Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

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lutine

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Bonjour à tous

Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab

Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?

Merci de partager avec moi

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djinn30580

16/10/2021 à 14:34

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djinn30580

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Je suis aussi sous Rituximab et pendant 5 ans tout lait bien. Puis d'un seul coup mon neurologue m'a dit que c'était une demi dose pour tout le monde et que ça faisait le même effet, bah pas moi. En montant mon escalier j'avais l'impression d'être sur un tapis roulant et gros stress, beaucoup moins de force dans les jambe. Un bolus de 3 jours et en même temps ma première dose de vaccin moderna bah heu allergie au vaccin mais je ne rentre pas dans les cases du formulaire cerfa. Du coup c'est le no man's land. Le bolus n'a pas marché comme si ça s'était annulé. Ma toubib ne veut pas me faire une seconde dose, je suis amoindrie et très très fatiguée. Une infirmière vient me faire ma toilette ça je e peux plus non plis pour l'instant. J'ai très peur car pas de seconde dose pas de traitement de Rituxumab dit mon neurologue. Je vis un enfer aussi.

Je vous comprends tous et toutes un petit mot ça serait sympa merci beaucoup emoticon Coeur Cécile

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177 2021-10-16 14:34:25

Skhalfoun

Édité le 20/10/2021 à 17:26

Skhalfoun

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annette

17/10/2021 à 10:23

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Bonjour Laurenoël,

Oui moi aussi j'ai ces moments de découragement et ces envies de rien. Moi aussi j'en ai en raz le chignon du kinè. J'ai arrêté.

Par contre des le début de la la SEP je suis allée chez une psy., je l'ai trouvé très bien, elle m'a aidé à sortir la tête du tunnel. Donc des que j'ai ces baisses de moral je prends RV. A côté de ça je fais de la rééducation plaisir, 1h30 de yoga par semaine. Au moins c'est en dehors du milieu médical, toutes les semaines on revoit des gens extérieurs et notre pro super sympa. On passe un bon moment avant et après le cours.

Courage, faut chaque jour se relever les manches même pour ceux qui vont bien et bossent.

Amicalement Annette

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VARNERIN ANNE MARIE

laurenoel10

17/10/2021 à 23:36

laurenoel10

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@annette‍

Merci beaucoup pour ton gentil post. Ça m'a fait du bien de savoir que je ne suis pas la seule et qu'au moins une personne peut me comprendre.

Tu as raison, je vais chercher une activité sportive à ma portée car le yoga j'ai essayé l'an dernier et je ne pouvais pas rester debout dans la même position plus que qq secondes. Alors je vais chercher. Voir d'autres personnes me fera du bien.

Merci encore. Amicalement

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Laurenoel

annette

18/10/2021 à 12:44

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Bonjour à tous,

laurenoel10 j'ai la chance d'avoir une prof de yoga qui nous adapte les exercices, à faire debout, assis. Donc à côté de mon tapis elle me fait mettre une chaise.

Bonne journée amicalement Annette

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VARNERIN ANNE MARIE

Philo1970

19/10/2021 à 13:36

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Philo1970

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@annette bonjour,

Pareil pour moi, pour le pilate, j en fais une partie sur une chaise. Et je me sens mieux à la fin du cours.

Bonne fin de journée

THALIAFA

21/02/2022 à 14:34

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THALIAFA

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Bonjour à tous,

Je commence le traitement d'Ocrevus en fin de semaine. Je dois reconnaître que j'appréhende les effets indésirables et je ne suis pas très confiante sur les possibles bénéfices.

Je suis touchée par une SEP primaire progressive et la neurologue ne semblait pas très optimiste mais elle n'avait rien d'autre à me proposer.

En ce moment, les douleurs sont fortes et la marche est presque impossible. Le moral n'est donc pas au rendez-vous.

Les gens me disent que si je commence le traitement, je dois absolument y croire mais j'avoue que ce n'est pas facile.

Bon courage à tous.

Kawyne

21/02/2022 à 16:58

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Kawyne

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Bonjour Thaliafa, je comprends tout à fait ta réticence mais comme tu le dis actuellement pas autre chose à proposer malheureusement.. peut-être faut il essayer pour au moins stabiliser en tenant compte également du bénéfice / risque. Depuis combien de temps es-tu en primaire progressive ? tu n'as jamais été en remitente donc jamais de traitement ? Prends le temps de réfléchir. Bien à toi.

Lala_1

22/02/2022 à 09:43

Lala_1

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Bonjour, j’étais sous ocrevus sep remittente. Je n’ai pas supporté les effets secondaires. Tels que palpitations, insomnie. Ce sont des effets rares. Mais cela ne m’a pas aidé pour la marche. je suis comme dirait un des médecins qui me suivent hors case au niveau effets secondaires. Dans mon cas, j’ai demandé à l’arrêter est mon médecin me dit que ma sep peut s’aggraver. Je ne pense pas que cela puisse pire que l’état actuel un légume.

Emily30

22/02/2022 à 10:04

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Emily30

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Bonjour

pour ma part j’ai l’impression même la nette que mon état de santé s’est nettement dégradé avec Ocrevus

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