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Le diagnostic de la sclérose en plaques raconté par les membres Carenity

17 mai 2019

L’annonce du diagnostic d’une maladie chronique peut bouleverser toute une existence. Découvrez le témoignage des membres de Carenity touchés par la sclérose en plaques.

Le diagnostic de la sclérose en plaques raconté par les membres Carenity

Enquête réalisée par Carenity auprès de 281 répondants atteints de sclérose en plaques en France.

 

erreur de diagnostic sep

Durant cette période d'errance médicale, les patients ont ressenti de nombreux symptômes qui n'ont pas été reconnus comme une sclérose en plaques. Beaucoup souffrent de problèmes de vue, de sensations de fourmillements et de difficultés à marcher.

sclérose en plaques symptômes
La qualité de vie des patients a été fortement impactée par ces symptômes, principalement par une fatigue chronique et une gêne dans leurs loisirs et activités physiques. 

La sclérose en plaques-conséquences

32%
 des patients connaissent en premier lieu un diagnostic erroné comme une dépression ou des troubles psychosomatiques.

sclérose-plaques-Diagnostic-Errone

 

"Mon médecin traitant me disait que c’était le stress.  Les autres disaient que j’étais folle."

"Un premier neurologue, après un rapide examen, m'a dit que j'avais un zona. Un autre que je n'avais rien ou que c'était juste de la fatigue chronique. Pendant ces années d'errance où mes soucis n'ont pas été pris au sérieux, mon état s'est progressivement aggravé."

"Un médecin généraliste m'a envoyé chez un ostéopathe qui m'a fait craquer tout le dos et la nuque. Cela a provoqué une grosse poussée."

"10 ans d’errance médicale. On ne me croyait jamais, on me disait que c’était psychologique. J’avais 21 ans. Je voyais pourtant des neurologues mais rien à faire. Puis ma maladie s’est aggravée : vertiges, impossibilité de marcher. J’ai été hospitalisée et diagnostiquée. Il a donc fallu que je sois en fauteuil pour avoir un diagnostic fiable."

 

Pendant cette errance médicale41% des patients atteints de sclérose en plaques se renseignent sur Internet et 18% ont recours à médecines alternatives telles que l'homéopathie, l'ostéopathie, l'acupuncture...

sclérose-plaques-Medecines-alternatives

Obtenir un diagnostic est un moment crucial dans le parcours d'un patient touché par une maladie chronique. Toute sa vie est bouleversée en quelques instants seulement. Le patient peut mettre un nom sur ses symptômes, reconnus par des professionnels de santé. Pour beaucoup de patients atteints de sclérose en plaques, ce moment a été brutal... 

 

sclérose-plaques-Reactions-Diagnostic

Pourtant, le dialogue avec le professionnel de santé qui établit le diagostic n'est pas toujours simple. Parfois, les patients souffrent de ne pas recevoir assez d'informations... 

sclérose-plaques-Reactions-Medecin-Diagnostic


"Mon médecin m’a simplement dit la vérité : « vous êtes atteinte de SEP ». Il m’a expliqué les résultats qui ont abouti au diagnostic."

"La neurologue a été charmante. On m’a dit que c’était une maladie à vie, mais dans laquelle la science faisait beaucoup d’avancées et que ça allait bien se passer. J'ai apprécié son côté franc et ses réponses directes à mes questions."

"Un interne m’a dit que c’était plutôt une bonne nouvelle car ça aurait pu être une tumeur au cerveau : ça m'a fait beaucoup rire.  Ça n'a pas vraiment été un choc, comme si j'y étais préparée. C’était plutôt une avancée puisque je pouvais maintenant penser à un traitement."

"Annoncé comme une simple grippe : vous avez une sclérose en plaques, merci, au revoir ! C’était un peu dur et expéditif, cela manquait d’empathie."

 

Suite au diagnostic, les patients réagissent différemment. Peur, soulagement, détermination... 

sclérose-plaques-Emotions-Diagnostic

 

Merci à nos membres Carenity d'avoir pris le temps de partager l'expérience de leur diagnostic. Grâce à leur vécu, ils ont de nombreuses suggestions pour améliorer la prise en charge et le diagnostic des futurs patients. 


"N’hésitez pas à consulter plusieurs médecins pour établir le bon diagnostic au plus vite !" 

"J’aurais aimé qu’on prenne le temps de m’expliquer la maladie avec des mots simples et faciles à comprendre. Qu’on me parle des associations de patients et des sites internet comme le vôtre où trouver des infos fiables et sûres."

"Il serait bon que les patients aient un peu plus de soutien de leurs proches et qu’un soutien psychologique soit proposé, sans que l’on ait à le réclamer."

"Il faut se rendre au rendez-vous accompagné, c’est primordial. En revanche, les neurologues pourraient éviter de faire ce genre d’annonces escortés par plusieurs internes."

"Lors de l'annonce du diagnostic, il faut digérer l'information. Il y a des questions qui ne nous viennent pas de suite à l'esprit. Un fascicule ou l'adresse d'un site Internet devrait nous être communiqué pour que l'on puisse s'informer tranquillement ensuite."

 

Vous souhaitez parler de votre diagnostic ?
N'hésitez pas à rejoindre les forums de discussions sur la sclérose en plaques
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Enquête réalisée par Carenity auprès de 281 répondants atteints de sclérose en plaques en France.

avatar Louise-B

Auteur : Louise-B, Content & Community Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le vécu des patients et qui portent leur voix. Forte d'une formation pluridisciplinaire axée sur le journalisme, elle coordonne la rédaction des contenus des plateformes Carenity et facilite l'expérience des membres sur le site.

Commentaires

le 11/06/2019

Bonjour, Chris31, ça fait 20 ans que j'ai la sep, et je suis content que vous existiez,  félicitation, et merci beaucoup pour ce que vous apportez, car le moral est toujours très important pour toujours bien avancer dans la vie 


 

le 11/06/2019

@pseudo-masqué Bonjour, depuis le début de la maladie j'avais remarqué que les produits laitiers me posaient d'énormes problèmes de marche, donc de les avoir supprimé, je marche normalement, pour quelques centaines de marche, et deux fois par semaine je vois un kiné ; car le professeur Jean Pelletier me conseillait de toujours m'entretenir physiquement.

En plus du traitement de fond Neurologique que je prends, Solumedrol pour la forme primaire progressive, je te souhaite un bien être physique.

Amicalement Xavier 

le 11/06/2019

merci Xavier

le 17/06/2019

bonjour le neurologue qui m a reçu pour rechercher la cause de mes pertes d équilibre et les douleurs m a fait passé un scanner qui a révèle des tache sombres m a fait passé un irm et une ponction lombaire a attendu tout les résultats tout cela en délais d une semaine m a reçue en privé avec une infirmière referente en la maladie et m a dit vous connaissez les maladie inflammatoires  vous avez la scerolose en plaque il a pris son temps pour répondre à mes questions depuis il est resté pour neurologue cela fait 21 ans

le 11/07/2019

Coucou,

Ce procédé sera-t-il confirmé ?

https://www.topsante.com/medecine/troubles-neurologiques/sclerose-en-plaques/un-test-sanguin-pour-diagnostiquer-la-sclerose-en-plaques-623420

car, pour moi, cela fut la Ponction Lombaire, comme pour tous, vraisemblablement ...

Bises & amitiés !

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