Nevralgie trigeminale : retour d'expérience

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La maladie a commencé furtivement; au printemps je commençais à avoir “mal aux dents” bizarre, qui n’était néanmoins ni regulier ni de toute la journée. Au début, je n’y attachais de grande importance, toutefois, en peu de temps, la douleur commençait à ce détériorer rapidement. Je n’avais jamais vécu telle douleur, je ne pouvais pas déterminer exactement d’ou elle venait en fait, elle était très “profonde”. Je soupçonnais qu’il ne s’agissait pas de mal au dents normal, pourtant je ne pouvais pas l’associer à une autre chose. De plus, dans ce temps-là j’avais vraiment les problèmes avec les dents (traitement des canaux radiculaires), il arrivait même à l’arrachement du dent. Mais la douleur a duré plusieurs mois, elle apparaît à toute mâchoire et elle était surtout de plus en plus intensif. Les dentistes m’assuraient que les dents étaient déjà entièrement en ordre, je même visitais plusieurs spécialistes. Ce n’est qu’avec un dentiste, qui m’a averti qu’il pouvait s’agir de névralgie trigéminale, que j’ai pris un rendez-vous avec un neurologue qui confirmait la diagnose. Je subissais plusieurs examens (IRM, CT) qui excluaient la sclérose en plaques et tumeur.

La douleur se distinguait d’une intensité forte, les intervalles s’écourtaient toujours, la douleur s’aggravait, à la fin elle ne disparaissait du tout en fait. Je ne pouvais pas dormir, manger, j’ai perdu 15 kilos. Les médecins prescrivaient graduellement des plus forts médicaments diverses, pour que je puisse du tout supporter la douleur, ils ont même suggéré de rayons gamma knife. La douleur m’enchaînait dans toute les activités, en principe je ne faisait rien que garder le lit, c’était la pire douleur physique imaginable, à l’échelle 0-10 c’était 10. Néanmoins, le pire c'était que la douleur graduait et personne ne savais qu’est-ce qu’il fallait faire avec cela. La grande dose des médicamentes forts conduisait bien-sûr aux essentiels effets indésirables avec lesquels c’étais aussi impossible de vivre normalement.
Ce n’est qu’après 9 mois que mon état de santé a commencé à s’améliorer, après qu’une femme, qui elle aussi souffrait de névralgie trigéminale, m’a recommandé d’aller consulter un acupuncteur. Aujourd’hui je peux dire que c’était l’acupuncture qui m’a sauvé en réalité. Bien évidemment c’était pas tout de suite, j’ai ressenti les première améliorations cca dans 6 semaines. Mon état s’est considérablement amélioré en un an, après les consultations régulières - deux fois par semaine. Il es indispensable de trouver les vrais expertes, dans les centres spécialisés, dans les hôpitaux où on sait comment faire de l’acupuncture. Il es aussi important de persister et changer complètement le stil de vie.
Maintenant, il s’est écoulé plus de deux ans et je peux dire que mon état de santé s’est amélioré de 90%, je pouvais considérablement réduire la quantité des médicaments, revenir à la vie normale - bien entendu avec certaines limitations. La douleur apparaît surtout en rapport avec du froid, climatisation, vent, courant d’air - pour cette raison c’est extrêmement important de mettre bonnet, ou bandeau de tête (souvent aussi pendant la nuit) qui protège les tempes où se trouve le nœud principal du trigeminus. Souvent on indique que la névralgie trigéminale peut être causée par l’exposition au froid précédente. Avec du recul je me suis rendu compte qu’avant que ce problème ait éclaté, j’avais travaillé dans un open office où il y avait une climatisation extrêmement forte. C’est aussi indispensable d’éviter toute sorte du froid, y compris la nourriture et boissons froides, qui immédiatement lance une douleur forte. Contrairement, du chaud est très désirable, séjour au soleil, seulement la nourriture et boissons chaudes, utilisation de la lampe à lumière infrarouge. Également, le trigeminus est trop sensitif à la touche, la douleur se déclenche par le brossage des dents ou par mâcher, par conséquent il est important d’éviter de repas solides. Un grand problème présente le stress, la fatigue et de diverses sorte du bruit - notamment les tons hauts - aller dans un restaurant animé, au ciné, au concert, au théâtre c’est presque impossible.
Enfin et surtout je voudrais mentionner mes expériences avec les médecins - malheureusement ce n’en sont qu’un petit nombre qu’ils sont vraiment experts là-dessus et qu’ils savent vraiment prêter l’oreille à leurs patientes et les aider. Trop souvent je me rencontrais avec la situation où le médecin ne savait pas qu’est-ce qu’il fallait faire, ne m’étais à l’écoute; juste prescrivait les médicament, ou dans le plus mauvais cas contestais la diagnose (et cela à l’heure quand j’avais les pire douleurs), il a surtout affirmé que chaque un avait une autre seuil de douleur et que, en fait, la névralgie trigéminale n’était si mal ou que le sport aurait aidé. Il est claire qu’un tel médecin ne sait du tout de quoi il parle. Alors, le traitement était physiquement ainsi que mentalement très difficile, malheureusement aussi à cause de l’approche des certains “médecins”. Néanmoins, j’avais de la chance d’avoir réussi à limiter la douleur d’une grande mesure grâce à l’acupuncture, grâce d’avoir rencontré les médecins de qualité et grâce à la prise des médicaments convenables.

Début de la discussion - 18/02/2021

Nevralgie trigeminale : retour d'expérience

• Animatrice de communauté
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Bonjour @kattie.pa78‍ 

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe "Vivre avec une maladie neurologique" pour plus de visibilité emoticon Timide

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger : @lillou30400@Pauline9006@fanfate@louislv@Huguette@Maiteg@Gepetto07@Leobap@Coconat@Miss16‍ 

Reconnaissez-vous des similarités avec votre parcours de soins ? 


D'avance merci pour vos retours et conseils !

Belle journée,

Clémence de l'équipe Carenity  

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