Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

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Floufrain859

Édité le 03/11/2016 à 21:27

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Floufrain859

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Ma femme a une neuropathie des petites fibres dont l'origine est une hépatite C ou/et un syndrome de Gougerot/Joegren. Vous trouverez en fichier attaché le détail. Pour les personnes qui se reconnaitraient dans ces symptômes, elles peuvent me contacter par mail privé pour obtenir les coordonnées du neurologue qui a brillamment fait le diagnostic, trouvé les médicaments qui soulagent, convaincu le professeur hépatologue qui a soigné l'hépatite c et trouvé le professeur de médecine interne qui soigne le Gougerot-Joegren avec des inconvénients mais il a deux solutions. Le neurologue toujours intervenant en hôpital se spécialise aussi sur la SEP. Ma femme est aussi sur CARENITY. Je pense utile de donner ces informations. Soyez patient, je ne me connecte pas tous les jours.

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737Peugleinant

14/03/2021 à 18:07

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737Peugleinant

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@Mafeupireul7844 fléctor et paracetamol pour vous ok. Désolée du temps de réponse. Ça marche bien sur vous ? Flector c est pour la circulation du sang ?

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2021-03-14 18:07:13

Mafeupireul7844

15/03/2021 à 11:11

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@737Peugleinant‍ Bonjour, ça marche pas trop, on va m'essayer la Kétamine je connais pas.

Le Flector je prends en granulés c'est un anti- inflammatoire pour arthroses, rhumatismes etc...

737Peugleinant

15/03/2021 à 15:00

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@pseudo-masqué bonjour hydroxo ce sont des ampoules injectables que tu peux boire aussi pour la carence en vit b12

737Peugleinant

15/03/2021 à 15:01

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737Peugleinant

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@Mafeupireul7844 ok pour le flector merci je ne connais pas

Rinnoicleuglinche814

16/03/2021 à 19:02

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Rinnoicleuglinche814

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@737Peugleinant effectivement j'ai déjà remarqué qu'avec le blanc (je ne bois ni rouge ni rosé) j'avais eu des crises de démangeaisons

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Bridget22

Fretrablantoir7

27/03/2021 à 09:42

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Bonjour, pour les personnes touchées par l erythermalgie : avez vous aussi des "crises" aux joues? Perso cela à commencé aux mains, puis aux pieds et depuis qq jours je constate que j ai des crises de "feu" aux joues; ça vous parle??

Merci

Chibrinsan7309

26/07/2021 à 20:24

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Chibrinsan7309

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Bon, a mon tour.. tout a commencé par des douleurs sur le dessus du pied ( des deux pieds). J'ai consulté un podologue qui a éliminé la maladie de Norton. Puis j'ai vu un psy qui m'a orienté sur un neurologue. Ce premier neurologue a diagnostiqué une neuropathie périphérique axonale, au vu de l'EMG. Aucun résultat avec le lyrica comme on s'en doute..

Deuxième avis: un autre neurologue: Deux jours d'examen à l'Hôpital saint Joseph. EMG..normal, cette fois!!! Rebelote : Neurontin, Mirtazapine et j'en passe. Bonjour les effets secondaires! Et toujours aucune cause clairement définie ( à part une consommation d'alcool excessive sur les dix années précédentes, mais j'ai diminué progressivement jusqu'à ..0)

Mes symptômes: impossible de supporter des chaussures ( pieds serrés en étau) et allodynie . Résultat: dépression chronique ( j'ai perdu ma liberté de mouvement) et enfermement ( confinement!) à la maison, seul dans ma chambre de 16 M°!!

Ne pouvant plus faire face et ne pouvant travailler, je ne sais plus que faire. Mon seul espoir: une hospitalisation dans un service hospitalier ou l'on traite et les douleurs neuropathiques et la dépression. Peut être la salpetrière??? mais comment obtenir cette hospitalisation, a qui faire la demande ??

Sinreiloun9565

27/07/2021 à 10:00

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Bonjour

Il faudrait que vous consultiez dans un centre antidouleurs, près de chez vous,mais parfois il faut attendre 1 an avant d'avoir un RV...

Moi je suis suivie à Nemours, ils traitent la douleur et essayent tous les moyens pour alléger nos souffrances, J'ai comme vous été à St Joseph , traitements Lyrica Neurontin etc sans succès pour ma NPF aux orteils,

Au centre antidouleurs j'ai eu des injections de Kétamine sans succès non plus, je dois avoir un nouveau protocole et être hospitalisée bientôt ,le covid retarde tout!

Bon courage à vous,

Sinreiloun9565

29/07/2021 à 11:59

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Non on ne m'a pas fait de sudoscan je ne connais pas cet examen! Ni biopsie à la cheville, j'ai seulement les orteils de touché.

J'ai fait plusieurs EMG négatifs mais c'est à l'hôpital Henri Mondor qu'ils me l'ont trouvé, paraît il les seuls en France avec cet appareil!

Difficile de se chausser en effet , je me suis achetée des sandales MEPHISTO, une fortune mais au moins je peux marcher.

Bon courage à vous

Chibrinsan7309

30/07/2021 à 19:27

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Chibrinsan7309

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Suivi à Saint Joseph, ils m'ont donné le protocole habituel: Neurontin, Cymbalta etc.. De la merde!

Deux EMG contradictoires: il parait que c'est possible. Tout dépend de comment ils sont effectués.( et aussi de l'interprétation), ce n'est pas un examen simple.

Evidemment je n'ai pas eu de biopsie! Il ne le font que dans certains hôpitaux.

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