Évolution permanente... à quand un peu de répit ?

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Patients Spondylarthrite ankylosante

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bonjour  ,

Celà fait plus d'1 an Que ma maladie ne cesse d'évoluer . D'abord 4 premiers Mois pbme uniquement axial d'abord aux cervicales puis aux sacros puis tt le dos.Ensuite le verrouillage matinal s est mis en place, d abord 1 matin puis 2,3 pr devenir la règle.Puis , dès septembre,  pblemes  uniquement périphériques, d'abord les poignets , puis les chevilles, les dessus de main, puis les doigts phalanges apres phalanges ,le dessus des pieds, les talons, puis les Genoux, les coudes , la mâchoire (!), Tous sont tombés l'un apres l'autres en l'espace de 8 Mois  ... puis arrive en  debut d'année les pbmes intestinaux, d'abord uniquement des diahrrees quotidiennes pendant 6 Mois  avec perte d'appétit ++,puis des douleurs d'estomac des brûlures puis la diahrree devient chronique  ..... , puis nouvelle crise axiale ( douleur sacros ++, sacroillite unilatérale au scanner )  + crise périphérique ( aléatoire Ca peut taper partout à la fois Ou à une paire d'articulations présise ) + crise intestinale .  Tout à la fois !! .... des jours tres difficiles et d autres moins mais en crise continue depuis 8 Mois! .... et biensur depuis le début , la fatigue qui va et vient , les coups de pompe qui préviennent pas mais ne pardonnent pas ...

Ca se stabilise quand au juste ?  Est ce qu a un moment donné , Ca va s'arrêter d'évoluer ???!!! Sinon quelle est la prochaine étape ?? 

Début de la discussion - 02/08/2018

Évolution permanente... à quand un peu de répit ?


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@Lilila123 le problème dans tout ça, c'est que tu n'as même pas de diagnostic. Tu ne sais même pas précisément de quoi tu souffres.... Du coup ça pèse sur ton moral, et surtout sur les traitements que l'on te donne.... Car trop de choses mais aucune choses précises, donc prescription d'un peu de ci, un peu de ça et "à suivre.."

Ouai Mais dans la vraie vie ça ne suffit pas... On peut pas "suivre" et attendre... Et te laisser comme ça surtout.

Bientôt l'hospitalisation, bientôt peut être des nouvelles pistes ou des pistes en suspend qui vont être explorées, creusées... 

Ils vont finir par trouver... 

Tu n'as plus beaucoup à tenir, bientôt tu seras entre de bonnes mains, entendue, surveiller, tu pourras t'exprimer en temps réel sur tes douleurs, tes ressentis. 

Pour ce qui est de la fatigue, elle n'a jamais disparu chez moi. Les douleurs oui, mais la fatigue fait partie de moi. J'adapte m'a vie en fonction... La sieste c'est sacré, même vital pour moi. Tout le monde autour de moi le sait. Je ne recois personne entre 14h et 16h 😜

Courage ma copine, je t'envoie pleins d'ondes positives. Profite quand même de ton été.... Essaie de te détendre l'esprit et laisse aller les douleurs, ne les combats pas. Il faut qu'elles passent leurs chemins. 

(ça fait un peu "psychologie" ce que je dis 🤔😋 mais c'est vrai....)

Des bisous ! 😘

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@Lilila123 courage skartapuce a raison il faut garder espoir et très prochainement tu auras le traitement adapté a ta  pathologie c'est pas facile mais le mental est très important belle journée a toi 👍😊🌹🌸🌺🎼

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Vous êtes mimi les filles  .... mais serieux , quand je relis mon 1 er message , l'évolution du truc . ..Merde Quoi !!  J suis coincée depuis 9h15 Que je me suis levée , j aicommancé par 1 tramadol, puis 5mg de morphine.. 13h15, tjrs pareil , j'ai pas bougé du canape sauf Pr aller au Wc en marchant comme une vieille.  Et en attendant , mes gosses qqu'1 y pense ? Ç est les vacances et maman est coincée dans le canape encore en pyjama et meme pas lavée et les enfants sont livrés à eux Meme . Mais quel exemple !!!!!  Mais quelle vie !!!!! 

1 an Que j attend de savoir ce que j'ai sans Que les médecins ne prennent la mesure de la gravité de cette merde.  Là, j ai enfin un truc qui se voit, sur ce put*** de scanner , une sacroillite mer** Quoi, peut être enfin un diagnostique a la clé !!!! Et NOn,j ai le scanner dans les mains et je dois garder ça pour moi pdt 2 Mois le Temps de le montrer à la rhumato. Je lui ai envoyé par mail, j ai tenté le la joindre par téléphone. Sans reponse. 

J suis en pleine crise , j ai peut être la clé de l'énigme , mais je dois encore rester comme ça 2 Mois de plus 😱 En pleines vacances scolaires !!!!  J'ai Meme la peur au ventre pour notre départ en vacances qui approche tellement j ai peur d être encore en crise et coincée à l hôtel . Alors que putain Quoi , on pourrait deja mettre en place un traitement de fond ! On m'arrête celui de la polyarthrite , mais a la place on ne me donne rien! Ç est deguelasse ! Le pire ç est qu on le voit au scanner que j suis en pleine crise des sacro , mais on me laisse ainsi...rien- à - foutre .

comment ne pas être inquiéte quand je vois l'évolution en à peine 14 Mois . Ca m'a bouffée petit à petit de partout sans Que je ne puisse rien y faire et sans que personne ne tente de m'aider  , Comment accepter Ca ? 

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Mais enfin vous ne devez pas rester comme celà sans rien faire, moi dés que ça me coince je prends 5mg de Cortisone plus du Profénid un anti inflammatoire et je vais Mieux les jours suivants, il faut consulter sans tarder votre médecin généraliste ou rhumato à l'hôpital . Là où je suis suivie à l'hôpital, on me reçoit en cas d'urgence, à notre époque on ne reste plus à souffrir comme celà il y a des solutions, allez il faut se prendre en mains et pensez à vous surtout c'est VITAL.... 

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@grande  bonjour.... je ne vais pas reexpliquer tout mon parcours de cette année mais si il y a Bien une chose que je peux dire ç est Que j'ai tout fait Pr être prise en charge et qu'enfin qqu'1 me suive . Malheureusement, Meme en expliquant l évolution telle que décrite en haut , on ne m'a pas prise réellement au serieux puisque mes examens dans l'ensemble étaient bons , sauf la présence d autoanticoprs marqueurs de maladie auto immune mais pas suffisant.. pas de vs.. pas de crp ... pas de hlab27 . Mon Docteur m'a diagnostiquer une spa + mici , mais ce n est Que son diagnostique de généraliste qui ne compte pas. Il faut être diagnostiquer en CHu Pr suivi et traitement. On se bat depuis des Mois pr Ca . Je suis hospitalisee Pr la 1 ére fois, dans un nouveau CHu Pour bilan complet 1 semaine et surtout Pr obtenir enfin des images et écho des articulations périphérique car je n'en ai encore jamais malgres des Mois et des Mois de douleurs intenses .  J ai fait un scanner la semaine dernière qui montre une sacroillite et une érosion des berges , je pensais naïvement que ça accélèrerai les choses mais non, je dois gentiement patienter jusqu au prochain rdv fin septembre .  Je vois mon généraliste tous les Mois , pour prolongation de mon arrêt ; il me prescrit tramadol et oxycodone ( morphine ), mais ne peut rien de plus. On m'a demandé 3 Mois sans prendre de cortisone avant d être hospitalisée. 

Crois moi Que j ai fais tout mon possible pr être prise en charge. 

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@Lilila123‍ bonjour, pour ma part ce n'est pas en chu que j'ai été diagnostiquée mais en cabinet de ville et c'est mon généraliste qui avait trouvé et envoyé chez la rhumato. Quant aux anti douleurs, c'est mon généraliste qui a testé le tramadol and Co. La rhumato vu mon dossier complet sur 7 ans (multiples  IRM, prises de sang, radios, scinti, etc.) , aux tests effectués dans son cabinet et à l'echo passée dans son cabinet, elle a statué. Elle a même pris contact avec mon gastro (aussi en cabinet) pour le protocole et la suite. Idem avec mon généraliste. Pour ma part le chu n'est pas du tout à la hauteur, pour avoir été suivie en médecine interne pour trouver... Et lâchée sans diagnostic après je ne sais combien d'examens, j'ai bien ri à la conclusion, oui oui j'ai ri aux éclats devant le chef de clinique. Il m'a dit vous avez plein d'anomalies mais je ne sais pas ce que c'est donc allez voir un rhumatologue, un gastro-enterologue, un ophtalmologiste, un endocrinologie et un hématologue. 😂😂😂😂 Ah bon ? La médecine interne c'est pas docteur house ? Pour les anti-douleur je n'en supporte aucun, reste la morphine que je ne veux pas prendre. Le methotrexate marche pour moi en injection. Mais double vigilance pour mon tube digestif à cause du produit. Je vois mon généraliste tous les mois et ma rhumatologue tous les deux mois et je suis rqth et à 100% ALD. Bon courage  Ceb  

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@Ceb006  bonsoir , 

ton parcours est intéressant , il me prouve encore une fois combien j ai été , depuis le début, mal orienté ... mon généraliste m'a certifié que pour obtenir les anti tnf , il fallait obligatoirement être suivi en CHu . Celui où tu es allé est ... comique .. ç est le mot ??! Pleins d'anomalies ?? Et au revoir monsieur ???  Comment dire celà à une personne en détresse ? L'utopie Docteur House s envoletrès vite en fumée lorsque on franchi les portes d un CHU... pas d l'équipe présente juste là pour vous et pour tenter de sauver votre avenir .. enfin bref , quel monde ..

je rajoute à la liste d'évolution de ma maladie , l'impossibilité de rester debout statique qques minutes ( ex aux caisses ) crise assurée.  Des douleurs et oppressions des côtes dans le dos , La cage thoracique est comme méga lourde .. bref la maladie s étale bieeeen partout , du axial / périphérique à 50/50 , un coup des Mois en poussee d un un coup de l autre . J-30 avant ma semaine d hospitalisation . 💪🏽💪🏽

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@Ceb006 bonjour ceb

Je viens de lire ton commentaire je vois que tu es rqth tout comme toi je suis sous methotrexate c a m a calmé les grosses douleurs mais je suis encore dans un sale etat je ne peu pas reprendre mon travail 😕 dit moi tu fais combien d heure par semaine ? Tu galerespas trop ? Tu fais quoi comme job ? Moi je suis commercante et helas je ne peu plus rester longtemps debout a pietiner au bout de 30 mn deja j ai trop mal partout saccro hanche talon lombaire enfin la totale grrrr je ne t ai pas lu depuis un moment j espere que tu vas bien ... bon dimanche 🙋

🌺🌸🌺

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Bonjour moi aussi jai eu se type de parcour une horreur alors que mon hlab 27 positif ....

Parfois on me répond alors que je suis hs avec oxinorm bipro trama et valium le soir et j'ai mal horrible!!!

Quil y a pire que moi!!!!

Alors que Les inflammations se voit sur irm saccroiilite et les genoux et cervicale et vetebre et 2 operations carpiens et cubitales et intestins foutu et la c nouveau grosse crise cage thoracique sternum je crois c'est le pire pk y'a pas de répit ça me bloque la respiration qd ça m'arrive..... et le docteur me dit qu'il y a encore pire!!!!!

C quoi pire????

Chui supper flipper mes enfants aussi doivent se debrouiller seul, gague heureusement quils savent faire marcher la boulloire pour se faire des pâtes chinoise ou des burger au micro onde!,,

Oui c un peu la catas parfois, ben pas le choix....et pyjamas couette dodo, atbeles creme aux huiles essentielles baims chaud ....rien quoi...

Apres j'aimerais savoir si comme moi votre CRP reste normal et votre VS a 9? Pk moi c le cas ça me rend folles c comme si avais pas de preuve de ma douleur...alors que mes enfants bouffent des Burger tout pourris😀. ...

J'ai 45 ans , et je vais passer en invalidité 2 categories on me l'avais proposer y'a 10 ans la vie est chère! !!

Et je n'accepte tjrs pas quon ne puisse pas nous soigner et no y s prendre aux serieux!!!

Bon repos et dimanche aujourd'hui  c ma fête! !!

La bise🐈

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