Un antihistaminique contre la sclérose en plaques

@asimov Merci à toi, tu es super!

Salut à tous. SEP remittante depuis 3 ans qui s'attaque quasi exclusivement a ma vue. Nystagmus avec vertige, diplopie, jusqu'à la cessite pendant quelques jours. Plus fatigué chronique et pblm de vessie.

Echec a la copaxone il y a 2 ans (grosse reaction allergique) et je ne veux plus de corticoides mon coeur en prends un coup a chaque fois j'ai finis 2 fois aux urgences a cause des effets secondaires. Je suis desormais fâché avec les neurologues car je refuse les traitements de fonds (Ils savent y faire pour vous faire culpabiliser), je suis terrorisé par les effets secondaires a court et surtout longs termes.

Bref j'ai commandé deux boîtes de tagevyl 11 euros pour 50 cp en Allemagne.Je vais essayer ça peut pas être pire que les poisons qu'ils nous proposent.

Je vous tiendrais au courant des effets.

Ps : @praxitele34‍ J'ai remarqué exactement la même chose que toi suite à une prise d'antibiotiques durant une poussée qui avait fait disparaître les symptômes et comme toi les neuros m'avait pris pour un con en invoquant la non acceptation de la maladie. Je ne supporte plus ces médecins pédant, prétentieux et formatés qui nous prennent pour des cobayes.

@Gnoss44 @praxitele34‍ c'est très interessant !

Vous avez le nom de l'antibiotique ? Est ce le même que vous avez pris ?

Je vois une raison pour laquelle l'antibio pourrait marcher contre les poussées, on commence à peine à découvrir le role de la microbiote, il s'agit de notre flore intestinale rempli de bactéries qui ont le role de digérer les aliments.

J'ai lu que nous avions autant de bactéries dans le corps que de cellules, j'ai même lu 10x +.

Ces bactéries communiquent avec le cerveau à travers le systeme immunitaire, c'est certainement d'eux que l'emballement de la réponse immunitaire contre la myeline intervient donc si on les tue avec un antibio, on réduit la poussée, cqfd.

Bonjour @asimov‍  et @fab54630‍  et @Gnoss44‍  , quelles sont les nouvelles? Comment vous sentez-vous?

@mariben bonsoir 

Alors voilà ,  mon irm démontre que  le  rituximab  a  stoppé  l'inflammation  des lésions.

J'ai  pris  le tavegyl  durant  40 jours ça  a donné  que  du bon, un état  stable même  en progression.

J'ai  arrêté  le tavegyl  pour les vacances  de début  d'année afin de vérifier  l'efficacité  et la stabilité  lié  ou  non à  la  molécule  et là;  grippe  foudroyante ,  urgences et tout  le tralala.

J'ai repris le tavegyl  depuis  la fin de la grippe et depuis donc 15 jours je retrouve de la marche, je refais  du vélo d'appartement   (attention 3  à  4 m sans canne  et 10 mn de vélo, on n'est  pas  à  Lourdes non plus).

Est ce une coïncidence ? 

Bref je ne l'arrête  plus sauf bad trip  mais là  je vous tiendrais  au  courant.

Courage  à  tous  

 C'est intéressant de vous lire, à chacun ces recherches pour se sentir bien.

Bonsoir @fab54630‍ . Super, bien contente qu'il y a de l'amélioration, en plus, objectivée par l'irm. 

Et toujours pas d'effets secondaires ? 

Je crois que je vais me laisser tenter.....

Est-ce facile de commander par amazone allemagne?

Bonne continuation....tous les espoirs sont permis!

@mariben 

Bonsoir ,  non aucun  effet  secondaire  sur moi et ça  se commande  en 2 clics  sur Amazon. DE

Merci google de traduire  l'allemand  car j'ai  fait anglais  espagnol  à  l'école.

Bon traitement  à  la clemastine tant que le tavegyl   reste accessible 

@fab54630‍ 

Oui, espérons que ça dure....

Et moi aussi j'ai fait anglais et espagnol....

@Gnoss44 @asimov @fab54630‍ @mariben 

Je lis avec intérêt ce que vous notez sur cet histaminique.

J'ai regardé sur Amazon.de le TAVEGIL (c'est comme ça qu'il est nommé la bas) et surtout les commentaires, notés en Allemand dc je pense laissé par des utilisateurs Allemands, qui eux le prennent apparemment pour des poussées d’eczéma.

L'un note qu'il n'est pas efficace et l'autre le contraire en spécifiant que c'est sur le long thermes.

Il y a plusieurs packaging du TAVEGYL, bon c'est juste la photo hein, mais j'aurai aimé savoir lequel vous avez commandé / reçu:

Celui avec la bande jaune accolée à une bande bleu?

Celui avec les 2 bandes bleues (une claire une foncée)

Celui avec le triangle bleu?

Je suis diagnostiqué SEP que depuis début décembre 2017, et je suis sous TECFIDERA depuis le 03/01/2018, je vais avoir 43 ans en Mars 2018.

J'ai du faire une poussée surajoutée fin janvier car après avoir eu les muscles releveurs de pied bloqué avec bonne récupération après des bolus corticoïde, ça été au tour de la 1ere jambe / pied/torse droit d'être désensibilisé, et maintenant c'est la jambe  gauche.

Je trouve le temps de récupération long alors je me disais que prendre ces fameux histaminiques pourrait accélérer  le processus de remyelisation, et par la mm occasion arranger mes allergies (démangeaisons dans les oreilles). Je ne souhaite pas en parler à mon neurologue qui lui suit le protocole à la lettre, c'est à dire commencer le ttt par le médicament de 1ere ligne puis  faire IRM et observer sur 6 / 12 mois ....etc.

Je ne pense pas prendre la dose complète c'est à dire les 8mg (info de Asimov, merci) mais peut être 3 cachets (matin/midi/soir) pour commencer soit 3 mg.

L'un des Allemands sur Amazon avait notifié que le matin avec la prise du TAVEGYL, il sentait que son corps était plus mou qu'à l'habitude.

Merci pour vos échanges.