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  • Évolution permanente... à quand un peu de répit ?
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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Évolution permanente... à quand un peu de répit ?

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avatar Lilila123

Lilila123

Édité le 31/07/2018 à 07:48

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Lilila123

Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28

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bonjour  ,

Celà fait plus d'1 an Que ma maladie ne cesse d'évoluer . D'abord 4 premiers Mois pbme uniquement axial d'abord aux cervicales puis aux sacros puis tt le dos.Ensuite le verrouillage matinal s est mis en place, d abord 1 matin puis 2,3 pr devenir la règle.Puis , dès septembre,  pblemes  uniquement périphériques, d'abord les poignets , puis les chevilles, les dessus de main, puis les doigts phalanges apres phalanges ,le dessus des pieds, les talons, puis les Genoux, les coudes , la mâchoire (!), Tous sont tombés l'un apres l'autres en l'espace de 8 Mois  ... puis arrive en  debut d'année les pbmes intestinaux, d'abord uniquement des diahrrees quotidiennes pendant 6 Mois  avec perte d'appétit ++,puis des douleurs d'estomac des brûlures puis la diahrree devient chronique  ..... , puis nouvelle crise axiale ( douleur sacros ++, sacroillite unilatérale au scanner )  + crise périphérique ( aléatoire Ca peut taper partout à la fois Ou à une paire d'articulations présise ) + crise intestinale .  Tout à la fois !! .... des jours tres difficiles et d autres moins mais en crise continue depuis 8 Mois! .... et biensur depuis le début , la fatigue qui va et vient , les coups de pompe qui préviennent pas mais ne pardonnent pas ...

Ca se stabilise quand au juste ?  Est ce qu a un moment donné , Ca va s'arrêter d'évoluer ???!!! Sinon quelle est la prochaine étape ?? 

 

 

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avatar Lilila123

Lilila123

06/09/2018 à 10:17

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Lilila123

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@AmyRed  je comprend tt a fait ta position , ç est en partie la faute des médecins qui pr certains t'ont fait ressentir que ta présence n était pas légitime d une façon Ou d une autre , qui t'ont mal jugé , Ou insinué que tu en fesais peu être trop 😕  En plus du combat contre la maladie , il y a celui de la prise en charge pour se faire entendre et reconnaître . Je comprend Que là maintenant tu baisses les bras . mais Moi je te parles pas de maintenant mais du futur 😉 Et tu m'embêtes pas NOn . Mais t es sacrément têtue 😅 Vu le nombre de personne qui te le conseille ! 

 


Évolution permanente... à quand un peu de répit ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/evolution-permanente-a-quand-un-peu-de-repis-41408 2018-09-06 10:17:51
avatar exit

Utilisateur désinscrit

06/09/2018 à 10:53

@Lilila123 

Hihihi c'est un défaut comme une qualité 😂😂😂😂 déjà que mes parents disent que j'ai un sale caractère donc je ne trouverai jamais personne 😂 

Oui c'est un peu ça . C'est pour ça que ça m'a surprise quand un ami m'a amene au cabinet de sa fac et que les infirmière à ete attentive jusqu'a appeler le samu , qui avait pris l'appel au sérieux . J'en ai failli pleurer . C'est débile .

Je vais attendre. Mais si ce n'est pas urgent je vais patienter encore . Je panique quand j'entre même dans un simple cabinet . Je sais que de toute manière on va se moquer de moi .

Mais si un jour c'est vraiment trop urgent peut être que ...

J'ai toujours l'impression de déranger et de me plaindre pour rien . Pareil .les urgences je n'arriverai jamais à appeler sauf si c'est très vital ( me concernant , je n'hésite pas quand je dois faire les premiers secours à quelq'un ) 


Évolution permanente... à quand un peu de répit ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/evolution-permanente-a-quand-un-peu-de-repis-41408 2018-09-06 10:53:40

avatar natachou

natachou

06/09/2018 à 13:52

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natachou

Dernière activité le 14/07/2023 à 20:29

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Cc le message c amyred ou lilaw jcompreds rien sur cette tablette. ...

C cosentyx me maneege le cerveau....

Faut consulter avec des nouveaux docteurs, ,, moi chui pas pour les urgences ici c des vrai cons!

Mmoi jfais ma petite t'embouille de medoc et même jai fumer des joins en attedant un rdv chez un nouveau rhumato. ...et chui un peu phobique des hopitaux g suivi ma soeur toute son enfance!!!

Et mon premier rdv chez le nouveau rhumatoïde jy suis aller avec elle et c'est le sien,...

Donc je comprends mais faut pas perdre de temps...la bise jy vais dentiste grrr

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Évolution permanente... à quand un peu de répit ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/evolution-permanente-a-quand-un-peu-de-repis-41408 2018-09-06 13:52:18

avatar melimelou

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06/09/2018 à 13:59

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@AmyRed‍  je suis exactement comme toi, toujours peur de ne pas être prise au sérieux, de déranger, que l'on m'envoie bouler... et surtout je me dit qu'il y a pire que moi, donc ça va ..


Évolution permanente... à quand un peu de répit ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/evolution-permanente-a-quand-un-peu-de-repis-41408 2018-09-06 13:59:14

avatar natachou

natachou

06/09/2018 à 15:27

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natachou

Dernière activité le 14/07/2023 à 20:29

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Houais mais pas le choix si veut nos petites ordo de tramadole d'anti truc..d'arret machin....d'acccompagnement bidule..de soutient truc muche...

Pas le choix faut y aller faut y aller

Hop hop hop

Un café. .une clop... un wiski... ce que tu véyx c partie! Et que ca baiquille!!!!

 Moi je reviens du rdv dentiste rapide meme pas mal elle m'a pas touche elle m'a donne un devis pour faire une couronne!!! Alors merde y'en a pour 1000€ faut que je vois ma mutuelle

Bon allez ce rdv rhumato c moin chiant qu'un Frottis chez gyneco...

Alors aller tauras pas toutes res reponses mais que des incertitudes et des ordo's!!!!

Demande lui des ordo de balnéothérapie c cool

La bise🐈

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🐈


Évolution permanente... à quand un peu de répit ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/evolution-permanente-a-quand-un-peu-de-repis-41408 2018-09-06 15:27:37

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06/09/2018 à 15:37

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@natacho‍ 

Bon allez ce rdv rhumato c moin chiant qu'un Frottis chez gyneco 

Mdr !!!!


Évolution permanente... à quand un peu de répit ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/evolution-permanente-a-quand-un-peu-de-repis-41408 2018-09-06 15:37:29
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