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Études, publications scientifiques et projets innovants : Carenity s’engage pour les patients

5 sept. 2019 • 7 commentaires

Plus de huit Français sur dix se disent prêts à partager leurs données de santé pour faire avancer les connaissances médicales (Odoxa, novembre 2017). C’est le principe de la Data for Good, littéralement « les données pour faire le bien ». Lise Radoszycki est Directrice Associée de Carenity. À ce titre, elle coordonne la production d’études pour porter la voix du patient auprès des acteurs du secteur de la santé. Convaincue que le patient est l’acteur principal de sa maladie, elle nous explique le rôle de Carenity en tant que boîte à outils au service des patients.

Études, publications scientifiques et projets innovants : Carenity s’engage pour les patients

Bonjour Lise. Sur quels thèmes portent les études menées par Carenity ?

 Les sujets abordés par les études Carenity sont très variés mais on peut distinguer six thèmes de recherche :

La qualité de vie

Ces études visent à comprendre l’impact d’une maladie ou d’un symptôme sur la vie quotidienne des patients. Par exemple, nous avons mené une enquête sur l’impact des troubles de la marche sur la qualité de vie des patients atteints de sclérose en plaques. Nous nous intéressons aussi au thème de la « valeur en santé » c’est-à-dire à la définition de ce qui compte le plus pour les patients en termes de prise en charge de leur pathologie. Pour ces études de qualité de vie, nous utilisons des questionnaires développés par notre équipe d’analystes mais aussi des échelles de mesure validées scientifiquement, les PROs (Patient-Reported Outcome, ou résultat rapporté par le patient).

Le système de santé et ses politiques

L’objectif de ces études est de mieux comprendre le parcours du patient tout au long la prise en charge de sa maladie. Ces études abordent notamment la problématique de l’errance diagnostique* et du vécu du diagnostic ; elles cartographient le parcours de soins du patient et ses moments de rupture, comme par exemple quand le patient entre ou sort de l’hôpital ; elles s’intéressent aussi à la prise en compte de l’avis du patient par les professionnels de santé, leur écoute, etc. 

*L’errance diagnostique est la période entre les premiers symptômes et la pose d’un diagnostic, lorsque le diagnostic n’a pas encore été trouvé, ndlr.

Les services à destination des patients et de leurs proches

Nous voulons comprendre les usages des patients et des aidants vis-à-vis des outils et services d’accompagnement qui leur sont destinés. L’objectif est d’améliorer et de construire avec eux l’offre de demain : nouveaux services, supports d’information, applications mobiles, sites internet ou encore programmes d’accompagnement pour aider le patient à mieux comprendre et gérer sa maladie et son traitement. On peut donner l’exemple des Patient Support Programs (PSP) ou des programmes d’éducation thérapeutique (ETP) réalisés à l’hôpital. Nous interviewons également des experts, notamment des médecins spécialistes, dans nos vidéos Ask the expert, partagées avec l’ensemble de la communauté Carenity.

Les études sur les traitements

Nous cherchons à connaître les préférences des patients vis-à-vis de leurs traitements ou de leurs futurs traitements (fréquence, modalité d’administration, balance bénéfices/risques…). L’observance des patients, c’est-à-dire la bonne prise du traitement prescrit, est également intéressante à étudier pour comprendre ce qui peut la freiner ou l’encourager, comme par exemple le mode d’administration du traitement ou les effets secondaires. Enfin, nos études peuvent concerner les difficultés d’accès à l’innovation thérapeutique ou encore la gestion des symptômes et des effets secondaires des traitements.

>> Retrouvez de nombreux exemples de projets menés par Carenity en cliquant ici

Les essais cliniques

Certaines de nos études permettent de tester les protocoles de futurs essais cliniques pour identifier les contraintes perçues par les patients (distance du centre investigateur, coûts financiers, fréquence des examens médicaux) et les limiter en proposant des services supplémentaires (infirmiers à domicile, accès à une hotline, informations sur les résultats de l’étude…). Parfois, nous pouvons également optimiser le recrutement de patients dans des essais cliniques en orientant les membres potentiellement éligibles vers ces derniers.

Les sujets de société

L’isolement des patients et de leurs proches, la fatigue chronique, l’impact de la maladie sur la vie professionnelle, le droit à une fin de vie assistée… Autant de grands sujets qui peuvent directement concerner les membres Carenity. Nous réalisons des enquêtes internationales sur ces sujets de société, afin que tous les membres puissent s’exprimer. Les résultats sont partagés à toute la communauté sous la forme d’articles rédigés par Louise-B et disponibles dans le Magazine Santé

Il faut aussi rappeler que toutes ces études sont souvent construites avec les membres Carenity. Nous proposons à certains patients ou proches de patient inscrits sur Carenity de relire le questionnaire afin de n’omettre aucun enjeu et de bien prendre en compte la réalité vécue par les membres. Ces études ont toutes pour point commun de mettre le patient au cœur de l’analyse. Chez Carenity, nous sommes convaincus du bien-fondé de la patient centricity.  

>> Toutes nos enquêtes en cours sont disponibles par ici

Pouvez-vous nous expliquer en quoi consiste la patient centricity ?

C’est une démarche centrée sur le patient qui vise à le reconnaitre comme l’acteur majeur de sa santé. Cela a des répercussions sur l’ensemble du parcours de soins et sur la prise en charge qui est désormais inclusive. Le patient doit être inclus dans les démarches qui lui sont liées, il doit pouvoir prendre le contrôle sur sa santé ; sa souffrance, ses besoins, ses envies ainsi que ceux de ses proches doivent être pris en compte. La patient centricity est de plus en plus présente chez les acteurs du secteur de la santé, notamment les industriels du médicament qui essaient de développer une offre de soins plus en accord avec les attentes des patients. Carenity aide tous ces acteurs à mieux comprendre et prendre en compte l’avis des patients en les interrogeant directement sans le filtre du médecin. Il s’agit vraiment d’un cycle vertueux fondé sur une démarche collaborative, où les patients expriment leurs besoins pour que l’ensemble des acteurs puissent améliorer l’offre de soins et leur qualité de vie.

Lise Carenity
Lise Radoszycki

Quels sont les acteurs avec lesquels Carenity travaille ?

Nous travaillons avec tous les acteurs du système de santé : laboratoires pharmaceutiques, fabricants de dispositifs médicaux, médecins ou chercheurs académiques ou économistes de la santé et enfin les associations de patients. Carenity est une véritable boîte à outils de la patient centricity pour tous ces acteurs qui peuvent accéder à l’avis des patients sur leur vécu du quotidien.

>> Comment sont traitées les données des membres ? Lisez l’interview d’Ophélie, notre déléguée à la protection des données

Quel est le lien de Carenity avec les associations de patients ?

Nous présentons régulièrement des associations à nos membres, par exemple en relayant un événement organisé par l’une d’elles sur le forum.  Nous pouvons également mener des études en partenariat avec ces dernières. Nous avons travaillé avec beaucoup d’associations depuis notre création, et c’est toujours un vrai plaisir car nous partageons un objectif commun d’aider les patients au quotidien. Si vous représentez une association de patients et que vous lisez ces lignes, n’hésitez pas à nous écrire pour vous présenter, à l’adresse mail contact@carenity.com !

Carenity est un acteur de la communauté scientifique, impliqué dans la recherche. Pouvez-vous nous en dire plus ?

Nous travaillons main dans la main avec les membres de notre comité scientifique afin de réfléchir aux grands enjeux de la santé de demain. Notre comité scientifique comprend de nombreux médecins et chercheurs qui s’inspirent également des membres de Carenity pour que leurs travaux aient un impact positif concret sur la vie des patients.

Depuis la création de Carenity, nous avons publié 8 publications scientifiques et pas moins de 32 posters pour porter la voie des patients. Notre activité de recherche ne cesse de croître puisqu’en septembre 2019, pas moins de 10 articles et 11 posters sont en cours de rédaction.

>> Découvrez notre book de publications scientifiques par ici

Nous sommes présents dans plusieurs congrès internationaux de premier plan. En cette rentrée, vous pourrez nous croiser à l’ECTRIMS, un congrès dédié à la sclérose en plaques qui a lieu à Stockholm, à l’EASD dans le diabète ou encore à l’ESMO dans l’oncologie, tous deux à Barcelone.

Carenity a été candidat au Health Data Hub du Ministère des Solidarités et de la Santé, où en est ce projet ?

C’est un projet du Ministère de la Santé qui vise à créer une plateforme publique sécurisée. L’objectif de cette plateforme innovante est de mutualiser différentes sources de données de santé afin de pouvoir les analyser via des algorithmes d’intelligence artificielle dans un cadre sécurisé et éthique. Ces travaux pourraient aider les professionnels de santé à prendre des décisions dans le contexte personnel du patient, développer les essais cliniques virtuels, suivre en vie réelle et dans la durée les impacts des innovations diagnostiques ou thérapeutiques ainsi que les effets croisés des prescriptions médicamenteuses.

Nous avons répondu au premier à appel à candidatures, début 2019, pour co-construire la première version de la plateforme, en partenariat avec des chercheurs de l’IRDES et d’HOSPINNOMICS. L’objectif du projet que nous avons proposé est de réaliser une analyse conjointe de données générées via Carenity sur l’hygiène de vie et le niveau d’activité physique et de données de consommation de soins (médicaments, consultations médicales…) de la base de données de l’Assurance Maladie (SNIIRAM). Cela permettra d’évaluer l’impact de la prescription et du remboursement de l’activité physique.

>> Tous les projets du Health Data Hub (et le nôtre, ligne 5) sont par ici !

Malheureusement, nous n’avons pas été sélectionnés pour cette première phase, mais nous allons continuer à travailler sur ce beau projet et proposer de nouveaux axes de recherche aux prochains appels à projets du Health Data Hub.

En tant que Directrice Associée, quelle direction voulez-vous que Carenity prenne dans les prochaines années ?

Du point de vue de nos études, nous allons continuer à nous internationaliser. Depuis 2019, nous sommes sollicités sur des projets d’étude internationaux sur de nouveaux pays et continents comme au Japon, en Europe de l’Est ou dans les pays nordiques. Je pense également que nous allons mener de plus en plus de projets de recherche sur des données générées via Carenity couplées à d’autres sources de données externes, comme un objet connecté (par exemple un podomètre), un dispositif médical connecté (comme un lecteur de glycémie) ou d’autres bases de données comme celle de l’Assurance Maladie. Grâce à ces études multi-sources, nous pourrons encore mieux définir les besoins du patient : au-delà de ses réponses à un instant T, sur un questionnaire, nous aurons une vision plus large de son quotidien. 

>> Michael Chekroun, le fondateur de Carenity, répond à nos questions pour les 8 ans du site

Du point de vue des fonctionnalités de la plateforme Carenity, je souhaite proposer toujours plus de services aux membres pour qu’ils gèrent mieux leur maladie au quotidien. L’équipe est actuellement en pleine réflexion pour construire des outils de coaching et de monitoring de la santé sur le site et sur l’application Carenity. Les membres pourront ainsi mieux suivre leurs indicateurs de santé.

 

Merci à Lise d’avoir répondu à nos questions. Connaissiez-vous toutes les démarches de Carenity pour porter la voix des patients ? Qu’en pensez-vous ?

avatar Louise Bollecker

Auteur : Louise Bollecker, Community Manager France & Content Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également Content Manager pour proposer à tous les membres articles, vidéos et témoignages. Spécialisée dans le Brand Content, son objectif est de porter la voix des patients et de faciliter leur expérience sur le site.

Commentaires

le 05/09/2019

Belle article , et plus que tout , oui , car encore aujourd'hui avec les spécialistes âgés, moi patient on ne m'écoute pas , avec les jeunes , c'est mieux , mais pas avec tous non plus , donc oui a 100 pour 100 si vous pouvez faire en sorte que nous soyons de plus en plus acteur de nos soins .

Merci pour ce travail

Cordialement

le 06/09/2019

un RV CHEZ LE DIABETOLOGUE TOUS LES 6 MOIS C'EST PEU , SI PROBLEMES il faut savoir se gérer soit même et régler le problème et grâce aux membres de carenity ,je trouve la solution auprès de maritima par exemple ,on devient acteur de nos soins et de notre santé ce site est très utile 

le 06/09/2019

Je trouve l'application top, j'ai compris beaucoup de choses grâce au site, les médecins sont avares pour les explications alors si on peux s'entraider entre nous, super.

le 06/09/2019

Bonjour et bravo @pseudo-masqué‍ , à Lise, aux acteurs de la "plateforme" Carenity, bon anniversaire aussi !

La qualité de vie, avec la SEP, c'est ce à quoi je pense en premier tous les matins "en me rasant" : fatigue, douleurs, épuisement, (des-)équilibre, pertes diverses et variées.

Donc, soigner la SEP c'est s'attaquer aux causes et trouver des remèdes ciblés !

Un avis partagé, je crois ...

Bises à tous, amitiés !

le 15/09/2019

concernant le système de santé et les politiques, beaucoup ont pu constater ou avoir bien des difficultés depuis pas mal de temps

Perso, deux choses très grave

mon époux a eu un cancer du pancréas, opéré, la moitié du pancréas, la rate et un morceau d'estomac.nous savions que c'était très grave, puisuq'il est décédé après10mois de grande souffrance.Mais là, ou ça n'a pas été, c'est que sorti de réanimation, on l'a renvoyé a la maison sans plus d'autre soin, il n'a eu aucune réeducation alimentaire, ni kiné RIEN, j'ai du a 78 ans faire l'infirmière, la kiné, la cuisinière, et quand il tombait j'avais bien du mal a le relever.il allait a des séances de chimio à l'hôpital , on le voyait se degrader, mais aucun solution ne venait; il a été hospitalisé début janvier, le medecin qui l'a reçu m'a dit: mais vous m'amenez un mourant, moi j'étais au bout du rouleau .

 Un autre cas, mon fils a un psoriasis sur 90% du corps, il a été rejeté 3 fois des urgences, sa toubib était en vacances. quand elle est rentré, elle a du trouver un professeur en dermato  de l'hôpital, qui l'a pris- heureusement - le lendemain et l'a immédiatement hospitalisé, il y est depuis 3 semaines, on ne trouve pas, on suis des pistes, mais s'il avait été hospitalisé , son état  ne se serait pas autant dégradé. Je prie pour qu'enfin il aille mieux, en attendant il est bande comme une momie, n'a plus de peau

L'HOPITAL VA MAL EN FRANCE, ce n'est pas la faute des praticiens, mais d'un politique de rendement et de rapport au détriment de la santé des gens( sauf pour les riches ou là on s'occupe bien d'eux)

comme dit la formule: selon que vous soyez riche ou pauvre vous serez considéré

bonne soirée

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