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Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements

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Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements

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Utilisateur désinscrit

Édité le 15/11/2016 à 03:24

Bonjour,

Merci de partager vos expériences relatives au syndrôme sec ici si vous en souffrez.

Pour ma part, je suis au stade 1 et mon médecin m'a prescrit Cortancyl pour commencer puis plaquenil. Y a-t-il parmi vous qui en prennent et comment ça se passe pour vous ? Je n'ai aucune envie de les prendre car j'ai peur des effets secondaires.

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cathy974

15/06/2016 à 03:15

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cathy974

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Bon visite chez le nephrologue ce n'est pas pire, continuer à ne manger que .....sans .... sel, alcool, sucre rapide, proteine 50 g par jour ! , bon plus les médocs, je ne me laisse pas abattre, le moral est là , izalgi en continu c'est un peu plus de confort. Et les vacances approchent

Syndrôme de Gougerot Sjogren ou syndrôme sec : peur des effets secondaires des traitements https://www.carenity.com/forum/syndrome-de-gougerotsjogren/les-traitements-du-syndrome-de-gougerotsjogren/syndrome-de-gougerot-sjogren-ou-syndrome-sec-peur-des-effets-secondaires-des-traitements-28163 2016-06-15 03:15:46

cathy974

15/06/2016 à 03:17

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cathy974

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Lulu, donne de tes nouvelles, as tu toujours des pénibilites avec tes yeux ?

carinetteuh

15/06/2016 à 11:34

carinetteuh

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bonjour,

est ce que quelqu'un s'est fait diagnostiquer le syndrôme de Gougerot avec une biopsie négative ?

merci

cathy974

16/06/2016 à 04:24

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Oui, elle sera positive 18 mois plus tard

carinetteuh

18/06/2016 à 19:55

carinetteuh

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Ha bon ? Pourquoi elle peut être négative puis positive ? étant donné qu'on m'a sectionné un nerf à la première biopsie, je ne veux pas en refaire une autre.... C'est nécessaire pour poser le diag?

Merci

cathy974

19/06/2016 à 03:11

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cathy974

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Moi je te parle de la biopsie des glandes salivaires, qui peut évoluer, mais tu as peut être parlé de la biopsie musculaire, qui pour moi a été négative aussi, mais le Gougerot est détecté aussi par prise de sang et le test de shimer avec les larmes. Bon courage

carinetteuh

21/06/2016 à 11:58

carinetteuh

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Je parle de la biopsie des glandes salivaires.. Ils m'ont sectionné un nerf je ne la referai pas. Ma question est: peut on poser le diagnostique de façon fiable sans cette biopsie là.

Merci pour vos réponses

cathy974

22/06/2016 à 04:10

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cathy974

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Oui comme je te l'ai dit avec la prise de sang et le test des larmes de shimer

carinetteuh

23/06/2016 à 09:45

carinetteuh

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Ok ok...je ne vous déreangerai plus. Merci qd même

cathy974

24/06/2016 à 04:22

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cathy974

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Rien ne nous dérange c'est le plaisir de partager, je suis suivie par un médecin à l'hôpital en médecine interne tous les 3 mois avec un relais avec mon médecin traitant. Maintenant j'ai un traitement adapté, un temps de travail adapté. Il a fallu du temps mais ça vaut le coup d'insister pour être soigner. Continue à nous ''embêter '' on se sent moins seul.

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