Votre avis sur le Fampyra

Taasmanie

Merci beaucoup bon week-end

Régine

bonjour à tous!

En ce qui me concerne, Fampyra est efficace au niveau de la spasticité, ce qui veut dire que je suis beaucoup moins raide qu'avant et que je peux donc mieux marcher et plus rapidement!

Michèle, je puis te dire que les effets de Fampyra ne s'améliorent pas avec le temps (hélas) ....ils sont très rapides, c'est déjà ça!

Régine, Fampyra doit être prescrit par un neuro car il y a un protocole précis à respecter (visite avant, tests de marche,visite 14 jours après, re tests de marche) même si la prescription se fait sur un ordonnancier normal

bon courage à tous!

bonjour,

j'ai arrete fampyra au bout d'1 mois pr ce genre de problemes egalement.le medicament a ete benefique la premiere semaine et apres plus rien.j'ai un gros probleme de spasticite , mes jambes sautent toutes seules.je crois que le pire se sont les pertes d'equilibre.je ne le resens que lorsque je vais aux toilettes car je suis en fauteuil.mais meme assisse heureusement que les accoudoirs sont la.cela fait 1 semaine que je l'ai arrete mais les effets sont toujours la.je vais appeler ma neuro demain pour etre sur que se ne soit pas une nouvelle poussée.

Bonsoir 

Pour moi, j'ai quand même l'impression que ça marche. J'ai commencé le 27 avril donc je suis à plus d'1 mois. 

Je marche mieux et plus longtemps, j'ai un peu plus d'équilibre. Moi aussi, j'ai l'impression de ne plus savoir marcher,  je crois que niveau kiné, y a du boulot à faire ! En tout cas, faut s'enlever de l'esprit d'aller faire un marathon !

Mais, je dois dire que certaine fois, c'est comme avant. Vendredi soir, je suis allée voir ma petite fille au gala de patinage. Et là, est-ce que c'était dû au froid, à la fin je ne pouvais pratiquement plus avancé.

danslebrouillard, je crois que sur la notice, la perte d'équilibre et mentionnée, j'espère pour toi que ça va passer. Pour la spasticité, j'ai l'impression que les neuros ne disent pas tous la même chose, moi, c'est quand les jambes sont raides !

Mais malgré le Fampyra, je prends du baclofène (liorésal) pour la spasticité et pas question de l'arrêter car mes jambes sont raides.

Je vous souhaite une bonne soirée 

Bonjour,

Avec ce traitement, des personnes font-elles plus ou toujours des infections urinaires ?

Personnellement, je pratique des auto-sondages à raison de cinq par jour et donc une infection urinaire tous les mois, si ce TT en provoque aussi je vais finir par être insensible aux antibiotiques !!!

Merci

Je corrige : par ne plus être sensible aux antibiotiques qui finiront par ne plus fonctionner sur moi (cachés ou piqures) .

J'espère être plus clair !!

bonjour à tous,

Je marchai avec deux cannes plus attelle pneumaflex pour le releveur du pied et perte du releveur de la hanche aussi.

Dans la période des 15 jours ,je suis remonter sur un vélo (VTT),je suis au 16 jours du traitement ,le plus impressionant est de retrouvez le controle de l'équilibre et de la coordination ,plus de force et plus longtemps dans l'effort. Le releveur de la hanche remarche sur quelque mouvement seulement.

Je marche en regardant plus loin que mes pieds,les cannes sont pliés pour les courtes distance

.L'effet négatif pour moi est plutôt émotionnelle bizarre pour moi vu le resultat.

Donc jusqu'ici plus tôt bien. 

@ mustang76000

Question infections,urinaires, j'en faisais déjà pas mal, avant, F.

Je suis ben ennuyée avec ça comme beaucoup. Je n'ai pas de signes annonciateurs d'une infection urinaire (pas de douleurs) en dehors de la fatigue et de petites poussées de fièvre. Il y a 2 mois, il y avait bcp de bactéries, mais d'infection urinaire.  jours après, il y avait infection mais comme mustzang76000, à force d'antibiotiques, je suis résistante à tous sauf 1 qui est  "un fou à plat" et mon infection a été jugée par mon neuro comme soignable en  buvant beaucoup.... c'est pas le tout de boire... Enfin, vous connaissez! tout en me disant,qu’il fallait se les garder (les antibio),pour une infection, plus sérieuse. C'est un point de vue. Je suis partie en vacances avec, en souhaitant qu'il n'y ait rien qui s'aggrave car j'étais loin. (et à l'étranger)

Je suis rentrée de vacances il y a 1 semaine, fatiguée, je marche mal (en dehors des pertes d'équilibre), j'ai fait un test avec une bandelette, et devinez ? y'a encore quelque chose.

Le labo étant à l'autre bout, de la ville, je n'ai pas eu le courage d'y aller.

question canne, lors d'une de mes cascades, si je ne l'avais pas eu, j'aurais fini dans les hibiscus.

question équilibre, oui, il faut regarder un point fixe au loin, droit devant soi. Sauf qu'avec F. chez moi, ça ne suffit pas.
Si je fais le test du neuro (jambes serrées, yeux fermés) je le fais devant le lavabo ou une chaise auquel je me rattrape car je chavire. (pour voir si c'est spychologique!!!)

Pour la spasticité, le neuro dit "jambes qui sautent quand on est assis et qu'on pose son pied sur la pointe. Si la jambe saute  toute seule, il y a spasticité.
Le kiné dit "jambes raides".
Je continue le F. en me disant qu'il y a des choses qui vont se tasser..... mais ?????

Bonjour à tous et toutes

Je prend le Fampyra depuis le 1 mai,je n'ai eu aucun effet secondaires,je subis tous les effets secondaires du lyrica,et il y en a beaucoup.J'ai conservé mes douleurs aux adducteurs,la neuro m'avait prévenu que fampyra   n'avais aucun effets sur les douleurs,je confirme.LE FAMPYRA me permet d'être plus souple,de marcher plus vite  ?mais comme les douleurs limitent mon périmetre de marche je n'ai pas trop le temps d'aprécier   les avantages du Fampira.Alors j'ai arrété d'en prendre,et la .....catastrophe ;douleurs décuplées ,plus d'équilibre, etc.le troisième jour j'ai repris ce médoc.Il m'a fallu plus d'une semaine pour retrouver des bonnes sensations ,si on peut dire ça !!!