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Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements
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cathy974
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cathy974
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Bon visite chez le nephrologue ce n'est pas pire, continuer à ne manger que .....sans .... sel, alcool, sucre rapide, proteine 50 g par jour ! , bon plus les médocs, je ne me laisse pas abattre, le moral est là , izalgi en continu c'est un peu plus de confort. Et les vacances approchent
cathy974
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cathy974
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Lulu, donne de tes nouvelles, as tu toujours des pénibilites avec tes yeux ?
Utilisateur désinscrit
bonjour,
est ce que quelqu'un s'est fait diagnostiquer le syndrôme de Gougerot avec une biopsie négative ?
merci
cathy974
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cathy974
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Oui, elle sera positive 18 mois plus tard
Utilisateur désinscrit
Ha bon ? Pourquoi elle peut être négative puis positive ? étant donné qu'on m'a sectionné un nerf à la première biopsie, je ne veux pas en refaire une autre.... C'est nécessaire pour poser le diag?
Merci
cathy974
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cathy974
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Moi je te parle de la biopsie des glandes salivaires, qui peut évoluer, mais tu as peut être parlé de la biopsie musculaire, qui pour moi a été négative aussi, mais le Gougerot est détecté aussi par prise de sang et le test de shimer avec les larmes. Bon courage
Utilisateur désinscrit
Je parle de la biopsie des glandes salivaires.. Ils m'ont sectionné un nerf je ne la referai pas. Ma question est: peut on poser le diagnostique de façon fiable sans cette biopsie là.
Merci pour vos réponses
cathy974
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Oui comme je te l'ai dit avec la prise de sang et le test des larmes de shimer
Utilisateur désinscrit
Ok ok...je ne vous déreangerai plus. Merci qd même
cathy974
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cathy974
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Ami
Rien ne nous dérange c'est le plaisir de partager, je suis suivie par un médecin à l'hôpital en médecine interne tous les 3 mois avec un relais avec mon médecin traitant. Maintenant j'ai un traitement adapté, un temps de travail adapté. Il a fallu du temps mais ça vaut le coup d'insister pour être soigner. Continue à nous ''embêter '' on se sent moins seul.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Merci de partager vos expériences relatives au syndrôme sec ici si vous en souffrez.
Pour ma part, je suis au stade 1 et mon médecin m'a prescrit Cortancyl pour commencer puis plaquenil. Y a-t-il parmi vous qui en prennent et comment ça se passe pour vous ? Je n'ai aucune envie de les prendre car j'ai peur des effets secondaires.