Lupus et image de soi : comment retrouver confiance malgré la maladie ?

Qu’est-ce que le lupus, et pourquoi affecte-t-il aussi l’image de soi ? 

Le lupus est une maladie chronique où le système immunitaire, censé protéger le corps, se met à attaquer ses propres cellules. Il en existe plusieurs formes : la plus fréquente est le lupus érythémateux systémique (LES), qui peut toucher plusieurs parties du corps (peau, articulations, reins, etc.). D’autres formes, comme le lupus cutané, n’affectent que la peau, le lupus médicamenteux est causé par certains traitements, et le lupus néonatal touche parfois les bébés de mères atteintes. 

Cette maladie auto-immune chronique évolue souvent par poussées, et touche majoritairement les femmes, en particulier entre 15 et 45 ans. 

Les manifestations visibles, comme l’érythème en forme d’ailes de papillon sur le visage, les lésions cutanées, ou encore la perte de cheveux (alopécie), peuvent altérer le regard que les patients portent sur eux-mêmes. S’ajoutent à cela une fatigue intense, des douleurs chroniques et des limitations dans la vie quotidienne, qui participent à un sentiment d’isolement et peuvent provoquer une baisse de l’estime de soi. 

Ce mal-être psychologique peut être aussi invalidant que les symptômes physiques, soulignant l’importance d’une approche globale, physique et mentale, dans la prise en charge du lupus. 

En quoi le lupus change-t-il le rapport à son image ? 

Le lupus ne modifie pas seulement la santé physique : il transforme en profondeur le rapport qu’une personne entretient avec son corps, son image et sa place dans la société. 

Les effets visibles du lupus sur le corps et la perception des autres 

Le lupus érythémateux systémique (LES) se manifeste souvent par des symptômes cutanés visibles : éruptions faciales, rougeurs, perte de cheveux, etc. 

Mais il peut aussi avoir un impact plus complexe, comme une prise de poids significative, souvent liée à l’utilisation de corticostéroïdes. Ces médicaments, bien qu'essentiels pour contrôler l'inflammation, peuvent entraîner une rétention d’eau, une augmentation de l’appétit, et une redistribution des graisses, en particulier au niveau du visage, de l’abdomen et du cou. 

Ces changements corporels peuvent exacerber le malaise face à son image et rendre encore plus difficile l’acceptation de son corps. 

L’impact de la fatigue chronique et de l’isolement social sur l’estime de soi 

En plus des effets visibles, le lupus impose souvent une réduction de l’activité physique en raison de la fatigue chronique, des douleurs articulaires et des raideurs musculaires. Cette baisse d’activité peut aggraver la prise de poids, particulièrement chez les personnes sous traitement. 

Une activité physique réduite, combinée à une gestion des symptômes de la maladie, peut contribuer à un déséquilibre hormonal et influencer négativement l’estime de soi. 

La double peine : entre stigmatisation et invisibilité 

Quand les symptômes sont visibles, les remarques blessantes ou les regards insistants peuvent renforcer le mal-être. Mais lorsqu’ils sont invisibles, c’est une autre forme de souffrance qui s’installe : celle de devoir justifier ce que les autres ne voient pas. Ce que les malades appellent la « double peine » : être jugé quand les signes sont visibles, être ignoré quand ils ne le sont pas. 

Le fameux « Tu n’as pas l’air malade » peut être aussi destructeur que les douleurs elles-mêmes. Il nie la réalité de la maladie, pousse les patients à se justifier en permanence et complique le maintien d’une vie sociale ou professionnelle équilibrée. 

Ainsi, le lupus ne se limite pas à des symptômes physiques. Son imprévisibilité fragilise la perception de soi, entraînant souvent tristesse, repli et perte d’estime. Le risque de dépression est réel, d’où l’importance d’un soutien psychologique adapté. 

Comment retrouver confiance en soi malgré le lupus ? 

Face aux défis physiques et émotionnels imposés par le lupus, adopter une approche globale permet de restaurer la confiance en soi, en combinant acceptation de la maladie, valorisation de l'image corporelle, reconnexion à ses forces intérieures et soutien social. 

1/ Accepter la maladie sans s’y résumer 

L'acceptation progressive du lupus permet de préserver l'estime de soi.

Un article issu de ScienceDirect souligne l'importance de l'éducation thérapeutique pour aider les patients à accepter leur maladie chronique sans se laisser définir uniquement par celle-ci. On y parle de l’acceptation des maladies chroniques en éducation thérapeutique, en présentant des « ateliers théâtre » pour les patients atteints de lupus. Ces ateliers visent à exprimer et mettre en scène des événements invalidants. Les résultats montrent une amélioration de la satisfaction de vie, de la perception de la maladie et de son acceptation, soulignant l'intérêt de cette approche pour optimiser l'accompagnement thérapeutique. 

2/ Améliorer son image corporelle grâce à des outils adaptés 

Pour restaurer la confiance en soi, plusieurs outils peuvent aider : 

• Un maquillage correcteur pour camoufler les éruptions cutanées et imperfections. Le site FAI²R propose des tutoriels et des témoignages de femmes atteintes de lupus qui partagent leurs expériences et conseils pour se sentir mieux dans leur peau, 
• Des vêtements adaptés, choisis pour plus de confort et de confiance, 
• Opter pour la photographie thérapeutique pour se réconcilier avec son image, 
• Pratiquer de l’art-thérapie pour exprimer ses émotions et accepter son corps.  

Ces pratiques favorisent une meilleure perception de soi, essentielle dans la gestion du lupus.  

3/ Se reconnecter à ses forces intérieures 

La fatigue chronique et l'isolement social sont des difficultés majeures pour les personnes atteintes de lupus. Près de la moitié des patients s’inquiètent du manque d’activité physique et de la solitude que peut entraîner la maladie. L’activité physique adaptée, pratiquée en douceur, permet de renouer avec son corps et de raviver la sensation de l’habiter pleinement, malgré les limitations. 

Dans ce contexte, il est essentiel de valoriser ses forces intérieures. S’engager dans des projets personnels ou associatifs, ou encore partager son témoignage, permet de redonner du sens à son vécu et de renforcer l’estime de soi. 

Ces démarches aident à se recentrer sur ce qui dépasse l’apparence physique, favorisant une meilleure confiance en soi au quotidien. 

4/ S’entourer pour mieux se reconstruire 

Un entourage solide est essentiel pour se reconstruire. Famille et amis apportent de l’écoute et du soutien. Aussi, des groupes de parole et associations spécialisées, au niveau local ou en ligne, permettent de partager son expérience et se sentir compris. Un soutien psychologique professionnel pour gérer les émotions liées au lupus peut sembler primordial. Enfin, faire appel à des thérapeutes corporels (sophrologues, kinésithérapeutes, professeurs de yoga adapté) peut aussi aider à reprendre le contrôle de son corps. 

Le soutien social est un pilier fondamental pour surmonter les défis du lupus et regagner confiance en soi. 

À retenir 

Le lupus affecte bien plus que la santé physique : il ébranle l’image de soi, l’estime personnelle et le rapport aux autres, notamment à travers des changements corporels comme la prise de poids. Pourtant, des solutions existent pour se réconcilier avec son corps, retrouver confiance et reprendre sa place dans la vie. Entre soins, expression de soi et soutien humain, chaque pas compte pour mieux vivre avec la maladie. 

Et vous, quelle serait votre première étape pour reprendre confiance en vous ?

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