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Dérivation ventriculo‑péritonéale : douleurs persistantes malgré un fonctionnement normal, ça vous est déjà arrivé ?
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Candice.S
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Candice.S
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Dernière activité le 13/10/2025 à 11:15
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Bonjour @Lola1996.,
J'espère que vous allez bien.
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @loriane @Celib13 @milie @anka11 @emeludi @madelle @franenz57 @Ange1995 @helene31860 @méchospeed @ManonFbr @cat40000 @pitch41 @Meriemrk @vpc300 @Jiji64 @Maryline27 @thjavelle @Achille,1963 @Loulou94 @Sylviee @Mimousse67 @anou29 @Mel7413 @TH29200 @GCyril @Tanguyalisee9799 @Moimoidavid-.49 @Thierryj @Coco1811 @Lyne42800 @ClodyD @Mini94
Un membre partage l’histoire de son conjoint, porteur d’une dérivation cysto‑péritonéale depuis l’enfance, qui a subi cet été plusieurs interventions complexes (changement de valve, dérivation ventriculo‑péritonéale, stent). Après une période de stabilité, il souffre à nouveau de céphalées fréquentes, parfois accompagnées de vomissements et troubles visuels, malgré des examens jugés bons par les neurochirurgiens.
- Et vous, avez‑vous déjà vécu des douleurs persistantes malgré un bon fonctionnement de votre dérivation ?
- Selon votre expérience, quels sont les signes qui peuvent indiquer un problème de drainage ou des migraines post-opératoires ?
- Quelles stratégies ou traitements vous ont aidé à mieux gérer ces symptômes au quotidien ?
Vos témoignages et conseils peuvent vraiment soutenir d’autres patients 💛, n’hésitez pas à partager votre vécu.
Belle journée,
Candice de l’équipe Carenity 🌼
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Candice.S
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cat40000
cat40000
Dernière activité le 13/10/2025 à 11:10
Inscrit en 2020
3 commentaires postés | 1 dans le forum Système nerveux
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Explorateur
@Candice.S bonjour, suite à votre témoignage, je viens répondre....j'ai eu une valve ventriculaire péritonéale des années, les céphalées troubles de vue et vomissements laissent à penser que le cathéter est peut être bouché partiellement j'ai eu le cas on m'a opérée rapidement et fait une ventriculo cisternistomie car j'avais une sténose de Sylvius si c'est le cas pour votre époux il peut se passer de valve et depuis tout va de ce côté là....
Cordialement Catherine
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Catherine K.
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Lola1996.
Lola1996.
Dernière activité le 13/10/2025 à 11:02
Inscrit en 2025
Proche d'un patient, Hydrocéphalie depuis 2025
1 commentaire posté | 1 dans le forum Système nerveux
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Explorateur
Bonjour,
Je me permets de venir ici car mon conjoint (40 ans) est porteur d’une dérivation cysto-péritonéale depuis l’âge de 4 ans. Cet été, il a été hospitalisé plus d’un mois au CHU de Caen suite à une forte pression intracrânienne, des céphalées intenses et des crises d’épilepsie. Pendant cette hospitalisation, il a :eu un changement complet de sa valve initiale, présenté un œdème cérébelleux et un coma, eu une dérivation externe temporaire, puis la pose d’une seconde dérivation (ventriculo-péritonéale à gauche),
et la pose d’un stent au niveau des sinus transversaux pour améliorer le drainage.
Après sa sortie, il a connu 2 mois de stabilité, sans douleur.Mais depuis début octobre, les céphalées sont revenues plusieurs fois par jour, parfois accompagnées de vomissements et de troubles visuels.Plusieurs réglages de valves ont déjà été faits au CHU, les examens sont “bons” selon les neurochirurgiens, et pourtant la douleur persiste.On nous parle de possibles migraines neurologiques post-opératoires, mais sans certitude.
J’aimerais savoir si certains d’entre vous ont déjà vécu des douleurs persistantes malgré un bon fonctionnement de la valve, ou si un problème de drainage trop fin / trop fort a pu provoquer ce genre de symptômes.Merci d’avance à tous ceux qui prendront le temps de répondre 🙏