Évolution permanente... à quand un peu de répit ?

@Ceb006 🙋 c est genial si le methotrexate est aussi efficace sur toi 👍peu etre qu il faut encore un peu de temps supplementaire pour moi  je le prend depuis le 25 juillet c a m a déjà soulagé mais c est pas encore assez de plus je suis epuisee et dans l incapacité de reprendre mon job c a me ronge grrr j ai rendez vous le 5 au chu donc a voir si je tombe sur un bon service et bon rhumato c est mon rhumato de ville qui m y envoit mais qui continuera a me suivre ensuite je vous dirais comment c a c est passé pour moi car visiblement c est au ptit bonheur la chance vu les parcours de chacun 😱 bonne reprise alors ceb a bientot 😊 

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@ainsival‍ bonjour 😁 il faut attendre 3 mois de méthotrexate pour établir les premières conclusions. Tu as quel dosage ? En sc ? Ton acide folique tu le prends bien 48h après ton mtx et à quelle dose ? Bonne journée Ceb 

@Ceb006 🙋coucou

Alors je prends le métho trexate 10 mg CPR sec 10 un comprimé et demi le jeudi soir et je prends en effet le spéciafoldine ( acide folique) 2 comprimés le dimanche soir avec tilcotil (ains) tout les jours ... plus si besoin izalgie ou,( morphine mais que j evite de prendre grrr ) et le soir suivant mon etat vallium et donormil ... comme je te disait c a m a quand meme calmer mais pas assez je suis toujours au stade invalidant mais plus handicapé j ai fait un grande periode ou je ne pouvais plus marcher ni rester assise coucher oui mais chooter du coup ... la je suis epuisee et tres vite en douleurs je vais m occuper rdv pour semelle orthopedique et j espere vite allez mieux pour reprendre un minimum de peche pour peu etre travailler mais au moins vivre a peu pres normalement🙏🙏🙏😰😰😰 j ai froler le fauteuil roulant pourtant je suis enfin j etait une battante mais quand ton corp te lache et tres douloureux  moralement au bout d un moment tu ne vois plus l issu 😢😤😤😤😱 mais je me bat encore et encore meme si c est tres dur je craque et me releve 👍👍👍  bonne journee a toi aussi seb donne moi tes dosages peu etre qu il faut que mon rhumato augmente le dosage merci en tout cas ...

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@ainsival‍ Arf. .. Le methotrexate agit très bien en sous cutanée, en comprimés pas trop 😱 voire pas du tout... c'est minimum 15mg en 1 seule injection tous les 7 jours. Quant à l'acide folique c'est minima 10 mg 48h pile après l'injection. Dis moi t'es sûre de ton rhumato ???? 🤔🤔🤔 Ceb 

@Ceb006 😬

oui mon rhumato a mis un point sur ma spa des mon 1 er rdv alors que toute ma vie j ai souffert je suis arrivé dans son cabinet dans un état lamentable la semaine d'avant j'avais vu un chirurgien car j avais passer une IRM où l'on me diagnostiquait  débord discal discopathie plein de choses mais le chirurgien a trouvé que les douleurs que je lui décrivais n'avait absolument rien à voir avec mon ennui mécanique et comme je n'en n'était pas encore a une grosse hernie discale il a refusé de m'opérer et m'a vivement conseillé d'aller voir un rhumato 😰

heureusement en amont j'avais pris rendez-vous chez un rhumato mais le rendez-vous était la semaine après le chirurgien donc je lui avais emmené tous mes examens passés depuis les 6 derniers mois radiographie et échographie des deux épaules IRM lombaire radio du bassin sur la radio du bassin il y avait écrit que je n'avais rien sur le compte rendu mais mon rhumato quand il a vu la radio a été outré et m'a dit texto 🤔 je ne suis pas d'accord avec la conclusion de votre radio vous avez des sacro-iliaques énormes anormal je pense que vous avez une SPA je vais vous faire passer une scintigraphie osseuse et il a faxer pour avoir un rendez-vous urgent et c'est là que le verdict est tombé sacro iliite bilatérale condensation des berges et cetera

Il m'a donc mis un traitement de fond direct salazopyrine avec anti-inflammatoire je n'ai pas supporté la salazopyrine ça m'a donné de la fièvre des nausées enfin l'horreur perte d'appétit je l'ai appelé il m'a dit d'arrêter le traitement et m'a redonné rendez-vous et là il m'a marqué tout ce que je t'ai cité et à faxer une lettre à l'hôpital à une collègue à lui au service rhumato pour entamer une biothérapie

voilà où j'en suis il m'a expliqué que j'étais obligé de passer par l'hôpital pour mettre tout en place et qu'après c'est lui qui ferai le suivi donc comme je te le disais j'en saurai mieux le 5 le 3 je fais mon deuxième vaccin et voilà tu me dis que tu prends 15 mg en injection moi je prends comme toi mais en comprimés franchement je trouve que j'ai dû mieux au niveau des douleurs alors est-ce que la poussée s'est enfin calmé est-ce que le traitement a commencé à faire ses effets je n'en ai aucune idée ma dernière grosse crise a été quand ma dent s'est déplacé et le dentiste en urgence m'a expliqué que j'avais les os de la mâchoire effrites 😰 après m'avoir passer une radio panoramique

voilà de toute façon je suis flipper à mort c'est compliqué de faire confiance au corps médical quand on voit tout ce qu'il se passe et pourtant a-t-on vraiment le choix 😤 🤔🙃

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J'ai une question , comment ça a évolué pour vous ? À quelle vitesse ? 

Est ce que pour vous aussi ça a commencé par fesses  dos talons genoux et puis ça set etendu les années suivantes ?

Maintenant c'est épaules thorax cou chevilles mains poignets ... Ça dépend des crises . Ça a évolué en un an et demi deux ans . 

@AmyRed  coucou  🙋

alors pour moi ça a commencé à peu près à l'adolescence  j'avais très souvent mal au dos et surtout aux cervicales vers l'âge de 18 ans j'avais tout le temps une Minerve j'étais tout le temps coincé du coup donc anti-inflammatoire et à l'époque ma mère me disait que j'avais un torticolis donc j'allais chez le médecin on me donnais des ains je portais ma Minerve séance de kiné mais ça a vraiment commencé par les cervicales en 2000 j'ai fait trois pneumothorax finalement on m'a opéré d'un poumon j'ai eu une thoracoscopie aujourd'hui que je suis diagnostiquée Spa je me dis que ma cage thoracique à du certainement bouger lors d'une poussée ce qui explique le décollement de la plèvre et mon opération après je ne suis pas médecin mais quand je fais le bilan de tout ce qui m'est arrivé dans la vie en fait c'était des poussées lié à la SPA

 j'ai eu donc mal au dos toute ma vie j'allais chez le médecin on me disait que j'avais un lumbago donc anti-inflammatoire massage ensuite c'est descendu au bas du dos lombalgie à répétition et depuis 15 mois tout s'est accéléré j'avais sciatique et cruralgie qui ne passait plus même avec les traitements lombalgie puis j'ai commencé à avoir mal au bras aux épaules au pied mais pas au cheville au pied au talon et tendon d'Achille et depuis le début de l'année les douleurs sont devenu insupportable j'allais travailler quand même quand j'y repense je ne sais pas comment j'ai fait 😰j'arrivais le soir je n'arrivais plus à marcher tellement je souffrais des hanches à l'époque je ne savais pas que c'était les sacro-iliaque moi je disais à mon médecin que j'ai mal au dos hanche que j'ai mal aux adducteurs que j'ai mal aux fesses donc il m'a fait passer une IRM où l'on m'a découvert plein de choses mais des soucis mécaniques qui ne sont pas opérable pour l'instant

voilà donc j'ai consulté rhumatologue qui a tout de suite compris que c'était une SPA et qui me l'a confirmé avec une scintigraphie osseuse voilà amyred 😊 comment vas-tu et toi depuis quel âge as-tu des douleurs j'ai eu aussi il y a environ 3 ans mal à un poignet le poignet gauche mais comme je dis mal une douleur insupportable j'en pleurais mon médecin m'a mis sous anti-inflammatoire m'a marqué une athele et je l ai gardéu un  moi dès que je l enlevais le temps de prendre ma douche je pleurais sous la douche et dès que je la remettais  ça me calmais  tout de suite la douleur ça a été un épisode étrange où mon médecin m'avait parlé peut-être du canal carpien à suivre à voir après le traitement et finalement c'est passé comme c'est venu 🙃🤔

maintenant j'ai mal à tous mes doigts et a des moments je n'arrive pas à dévisser les bouteilles ou porter une casserole trop lourde  

 dans mon parcours de 2005 à 2016 j'ai eu un kiné extraordinaire qui faisait aussi de l'ostéopathie dès que j'avais mal je l'appelais LE matin il me calait  dans la journée et franchement il m'a fait un bien fou quand il voyait mes radio de la colonne cervicale il hallucinait il me disait que j'avais la colonne cervicale d'une personne de 70 ans 😱 tellement que j'avais de l'arthrose et j'ai beaucoup souffert mais heureusement il arrivait toujours à me manipuler et en 2 ou 3 séances  qu il passait sur ordo kiné il arrivait toujours à me calmer 👍 ce qui a fait que j'ai pu réduire les anti-inflammatoires grâce à lui puis hélas pour moi il a pris sa retraite 😕😭😭 voilà àmyred  j'ai fait à peu près le bilan et toi depuis quel âge  et comment vas tu ?

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@ainsival 

Coucou 😊 ah d'accord . Moi le cou comme ça c'est depuis cette année . Ça a commencé vers l'hiver . Tellement inssuportable ça craquait de partout rien n'y a fait pendant l'année , migraines à vomir ... Le kiné m'a prescrit un collier cervical c'est un peu bizarre en cours mais ça m'aide un peu .le problème c'est que je suis obligée de l'enlever et la remettre parce que comme mon cou ne bouge plus ça fait mal 😅 

Toi ça a commencé à cet âge ? :0 ouais en fait je me pose souvent la question . En fait au collège lycée j'avais déjà des problèmes de dos ( je me courbais du coup aujourd'hui je dois régler mon côté voute)  j'avais des problèmes de sciatique chronique . Pendant plusieurs mois ça apparaissait... Puis après ça disparaissait . C'est au lycée particulierement que ça a amplifié . Parfois rester debout longtemps ça me faisait mal de la fesse à la jambe et aux pieds . Du coup je me tenais pas droite non plus parce que je commençais à avoir mal au dos et à fatiguer . 

J'avais des problèmes d'intestin. Et après une énième fois ou j'ai fini par terre tellement j'avais mal j'ai consulté une gastro enterologue . Qui n'a rien trouvé . Et elle m'a renvoyé chez moi avec des cachets cher qui n'ont pas marché . C'était en terminale . Elle a juste trouve bizarre qu'à chaque fois qu'elle me faisait des test sanguins la crp et la vs étaient toujours en hausse une fois sur deux . Et plusieurs fois j'avais des test sanguins la même année par ma généraliste qui comprenait pas mes problèmes d estomac c'était toujours pareil .... C'est bizarre hein ? 

Ça a vraiment commence deux ans plus tard avec ma première année dans mon école . C'était progressif . J'avais très mal aux fesses dos talons , je croyais que c'était un problème de dos et malgré tout ce que je prenais , rien ne fonctionnait , un kiné que j'avais essayé non plus c'était pire ... Et ça a empiré empiré jusqu'à ce que la douleur me rende folle et ma paralysée en pleine rue ! Je ne pouvais plus marcher ! Du coup j'ai compris qu'il y' avait un problème . Et un premier généraliste n'a pas compris pourquoi celle de Paris n'avait jamais fait de radio de dos .

C'est la que le radiologue ma dit  froidement que j'avais une petite scoliose et des becs de perroquet , que j allais souffrir toute ma vie et basta ...😑 Du coup j'ai essayé un podologue et j'ai souffert de façon atroce avec ses semelles ...et les remarques " tient toi mieux tu auras moins mal " " c'est de faire faute tu es voûtée " ... 

Heureusement j'ai rencontré un jeune interne généraliste qui m'a fait consulter une neurologue à cause de mon problème d équilibre ( neurologue aussi très froide qui s'est moquee de moi ) et après il s'est dirigé sur hlab27 IRM 😊 lettre . Il est génial ! C'est grace en partie à lui ! Malheureusement il a fini son stage il y'a longtemps 😥 

Et après cette année voilà ça s'est étendu à plein de zones .le thorax et le cou je supporte mal ...

Je sais que j'ai eu des grosses crises en hiver . c'était compliqué l'école parfois entre les douleurs la fatigue l incompréhension... ( J arrivais en retard parfois je manquais les cours du matin absences , envie de dormir en plein cours avec la codéine malgré les cafés !)  Et puis aussi en mars avril pour sur avec l'atelier à l'école ou une femme m'a pose plein de problèmes et j'en ai fait trop dans cet atelier , travaille malgré l'épuisement et les poussees ect ....et elle qui me harcelait au téléphone , enfin moralement .le stress à empire mes douleurs ect 😥 

Et après je ne m'en souviens pas . J'ai tellement été occupée à faire plein de trucs que je nai pas fait attention . Mais je sais que j'ai eu des poussees . Par exemple en juin j'ai eu une poussee très difficile ( où j'ai fait la bêtise avec l ibuprofene et où j'ai été froidement rejete aux urgences ) .

Bah là c'est l'été . Ça va 😊 je vais bien avec la chaleur nager ça me fait du bien . Comme j'ai beaucoup bouge partout ces derniers mois j'essaye de me poser . :) Les pousses sont revenues et j'ai du mal à m'endormir je suis obligée de me lever mais ca passe . Dans la mer aussi parfois ça me fait mal si je fais trop de brasses . Au bas du dos surtout . 

J'ai le projet de reprendre mes cours d art martial et de self défense 😁 pour mieux m entraîner et avoir un corps plus musclé 😊 je me passe toujours d AINS sauf si c'est trop dur . Je verrai si ça continue ! 

Toi aussi les mains ? J'ai eu une poussee le jour où on avait cours de sculpture ! C'est dommage .je m enervais toute seule parce que mes mains me faisaient mal j'avais besoin de froid . Quand je dois dessiner avec des poussées au niveau des mains  😅

Pardon pour le roman 🤣

@AmyRed‍ ? ne t'excuse pas  au moins maintenant je sais tout ton parcours parce que finalement je lis un peu à droite à gauche et j'ai du mal à tout  retenir ?? avec  les traitements la fatigue c'est un peu compliqué ? mais là je pense que j'ai bien tout compris quelle horreur ton parcours ça me rappelle un petit peu ma fille qui a des problèmes depuis 2013 et c'était l'année de son bac pendant 1 ans elle n'a presque pas été à l'école a été hospitalisé avec des problèmes de parotide la parotide se trouve derrière l'oreille c'est une glande enfin bref tu regarderas et depuis elle est  en errance médicale totale elle doit passer une IRM ou on va lui injecter un produit et où ça va lui déclencher une crise elle a des crises très douloureuses qui lui ont fait des paralysies faciale donc avant je ne savais pas que j'avais une SPA

du coup après son IRM j'envisage de l'emmener consulter mon rhumato j'espère qu'elle n'aura pas cette foutue maladie mais en tout cas elle n'a que 22 ans et elle est tout le temps fatiguée là cet été elle a eu des douleurs à la hanche enfin quand même des choses bizarres voilà j'espère que tu as pris ton rendez-vous même si c'est dans un an chez le professeur Breban où l'autre je ne me souviens plus son nom ? oops lol tout à l'heure quand je t'ai expliqué mon parcours  j ai oublié de te dire qu'à l'âge de 25 ans environ j'ai eu des problèmes à la mâchoire aussi j'ai eu un espèce d'appareil en plastique que je mettais la nuit car ma mâchoire se bloquait  et craquait  et me faisait très mal mais rien de comparable avec les crises que fait ma fille ?? mais bon ce sont quand même des choses bien bizarre c'est vrai que cette maladie est sournoise vicieuse et que c'est très compliqué même s'il y a de l'avancée ce n'est pas encore bien ca !!!. Et quand je vois le [propos modérés par l'administrateur] que vous avez subi toi et d'autres ça me rend dingue  ??? moi j'ai fait comme toi toute ma vie je ne faisais pas attention plus que ça à mes douleurs à mes maux ...

voilà je consultais j'avais mal mais bon j'étais loin d'imaginer que j'avais une pathologie pareil et puis j'étais quelqu'un de hyperactive donc la vie c'est passé comme ça  mais aujourd'hui j'ai 49 ans j'ai lâché mon boulot mon associé qui est ma sœur et du coup c'est très très dur déjà d'accepter d'être dans cet état et surtout de savoir si je retrouverai une pseudo vie normale heureusement moi aussi j'étais très sportive jeune jusqu'à 39 ans et puis après trop épuisée pour faire du sport de longues journées de labeur mes 2 enfants enfin la vie quoi...

je faisais de la piscine depuis 2 ans j'y allais au moins 2 fois par semaine ça me faisait un bien fou jusqu'à ce que je ne puisse plus tellement de douleur j'ai dû arrêter voilà j'espère que mon parcours va te faire prendre conscience et même si tu as été terriblement offensé par tous  ces  incompétents tu vas vite prendre rendez-vous pour l'année prochaine ???bonne soirée amy et au plaisir de te lire...

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