Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

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lutine

Édité le 24/10/2016 à 22:21

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lutine

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Bonjour à tous

Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab

Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?

Merci de partager avec moi

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stephy14

22/02/2022 à 10:51

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stephy14

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Bonjour Thalifa,

De mon côté j ai commencé l Ocrevus il y a tout juste un an et franchement à part une énorme fatigue comme pour toutes personnes qui ont une sclérose en plaques, c est tout franchement et je suis vraiment très heureuse de ça et aussi quelque chose d incroyable les résultats de mes dernières IRMS 😳, ce qui a été assez dingue c est que beaucoup de mes inflammations (cerveau et moelle !) ont disparu, j ai été tellement heureuse l année dernière en sachant cette grosse nouvelle 🎉 !!

Que dire de plus, je vais passer une irm du cerveau en mars prochain et je verrais bien si tout est toujours OK 😇.

Ma sclérose est récurrente et remittente

Bonne journée et au plaisir d'avoir de vos nouvelles

Stéphanie

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177 2022-02-22 10:51:00

Hessencehef

22/02/2022 à 12:45

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Hessencehef

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Bonjour,

Après deux ans de traitement par ocrevus, aucun effet secondaire et pas de nouvelles lésions cérébrales depuis le début des perfs. Chacun réagit différemment mais en ce qui me concerne le bénéfice risque est plutôt positif. 🤞

Cdt

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Hessencehef

brume26

22/02/2022 à 18:34

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brume26

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Bonjour j'ai eu ma deuxième donc d Corvus soit la complète, bon je confirme le moral dans les chaussetteset la motive ben y en a pas ou très peu pour quoi que ce soit, mon neuro m'a dit que ça pouvait arrivé. Bon lui il est sur le "oh ça ça peu arrivé, ... " Un peu sur tout les sujets enfaite. Sinon grosse migraine incessante m'empêchant de dormir car allongé c est pire (nausées, nez qui saigne etc) du coup j ai du laroxyl pour que ce soit moins pire. (Laroxyl= aussi Reprise de poids je suis passée et de 42 à 49kg car j avais bcp perdu ) bref y a mieux

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brume26

THALIAFA

22/02/2022 à 22:26

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THALIAFA

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@Kawyne

Je n'ai pas fait la forme rémittente. Le diagnostic de la SEP PP a été posé en juillet 2021.

Auparavant, j'étais suivi par un neurologue qui m'avait assuré que ce n'était pas la SEP et j'avais consulté un 2ème qui s'était rangé à l'avis de son collègue.

Après 5 ans de dégradation de mon état et d'errance médicale, retour à la case départ, c'est la SEP...

Depuis juillet, on a testé des bolus de solumedrol mais sans effet. Comme je le disais, j'ai accepté le traitement par Ocrevus "faute de mieux" mais je veux y croire. J'ai même besoin d'y croire... Quoiqu'il arrive, je m'adapterai, comme on le fait tous.

Kawyne

23/02/2022 à 17:12

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Kawyne

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Bonsoir Thaliafa, je pense que tu as eu raison d’accepter ce traitement proposé par ton neurologue. T’a t’il prescrit des séances de kiné qui sont très importantes. Le kiné te proposera des exercices qu’il faudra également faire quotidiennement à ton domicile. Les étirements sont primordiaux aussi. Si tu as des douleurs est-ce qu’il t’a proposé des médicaments tels que du lyrica par exemple... cette maladie est très complexe il faut mettre pas mal de chose en œuvre pour vivre le mieux possible et essayer de stabiliser. Bien à toi

Jullian

23/02/2022 à 21:58

Jullian

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Bonjour,

Après ma 3ème perfusion d’Ocrevus ma fatigue perpétuelle à l’époque à largement diminué. Je n’ai plus aucune douleur quand je me lève le matin , je re née comme dirait Céline bref , un avis positif sur le médicament tant décrié sur les commentaires précédents !

Anrib28

24/02/2022 à 12:43

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Anrib28

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Bonjour il semblerait que la neurologie ouvre ses portes à l’utilité des greffes de cellules souches

https://institutducerveau-icm.org/fr/actualite/greffe-de-moelle-osseuse/

c’est peut être un espoir pour enfin reconnaître que c’est aujourd’hui le meilleur des traitements pour espérer arrêter la sep et pour certains récupérer une partie dès déficits qu’elle a provoqué

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Martine

Deblat

25/02/2022 à 09:51

Deblat

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Bonjour @Anrib28

tu as fait une greffe ? Depuis tu te sens comment ?

Zen2018

25/02/2022 à 10:22

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Zen2018

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Bonjour,

Quel est le parcours à suivre pour accéder à une greffe de cellules souches ?

Pour les personnes qui l'on fait ; avez vous eu une amélioration de vos handicaps : principalement en ce qui me concerne je suis prête à envisager tout traitement qui pourrai me faire récupérer la marche (comme il y a 1 an) ?

Si c'était à refaire le referiez-vous ? Quel a été le moment le plus difficile de cette intervention ? Après y-a-t'il eu des effets secondaires qui auraient pû vous faire regretter ?

Je me rend compte que çà fait un peu interrogatoire, mais j'aimerais avoir le retour de ceux d'entre vous qui l'ont fait avant d'en parler à mon neurologue qui ne m'a amais proposé cette intervention.

BON COURAGE TOUS

Anrib28

25/02/2022 à 11:04

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Anrib28

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@Deblat

@Zen2018

bonjour la greffe a été faite au Mexique en août 2020 malheureusement très tard pour moi ça mon Edss était à 7 et très handicapée des quatre membres

nous avons perdu deux ans avant de trouver ce traitement, deux années durant lesquelles mon état se détériorait de jour en jour

La sep a été stabilisée et je récupérait doucement malheureusement suite à une infection urinaire j’ai fait une allergie à l’antibiotique qui a déclenché une hépatite grave avec atteinte des reins et du foie et provoqué une « épine neurologique » plus aucune réaction de tous les membres j’ai été hospitalisée dix jours

depuis la sortie de l’hôpital je n’arrive plus à retrouver mon niveau d’avant cette allergie

la greffe est possible en France via le Mathec mais les critères d’acceptation sont très rigides c est ce qui nous a amené rechercher ailleurs et à partir au Mexique

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Martine

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