfois si fortes qu’elle « ne marche plus pendant quatre jours avec des souffrances qui [la] font pleurer ». Elle doit adapter son emploi du temps en ne faisant qu’un peu chaque jour, ses proches devant s’adapter à son rythme. @flopka‍ aimerait également éliminer « les douleurs omniprésentes et tous les médocs qui les accompagnent». Elle ne souhaite plus « être dépendante pour tout, [se] sentir un poids pour les autres ».

>> Rejoignez notre forum dédié à la douleur chronique

La douleur peut être diffuse, comme @emilie758‍ et ses douleurs « dans l’ensemble du corps », ou très ciblée, comme celle de @Cactus42100‍ qui subit des douleurs « en haut des cuisses et sur le dessus des mains ». Pour @Chris68‍, la douleur « altère la qualité de vie, entrave la vie quotidien, a des répercussions tant physiques que psychologiques, et bien sûr majore la fatigue chronique ». Fatigue chronique qui est l’autre symptôme dont le plus de membres voudraient se débarrasser.  

Se sentir fatigué et faible, un poids quotidien

« J’aimerais éliminer cette immense faiblesse qui est présente presque tous les jours et qui m’empêche de vivre comme tout le monde », explique @juliap‍‍. Son avis est partagé par de nombreux membres qui se plaignent d’une fatigue chronique, permanente : « je rêve de me réveiller un matin en pleine forme » se désole @christine17‍. Pour @naturelle‍, la fatigue est une « compagne permanente » envahissante. Pour @delphine35‍, « l'épuisement permanent me pourrit la vie et personne ne le comprend, ni dans mon entourage ni parmi le corps médical qui ne prend pas cette difficulté en compte, ce qui m'amène à culpabiliser d'être malade ».

>> La fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

La fatigue peut même avoir des répercussions dangereuses, comme le raconte @guadeloupe‍ : « Ce serait la somnolence. La fatigue, exacerbée par les patchs antidouleur, provoque chez moi des instants d'assoupissement aussi brefs que brusques, survenant à tout moment et à mon insu ; un peu comme la narcolepsie, du coup pour moi, quoi que je fasse et où que je sois, c'est plutôt périlleux de rester seule (…) Cette somnolence m'a déjà valu plusieurs chutes, que je fusse assise ou debout. » @Lilila123‍ elle-aussi impute des conséquences négatives à la fatigue : « quand on se sent en forme, le moral est bon, on est plus combatif, on tolère mieux les autres symptômes, on encaisse mieux. Le champ des possibles est tout simplement élargi quand l’énergie est au rendez-vous. Mais quand cette fatigue frappe, tout devient plus compliqué, la vie est ralentie, on se coupe du monde (…) on voit les choses un peu plus en noir, on tolère moins bien les autres symptômes, on est faible... pas en position pour combattre ».

Affronter le regard des autres et les symptômes qui isolent

L’isolement causé par la maladie chronique est un autre point soulevé par nos membres. Parfois, un symptôme visible provoque de la gêne face au regard des autres. Des maladies mentales ou troubles du comportement provoquent ou exacerbent la timidité. Enfin, faire l’effort d’aller vers les autres quand on est fatigué ou assailli de douleurs peut être difficile.

>> 60% des patients se sentent seuls : lisez leur histoire

Pour @Tituspoulo‍, rejoint par de nombreux membres, c’est l’aspect de sa peau qui le gêne le plus. Nos deux membres préfèrent ne pas s’exposer au regard des autres, ce qui est d’autant plus contraignant en été et les prive de nombreuses activités comme la natation. @CNILULIest pour sa part victime de tremblements qui « limite les liens sociaux alors que j’adore avoir de bonnes relations… la peur du jugement et de la moquerie ».

Si @pomme123‍ déplore sa « faiblesse dans les jambes et les tremblements des membres supérieurs », c’est parce qu’elle les juge responsables de son isolement : « lorsqu’on ne peut plus aller vers les autres, les autres ne viennent plus non plus ». Constat partagé par @verveine‍ : « j’aimerais limiter mon anxiété qui se manifeste à chaque situation de stress et me laisse démunie (…) cela m’empêche d’aller vers les autres ».

D’autres réactions de nos membres

« Tous les symptômes, c'est possible ? Entre la fatigue chronique, les douleurs récurrentes, l'incontinence, le manque de concentration, les soucis de préhension, le manque de motivation, et d'autres symptômes dont le nom scientifique me file la migraine (encore un de plus), je ne sais que choisir. Cela fait 40 ans cette année que tout cela a débuté » - @vertigo421

« La fatigue, la raideur, et bien sûr l’appréhension d’avoir d’autres symptômes » - @jouffroy

« En ce moment, le symptôme que j'aimerais voir totalement disparaître c'est ce sentiment de tristesse et angoisse mélangées et injustifiées selon moi, car mes autres symptômes sont tout à fait supportables par rapport à ce que je lis sur ce site et sur d'autres » - @yingyang

 

Merci à tous les membres qui ont participé à la discussion ! Nous ne pouvions pas vous citer tous dans notre article mais nous apprécions votre implication. Pour lire l’intégralité des échanges, c’est par ici.

Êtes-vous d’accord avec ces symptômes ? En voyez-vous d’autres ?

Article écrit à partir de la discussion "Si vous pouviez vous débarrasser d'un symptôme, lequel choisiriez-vous ?", créée le 28 mars 2019. Les réponses des membres ont été prises en compte jusqu'au 8 juillet 2019. 

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avatar Louise Bollecker

Auteur : Louise Bollecker, Community Manager France & Content Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le... >> En savoir plus

108 commentaires


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Utilisateur désinscrit
le 18/07/2019

Merci @Louise-B‍  et Bonjour au lecteur.

L'incapacité à se projeter dans l'avenir même proche est extrêmement compliqué. L'isolement que l'on organise par souci de "protection" peut être kafkaïen.


CABAZETTE
le 18/07/2019

Tout à fait ce que je ressens

Aujourd'hui, 7h30 je me lève, pas trop de raideurs, pas trop de douleurs, je prends mon petit déjeuner, je file faire ma toilette, habillée maquillée, ça va encore, je nourris mes chats mes chiens, je vais suspendre le linge lavé la nuit, j'ai l'intention d'aller faire un tour au jardin, il est 8h45...eh bien! c'est fini, douleurs raideurs , muscles qui ne veulent plus tenir l'effort et qui brûlent dès que je les sollicite, la fatigue est déjà là et j'ai perdu mon beau moral je vais encore me "traîner" toute la journée.

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dranerb
le 18/07/2019

Bonjour à tous, j'ai remarqué que mes douleurs sont moindres u  disparaissent quand ma glycémie est en dessous de 1;30  toute la journée. Pas  évident à maintenir, mais tellement bénéfique.  Essayez !!! bon courage.


Amalgame
le 18/07/2019

Les céphalées quasi chroniques depuis 15 ans m'isolent totalement. Céphalées de tension (nerveuse), pas des migraines. La différence : la migraine dure un jour ou deux, elle est cyclique. Les céphalées de tension sont présentes 300 jours par an. J'ai fait le tour du monde pour trouver une solution. Nada. J'ai tenté toutes les thérapies parallèles, j'ai même consulté des sorciers ou guérisseurs. Le mal de tête, je finis par l'apprivoiser sur les conseils des neurologues qui m'assurent que la médecine est impuissante. Certains jours, je n'arrive même plus à marcher. Quand l'intensité diminue, je me défoule dans la musique et le bricolage et j'obtiens un répit de quelques jours. Bien à vous tous qui souffrez comme moi, d'un mal ou d'un autre. Merci Louise.


Pounie
le 18/07/2019

Merci, Louise-B , vous faites un travail remarquable. Je n'avais pas suivi la conversation, mais on n'a pas évoqué les maladies invisibles ......de la tête.

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