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Diabète : discriminations, vie professionnelle, préfecture... que veulent-vraiment les patients ?

8 nov. 2018

Diabète : discriminations, vie professionnelle, préfecture... que veulent-vraiment les patients ?


Quels sont les thèmes dont les pouvoirs publics devraient se saisir ? Que voulez-vous faire comprendre aux personnes qui ne sont pas atteintes de diabète ? Que faudrait-il changer en France ? Nos membres ont répondu à nos questions à l’occasion de la Journée mondiale contre le diabète, le 14 novembre prochain. Voici les solutions qu’ils proposent et les constats qui les sidèrent.

 

 

Une maladie qui ne se voit pas

Comme pour beaucoup de maladies qui ne se voient pas à l’extérieur, il est parfois difficile d’être compris et reconnu en tant que malade lorsque l’on est diabétique. Pour @pseudo-masqué‍ et @pseudo-masqué‍, il faut davantage parler du diabète et sensibiliser les autres à cette pathologie : «même les conseillers pour obtenir une aide-ménagère ne connaissent pas notre maladie ». L’État est également accusé par nos membres : @pseudo-masqué‍ regrette que les diabétiques soient obligés d’aller chez le médecin pour renouveler leurs ordonnances, ainsi que la suppression des départs à la retraite anticipés à taux plein

Une stigmatisation insupportable

@pseudo-masqué‍ a relancé un débat qui agite la communauté de diabétiques depuis quelques semaines, à savoir la nécessité de devoir passer des visites médicales pour conserver son permis de conduire : « Si toute les personnes présentant un risque devaient le faire, je ne comprends pas pourquoi les gens ayant des problèmes de vues ou de surdité, ou un problème cardiaque ne le feraient pas aussi » [La visite médicale auprès d'un médecin agréé est imposée depuis 2005 pour les diabétiques, parmi de nombreuses pathologies (cardio-vasculaires, neurologiques, addictions etc., ndlr]. @pseudo-masqué‍ partage son ras-le-bol face à cette mesure qui « oblige les diabétiques à passer une visite médicale pour valider leur permis de conduire ».

>> Un assouplissement du permis de conduire pour les diabétiques a été décidé, lisez l’article de Sciences et avenir à ce sujet

De la même manière, devoir déclarer son diabète à la préfecture a « un goût d'étoile jaune », expression forte et reprise par @pseudo-masqué‍, qui ajoute que « tant de gens ont des conduites plus ou moins à risque, au travers des prises de médicaments, de drogues, d'alcool, de baisse d'acuité visuelle, ou de comportements peu sécurisants au volant ».

>> Rejoignez la discussion passionnée sur la déclaration du diabète à la préfecture

Des discriminations professionnelles

@pseudo-masqué‍ note également l’interdiction d'exercer certains métiers, citant l’armée, la police, plongeur et l’aéronautique. Pour @pseudo-masqué‍ aussi, il faut commencer par s’attaquer aux discriminations professionnelles : l’urgence est de « former les employeurs pour qu'ils respectent la loi lorsqu'un aménagement est demandé ».  

Une meilleure relation entre médecins et patients

Pour @pseudo-masqué‍, il faut « améliorer la qualité et la durée des périodes d'échanges entre les patients et les médecins : plus de temps pour les consultations (30 minutes et pas 10) et pour le bilan annuel (échanges très limités lors de l'hospitalisation de jour, qui ne dure guère plus de 4 heures) ». Il ajoute que les patients eux-mêmes devraient peut-être mieux préparer leurs consultations pour les rendre plus profitables et ne pas les vivre comme une entrevue de renouvellement d'ordonnance. @pseudo-masqué‍ dénonce l'inadéquation des prescriptions des hôpitaux avec les conseils médicaux qu’ils préconisent eux-mêmes. Son exemple ? Alors que les médecins conseillent de manger du pain complet au lieu du pain blanc et de faire de l’exercice, lors des hospitalisation, on sert aux diabétiques cantonnées dans leur chambre des petits pains blancs de 20 grammes et des coquillettes de blé…

Du matériel qui pourrait être amélioré

De son côté, @pseudo-masqué‍ s’intéresse aux améliorations que ses appareils médicaux pourraient connaître : « J'apprécie tous les jours ma mini pompe à insuline POD de Dino Santé. Mais ne pourrait-on pas prévoir un changement de OmniPod, le faire fonctionner sans piles et le recharger comme tous les appareils connectés avec un câble ? Cela permettrait de la construire plus petite et elle serait moins lourde à transporter. » @pseudo-masqué‍ partage son avis sur l’aspect contraignant de la maladie.

Des patients désabusés

@pseudo-masqué‍ et @pseudo-masqué‍ regrettent que tout ne soit qu’une question d’argent et de profit. Pour eux, les laboratoires, voire l’État, freinent la mise en place de nouveaux traitements. @pseudo-masqué‍ déplore la « lenteur des pouvoirs publics ou des laboratoires ou des 2 à nous faire bénéficier des évolutions des recherches ». @pseudo-masqué‍, quant à lui, regrette qu’on ne médiatise le diabète qu’une fois par an, et encore. Désabusé, il ne croit pas à des améliorations de son quotidien et continuera à aller « au CHU, attendre deux heures afin de voir le docteur 5mn pour avoir mon ordonnance de 6 mois ».  

Un effort individuel à fournir ?

Pour @pseudo-masqué‍, la solution ne viendra pas des pouvoirs publics, mais des patients eux-mêmes. Le membre préconise que ces derniers soient les acteurs de leur maladie, afin d’aller mieux : « les diabétiques voient trop l’insuline comme une solution miracle alors qu’ils devraient soigner leur régime alimentaire ». Le tout serait une simple question d’habitude : « essayez de faire attention à votre régime tous les jours et pas de temps en temps, et vous verrez que votre hémoglobine glyquée ne s'en portera que mieux ».

 

Alors, vous rejoignez le débat ?
Qu'est-ce qui vous choque dans la prise en charge du diabète ?
Que faut-il améliorer ?

 

avatar Louise-B

Auteur : Louise-B, Content & Community Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le vécu des patients et qui portent leur voix. Forte d'une formation pluridisciplinaire axée sur le journalisme, elle coordonne la rédaction des contenus des plateformes Carenity et facilite l'expérience des membres sur le site.

Commentaires

le 19/11/2018

@pseudo-masqué‍ 

Bonjour,

Si vous ne voulez plus vous piquer les doigts, vous avez le FreeStyle Libre. Si vous êtes diabétique de type I ou II, traité avec de l'insuline (au moins 3 injections par jour ou sous pompe à insuline), l'appareil et les capteurs sont pris en charge par la sécurité sociale.

Il fonctionne avec un capteur jetable (à remplacer tous les 14 jours) fixé en permanence sur votre peau. Vous aurez ainsi accès en direct à la mesure du taux de "sucre" dans le tissu sous la peau ; ce taux est très proche de la glycémie.

Renseignez-vous auprès de votre médecin.

Bien à vous.

Philippe

le 06/06/2019

voulant faire un fond d oeil pour mon diabète j ai annulé mon rdv l ophtalmologiste me demandant 70 euros pour celui ci touchant une petite retraite j ai pas pus faire l avance.pensez vous que l on soit obligé de faire l avance des soins pour une maladie prise à 100%.

merci

le 08/06/2019

@pseudo-masqué 

Bonjour,

Vous avez droit à une prise en charge à 100% si vous êtes reconnu en A.L.D, donc d'après la loi l’ophtalmologiste aurait du vous faire le tiers payant intégral.

https://www.ameli.fr/loire/medecin/exercice-liberal/remuneration/tiers-payant-modalites-regles-facturation/tiers-payant-modalites-regles-facturation

Bye, bye.

le 08/06/2019

@pseudo-masqué‍     @pseudo-masqué‍ 

J'ai le même  cas de figure  en ophtalmologie  : déclarée en ALD pour le diabète 2 je fais toujours l'avance chez ophtalmo  . Je me demande si cela ne dépend pas de la façon dont le généraliste a déclaré l'ALD   à moins que les ophtalmo soient des spécialistes à part?    Je ne sais pas  .  J'avoue  ne pas m'être préoccupée de cela vu que le remboursement est ensuite intégral. Le tiers-payant  est-il une obligation absolue ou une possibilité   de la part des spécialistes ? Il y a la loi et ..... son interprétation.                                                                 

le 09/06/2019

@pseudo-masqué @pseudo-masqué‍ 

Bonjour,

 ce que je veux dire c'est que la loi est la loi et il arrive souvent que des médecins soit par méconnaissance de celle -ci ou bien n'ayant pas envie de l'appliquer pour X raisons fassent preuve de mauvaise foi.

moi maintenant au niveau santé, je me promène en plus de mes ordonnance avec des petits rappels à la loi quand je me rends chez le médecin, ce n'est pas grand chose cela représente un ou deux feuilles et un copier/coller avec internet est vite fait.

pour le moment je n'ai pas eu de problème, même les récalcitrants se plie à la loi, mais pour être tout à fait honnête, c'est mon ophtalmologiste que s'est fait tirer le plus l'oreille.

je ne fais pas cela pour les ennuyer, mais n'ayant que de faible revenus, il arrive que faire une avance d'argent même minime et même remboursée à 100% me mette en défaut auprès de ma banque.

Bye, Bye.

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