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Quels symptômes sont les plus contraignants pour les patients ?

10 juil. 2019 • 105 commentaires

Dans le but de toujours mieux comprendre les patients et mieux porter leur voix, nous vous avons posé sur le forum la question suivante : « si vous pouviez vous débarrasser d’un symptôme, lequel choisirez-vous ? » Voici vos principales réponses.

Quels symptômes sont les plus contraignants pour les patients ?

La douleur, un symptôme incontournable pour les patients

Parmi toutes les réponses données par les membres à notre question, la douleur est l’une de celles qui revient le plus souvent. En effet, de nombreux membres Carenity ont fait part de la douleur qui les freine au quotidien, voire les empêche de marcher, comme @pseudo-masqué‍ ou @pseudo-masqué‍. Cette dernière explique que ses douleurs sont parfois si fortes qu’elle « ne marche plus pendant quatre jours avec des souffrances qui [la] font pleurer ». Elle doit adapter son emploi du temps en ne faisant qu’un peu chaque jour, ses proches devant s’adapter à son rythme. @pseudo-masqué‍ aimerait également éliminer « les douleurs omniprésentes et tous les médocs qui les accompagnent». Elle ne souhaite plus « être dépendante pour tout, [se] sentir un poids pour les autres ».

>> Rejoignez notre forum dédié à la douleur chronique

La douleur peut être diffuse, comme @pseudo-masqué‍ et ses douleurs « dans l’ensemble du corps », ou très ciblée, comme celle de @pseudo-masqué‍ qui subit des douleurs « en haut des cuisses et sur le dessus des mains ». Pour @pseudo-masqué‍, la douleur « altère la qualité de vie, entrave la vie quotidien, a des répercussions tant physiques que psychologiques, et bien sûr majore la fatigue chronique ». Fatigue chronique qui est l’autre symptôme dont le plus de membres voudraient se débarrasser.  

Se sentir fatigué et faible, un poids quotidien

« J’aimerais éliminer cette immense faiblesse qui est présente presque tous les jours et qui m’empêche de vivre comme tout le monde », explique @pseudo-masqué‍‍. Son avis est partagé par de nombreux membres qui se plaignent d’une fatigue chronique, permanente : « je rêve de me réveiller un matin en pleine forme » se désole @pseudo-masqué‍. Pour @pseudo-masqué‍, la fatigue est une « compagne permanente » envahissante. Pour @pseudo-masqué‍, « l'épuisement permanent me pourrit la vie et personne ne le comprend, ni dans mon entourage ni parmi le corps médical qui ne prend pas cette difficulté en compte, ce qui m'amène à culpabiliser d'être malade ».

>> La fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

La fatigue peut même avoir des répercussions dangereuses, comme le raconte @pseudo-masqué‍ : « Ce serait la somnolence. La fatigue, exacerbée par les patchs antidouleur, provoque chez moi des instants d'assoupissement aussi brefs que brusques, survenant à tout moment et à mon insu ; un peu comme la narcolepsie, du coup pour moi, quoi que je fasse et où que je sois, c'est plutôt périlleux de rester seule (…) Cette somnolence m'a déjà valu plusieurs chutes, que je fusse assise ou debout. » @pseudo-masqué‍ elle-aussi impute des conséquences négatives à la fatigue : « quand on se sent en forme, le moral est bon, on est plus combatif, on tolère mieux les autres symptômes, on encaisse mieux. Le champ des possibles est tout simplement élargi quand l’énergie est au rendez-vous. Mais quand cette fatigue frappe, tout devient plus compliqué, la vie est ralentie, on se coupe du monde (…) on voit les choses un peu plus en noir, on tolère moins bien les autres symptômes, on est faible... pas en position pour combattre ».

Affronter le regard des autres et les symptômes qui isolent

L’isolement causé par la maladie chronique est un autre point soulevé par nos membres. Parfois, un symptôme visible provoque de la gêne face au regard des autres. Des maladies mentales ou troubles du comportement provoquent ou exacerbent la timidité. Enfin, faire l’effort d’aller vers les autres quand on est fatigué ou assailli de douleurs peut être difficile.

>> 60% des patients se sentent seuls : lisez leur histoire

Pour @pseudo-masqué‍, rejoint par de nombreux membres, c’est l’aspect de sa peau qui le gêne le plus. Nos deux membres préfèrent ne pas s’exposer au regard des autres, ce qui est d’autant plus contraignant en été et les prive de nombreuses activités comme la natation. @pseudo-masquéest pour sa part victime de tremblements qui « limite les liens sociaux alors que j’adore avoir de bonnes relations… la peur du jugement et de la moquerie ».

Si @pseudo-masqué‍ déplore sa « faiblesse dans les jambes et les tremblements des membres supérieurs », c’est parce qu’elle les juge responsables de son isolement : « lorsqu’on ne peut plus aller vers les autres, les autres ne viennent plus non plus ». Constat partagé par @pseudo-masqué‍ : « j’aimerais limiter mon anxiété qui se manifeste à chaque situation de stress et me laisse démunie (…) cela m’empêche d’aller vers les autres ».

D’autres réactions de nos membres

« Tous les symptômes, c'est possible ? Entre la fatigue chronique, les douleurs récurrentes, l'incontinence, le manque de concentration, les soucis de préhension, le manque de motivation, et d'autres symptômes dont le nom scientifique me file la migraine (encore un de plus), je ne sais que choisir. Cela fait 40 ans cette année que tout cela a débuté » - @pseudo-masqué

« La fatigue, la raideur, et bien sûr l’appréhension d’avoir d’autres symptômes » - @pseudo-masqué

« En ce moment, le symptôme que j'aimerais voir totalement disparaître c'est ce sentiment de tristesse et angoisse mélangées et injustifiées selon moi, car mes autres symptômes sont tout à fait supportables par rapport à ce que je lis sur ce site et sur d'autres » - @pseudo-masqué

 

Merci à tous les membres qui ont participé à la discussion ! Nous ne pouvions pas vous citer tous dans notre article mais nous apprécions votre implication. Pour lire l’intégralité des échanges, c’est par ici.

Êtes-vous d’accord avec ces symptômes ? En voyez-vous d’autres ?

Article écrit à partir de la discussion "Si vous pouviez vous débarrasser d'un symptôme, lequel choisiriez-vous ?", créée le 28 mars 2019. Les réponses des membres ont été prises en compte jusqu'au 8 juillet 2019. 

avatar Louise Bollecker

Auteur : Louise Bollecker, Community Manager France & Content Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le vécu des patients et qui portent leur voix. Forte d'une formation pluridisciplinaire axée sur le journalisme, elle coordonne la rédaction des contenus des plateformes Carenity et facilite l'expérience des membres sur le site.

>> En savoir plus

Commentaires

le 22/08/2019

Bonjour,

Je suis pour que chacun puisse choisir sa fin de vie comme il l'entends.

le 24/08/2019

Ce n'est pas pour dénigrer tel ou tel mal être,  mais il me semble juste que c'est le corps qui nous "parle", et qu'il est important de l'écouter pour pouvoir,  si possible, soulager cette douleur. 

le 04/09/2019

En m'enlevant un ganglion dans le cou supposé cancéreux le chirurgien à coupé le s nerfs 10 et 11. Aussi je ne peux plus déglutir et je risque la fausse route à chaque bouchée. Depuis le 18 janvier 2018 je n'ai "mangé" que du mixé bien dilué. Même boire est difficile donc je m'isole pour que l'on ne me voit pas tousser, cracher, m'étouffer ... Cela implique une grande rupture sociale et une peur constante car j'ai un fils de 17 ans qui a besoin de sa mère (je suis veuve depuis 16 ans).

le 06/09/2019

@pseudo-masqué‍ ,il est effectivement très dur de vivre avec la douleur, la honte de soi, où l'impossibilité de faire une chose ou une autre. Alors merci de nous aider à nous confier, ça aide beaucoup. 

le 09/09/2019

Bonsoir 

Je viens de prendre connaissance de ce qui précède et ce que chacun y rapporte. 

Je suis complètement d'accord sur tout ce qui est défini sur tout ce qui nous handicape du matin au soir et tout cela est très pénible. En effet, chaque symptôme est d'autant plus pénible que chacun de ceux ci se déclenche à n'importe quel moment, sans crier gare et ce de manière imprévisible à chaque  déclenchement. 

Pour ma part c'est cela qui est le plus difficile d'accepter ne jamais rien pouvoir prévoir à court, très court terme ce qui va, devoir nous subir pendant combien de temps et dans quelle intensité.

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