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Le diagnostic de la sclérose en plaques raconté par les membres Carenity

17 mai 2019

L’annonce du diagnostic d’une maladie chronique peut bouleverser toute une existence. Découvrez le témoignage des membres de Carenity touchés par la sclérose en plaques.

Le diagnostic de la sclérose en plaques raconté par les membres Carenity

Enquête réalisée par Carenity auprès de 281 répondants atteints de sclérose en plaques en France.

 

erreur de diagnostic sep

Durant cette période d'errance médicale, les patients ont ressenti de nombreux symptômes qui n'ont pas été reconnus comme une sclérose en plaques. Beaucoup souffrent de problèmes de vue, de sensations de fourmillements et de difficultés à marcher.

sclérose en plaques symptômes
La qualité de vie des patients a été fortement impactée par ces symptômes, principalement par une fatigue chronique et une gêne dans leurs loisirs et activités physiques. 

La sclérose en plaques-conséquences

32%
 des patients connaissent en premier lieu un diagnostic erroné comme une dépression ou des troubles psychosomatiques.

sclérose-plaques-Diagnostic-Errone

 

"Mon médecin traitant me disait que c’était le stress.  Les autres disaient que j’étais folle."

"Un premier neurologue, après un rapide examen, m'a dit que j'avais un zona. Un autre que je n'avais rien ou que c'était juste de la fatigue chronique. Pendant ces années d'errance où mes soucis n'ont pas été pris au sérieux, mon état s'est progressivement aggravé."

"Un médecin généraliste m'a envoyé chez un ostéopathe qui m'a fait craquer tout le dos et la nuque. Cela a provoqué une grosse poussée."

"10 ans d’errance médicale. On ne me croyait jamais, on me disait que c’était psychologique. J’avais 21 ans. Je voyais pourtant des neurologues mais rien à faire. Puis ma maladie s’est aggravée : vertiges, impossibilité de marcher. J’ai été hospitalisée et diagnostiquée. Il a donc fallu que je sois en fauteuil pour avoir un diagnostic fiable."

 

Pendant cette errance médicale41% des patients atteints de sclérose en plaques se renseignent sur Internet et 18% ont recours à médecines alternatives telles que l'homéopathie, l'ostéopathie, l'acupuncture...

sclérose-plaques-Medecines-alternatives

Obtenir un diagnostic est un moment crucial dans le parcours d'un patient touché par une maladie chronique. Toute sa vie est bouleversée en quelques instants seulement. Le patient peut mettre un nom sur ses symptômes, reconnus par des professionnels de santé. Pour beaucoup de patients atteints de sclérose en plaques, ce moment a été brutal... 

 

sclérose-plaques-Reactions-Diagnostic

Pourtant, le dialogue avec le professionnel de santé qui établit le diagostic n'est pas toujours simple. Parfois, les patients souffrent de ne pas recevoir assez d'informations... 

sclérose-plaques-Reactions-Medecin-Diagnostic


"Mon médecin m’a simplement dit la vérité : « vous êtes atteinte de SEP ». Il m’a expliqué les résultats qui ont abouti au diagnostic."

"La neurologue a été charmante. On m’a dit que c’était une maladie à vie, mais dans laquelle la science faisait beaucoup d’avancées et que ça allait bien se passer. J'ai apprécié son côté franc et ses réponses directes à mes questions."

"Un interne m’a dit que c’était plutôt une bonne nouvelle car ça aurait pu être une tumeur au cerveau : ça m'a fait beaucoup rire.  Ça n'a pas vraiment été un choc, comme si j'y étais préparée. C’était plutôt une avancée puisque je pouvais maintenant penser à un traitement."

"Annoncé comme une simple grippe : vous avez une sclérose en plaques, merci, au revoir ! C’était un peu dur et expéditif, cela manquait d’empathie."

 

Suite au diagnostic, les patients réagissent différemment. Peur, soulagement, détermination... 

sclérose-plaques-Emotions-Diagnostic

 

Merci à nos membres Carenity d'avoir pris le temps de partager l'expérience de leur diagnostic. Grâce à leur vécu, ils ont de nombreuses suggestions pour améliorer la prise en charge et le diagnostic des futurs patients. 


"N’hésitez pas à consulter plusieurs médecins pour établir le bon diagnostic au plus vite !" 

"J’aurais aimé qu’on prenne le temps de m’expliquer la maladie avec des mots simples et faciles à comprendre. Qu’on me parle des associations de patients et des sites internet comme le vôtre où trouver des infos fiables et sûres."

"Il serait bon que les patients aient un peu plus de soutien de leurs proches et qu’un soutien psychologique soit proposé, sans que l’on ait à le réclamer."

"Il faut se rendre au rendez-vous accompagné, c’est primordial. En revanche, les neurologues pourraient éviter de faire ce genre d’annonces escortés par plusieurs internes."

"Lors de l'annonce du diagnostic, il faut digérer l'information. Il y a des questions qui ne nous viennent pas de suite à l'esprit. Un fascicule ou l'adresse d'un site Internet devrait nous être communiqué pour que l'on puisse s'informer tranquillement ensuite."

 

Vous souhaitez parler de votre diagnostic ?
N'hésitez pas à rejoindre les forums de discussions sur la sclérose en plaques
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Enquête réalisée par Carenity auprès de 281 répondants atteints de sclérose en plaques en France.

avatar Louise-B

Auteur : Louise-B, Content & Community Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le vécu des patients et qui portent leur voix. Forte d'une formation pluridisciplinaire axée sur le journalisme, elle coordonne la rédaction des contenus des plateformes Carenity et facilite l'expérience des membres sur le site.

Commentaires

le 27/09/2018

Quand le neurologue m'a annoncé le diagnostic, cela a été un choc! il n'a pas compris ma réaction car étant infirmière j'avais évoqué cette pathologie que je redoutais fortement après avoir soigné un patient qui est décédé dans des souffrances atroces abandonné par le corps médical et son épouse, car ce patient souffrait d'escarres sur tout le corps. La putréfaction de ses escarres était insupportable pour tous.

Cela a même provoqué chez moi, alors étudiante infirmière de seconde année, une reflexion sur ce métier avec le désir d'abandonner ce métier.

De plus mon médecin traitant, à qui je témoignais de symptômes divers à type de fourmillement, de douleurs dans les membres qui m'apparaissaient inexplicables, mettait sur le compte de ma profession et la peur de contracter des maladies!

en deux mots c'était psy!!

Je n'étais pas accompagnée et je me souviens que le neurologue m'a dit que si je voulais contracté un  crédit pour l'achat d'un bien , je devais  rapidement contacter ma banque!! Comment décrire la haine , de lui, de tous les autres médecins et pourtant je travaillais avec eux!

j'ai fais tout ce que le neurologue m'avait interdit: du sport, des voyages dans les pays chauds....

J'ai quand même travaillé jusqu'à ma retraite. J'ai été Cadre infirmier et j'ai toujours fais extrémement attention aux patients qui souffraient de graves pathologies en étant présente auprès d'eux et de leurs familles!

J'ai 64 ans et je me souviens encore de ce patient atteint de SEP. Je revois ce regard suppliant et ces lèvres  dont aucune parole ne sortait mais je devinais le message qu'il voulait me faire passer.  Je n'ai pas pu ou su répondre à ce message malgré mes suppliques auprès des médecins pour qu'ils abrègent  sa souffrance .

C'était il y a  45 ans ..........................

le 27/09/2018

J’ai entendu vous êtes foutu et avant c’est psychosomatique 

j’ai changé de médecin et je me suis battue

j’ai 60 ans et cela fait 2 ans qu’elle est stabilisée vive la fondation Rothschild dans le 19 eme

ils m’ont dit la vérité j’ai une énorme sclérose et maintenant je gère 

je me repose quand il faut je marche chaque jour 6 km avec mon Jack Russel 

9 h de sommeil  plus de problème d’equilibre j’utilise  ma main droite à 90 pour cent  les 10 pour cent ma main fatigue

quand  j’ecris Longtemps 

ma mémoire est bien présente encore tri lingue

le 27/09/2018

Aujourd’hui 8 km de marche

courage

survivor

le 03/12/2018

Bonjour , oui merci cette enquête montre bien comme c'est compliqué , il y a 27 ans c'était " On ne connait pas cette maladie... ses causes , son pronostic , ses traitements ...   ( donc grosse errance médicale) " et pourquoi du jour au lendemain elle fait basculer une vie  30 ans plus tard beaucoup de molécules sur le marché et essentiellement contre les manifestations inflammatoires (  cure et prévention) mais aucune qui GUÉRIT !

On a avancé en étudiant ces milliers de patients ( et grâce aux avancées technologiques: imagerie biologie biochimie physiologie immunologie ... ) leurs symptômes souffrances réponses aux divers traitements , aux diverses aides proposées et appliquées (rééducation kiné alimentation supplémentation hygiène de vie gestion globale de la maladie ) mais il reste tellement à découvrir ! La recherche n'a de cesse de chercher ...  espérons  vite des résultats ... pour espérer mieux prévenir d'une évolution sournoise , réparer nos  fibres nerveuses et sa précieuse myéline , réparer les axones souffrants et très endommagés voire détruits , améliorer ce réseau de câbles tellement complexe qu'est le système nerveux central , espérer dompter nos soldats en comprenant pourquoi ils se retournent contre leur "patrie" et donc ni les tuer ni les leurrer mais apprendre à les rééduquer ! 

On peut rêver ... Du diagnostic au traitement se façonne ce sentiment de lutte dans l'espoir de... Il ne faut jamais le perdre ! 

le 10/12/2018

Bravo, comme c'est joliment écrit Chris ! Rien à rajouter ... si peut être portez vous bien tous, gardez espoir et profitez du jour présent ... passez de bonnes fêtes, 

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