Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil

Forums

Dernières discussions
Discussions générales
Voir tout - Index forums de A à Z

Maladies

Fiches Maladies
Voir tout - Index fiches maladies de A à Z

Magazine

À la une
Actualités
Témoignages
Vidéos d'experts
Nutrition
Conseils
Droits et démarches

Médicaments

Fiche médicaments
Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z

Enquêtes

Enquêtes en cours
Résultats d'enquêtes

Rejoindre Se connecter
  • Forums

    • Dernières discussions
    • Discussions générales
    • Voir tout - Index forums de A à Z
  • Maladies

    • Fiches Maladies
    • Voir tout - Index fiches maladies de A à Z
  • Magazine

    • À la une
    • Actualités
    • Témoignages
    • Vidéos d'experts
    • Nutrition
    • Conseils
    • Droits et démarches
  • Médicaments

    • Fiche médicaments
    • Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z
  • Enquêtes

    • Enquêtes en cours
    • Résultats d'enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Les traitements de la sclérose en plaques
  • OCRELIZUMAB
 Retour
Les traitements de la sclérose en plaques

OCRELIZUMAB

  •  11 406 vues
  •  103 soutiens
  •  333 commentaires

avatar facteur380

facteur380

Édité le 09/11/2016 à 09:26

Bon conseiller

avatar facteur380

facteur380

Dernière activité le 16/06/2025 à 17:55

Inscrit en 2011


61 commentaires postés | 37 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Avez-vous entendu parler de "l'Ocrenizumab". D'après mon neurologue, ce serait le premier traitement qui soit efficace aussi bien pour les SEP primaire et rémittente. Ce nouveau traitement très prometteur serait sur le marché courant 2017.
Une de nos adhérente "SEP primaire" de notre asso "ensemble SEP possible" reçoit ce protocole depuis 2 ou 3 ans. Son état reste stable. Nous pensons vraiment que ce soit enfin une bouffée d’oxygène pour les personnes atteintes d'une SEP primaire, enfin un peu d'espoir.

Bon courage à vous toutes et tous.

 

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

avatar Louise

Louise

29/01/2019 à 15:48

Bon conseiller

avatar Louise

Louise

Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00

Inscrit en 2018


2 069 commentaires postés | 138 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

19 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Chris31 bonjour ! Désolée pour le délai de ma réponse. Pourquoi dites-vous que le traitement ne sera plus proposé aux patients atteints de SEP ? Est-ce un problème de remboursement ? Si vous avez une source, ça m'intéresse emoticon Timide

Merci et très bonne journée à vous,

Louise

Voir la signature

Louise de l'équipe Carenity


OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2019-01-29 15:48:02

avatar Chris31

Chris31

Membre Ambassadeur
30/01/2019 à 15:01

Bon conseiller

avatar Chris31

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 15/06/2025 à 10:04

Inscrit en 2014


12 565 commentaires postés | 2408 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

18 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Louise-B Bonjour, où ai-je écrit celàemoticon Ne sais pas ??? Ce que j'en dit , c'est ce que me rapportent essentiellement les patients membres de ce forum , à savoir que jusqu'à ces derniers mois , très peu étaient inclus (voire pas du tout) dans l'étude clinique permettant son administration (à part @den88‍  je n'en connais pas ici) ...

Qu'Ocrevus n'a pas  encore l'AMM en france , et qu'il est rarement utilisé désormais , certains membres se le sont d'ailleurs vu substituer par l'autre anti-CD20 de Roche (Mabthera = Rituximab) ce que confirme le fichier joint  . Je vous glisse d'ailleurs le lien de la Haute Autorité de Santé afin que vous y preniez connaissance des dernières informations à son sujet https://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2863557/fr/ocrevus-ocrelizumab-immunosuppresseur-sep-d-emblee-progressive ainsi que le fichier à bien lire sur toutes ses 19 pages ...

PS: J'avais demandé aux patients inclus ds mon tableau des ressentis Anti CD20 de poster leurs ressentis sur la discussion dédiée (auxquels ils participaient depuis le début) , pour plus de logique et un meilleur suivi , car il était difficile pour moi de fouiller sur toutes les discussions , je n'en ai pas le temps ! Après mains messages (et/ou avertissements)  je ne ferai la mise à jour de ce tableau qu'à cette condition

Bien à vous

Voir les fichiers

f-3691081548856549.pdf

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2019-01-30 15:01:11

avatar davy79

davy79

30/01/2019 à 15:04

Bon conseiller

avatar davy79

davy79

Dernière activité le 17/03/2025 à 11:52

Inscrit en 2018


164 commentaires postés | 156 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour, 

Si je peux me permettre, il me semble, en tout cas c'est comme ça que je l'ai appris à mes dépens, que l'ocrelizumab n'est plus proposé aux patients atteints d'une SEP progressive, pour une question de rapport bénéfices/coût jugé insuffisant. À 25000 euros je crois l'injection, effectivement ça fait réfléchir le gouvernement. 

Voir la signature

Davy


OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2019-01-30 15:04:46

avatar Louise

Louise

30/01/2019 à 15:23

Bon conseiller

avatar Louise

Louise

Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00

Inscrit en 2018


2 069 commentaires postés | 138 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

19 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Chris31 bonjour ! Vous m'aviez suggéré de fermer la discussion dans votre message du 02/01/2019 à 14:23, sur cette même discussion.

Je comprends tout à fait que les membres qui veulent être intégrés dans votre tableau aillent dans la bonne discussion. Néanmoins, je vais laisser cette discussion ouverte car le traitement est encore sur le marché !

Merci beaucoup pour votre implication, à très vite emoticon Beauté

Voir la signature

Louise de l'équipe Carenity


OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2019-01-30 15:23:04
avatar exit

Utilisateur désinscrit

30/01/2019 à 16:04

@Chris31 Merci pour ces infos, Chris. Je viens de finir de lire (2 fois pour bien comprendre) les 19 pages !!!

Merci la Haute Autorité de Santé, ça évite d'aller au Bibliobus !!! emoticon Rire

Je faisais confiance à mon neuro quand il m'avait expliqué pourquoi je n'étais pas éligible à cet Ocrevus que j'attendais tant, maintenant j'en connais toutes les subtilités. Avec ma sep-sp et mes IRM stables depuis 2 ans, je passe à la trappe, grrrrr !!!

Je vais donc continuer à "marcher" comme un robot (dans les bons jours) et à prendre soin de mon microbiote en attendant qu'ils trouvent autre chose ..........

Take care !  emoticon Amoureux


OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2019-01-30 16:04:41

avatar jean69

jean69

31/01/2019 à 08:27

Bon conseiller

avatar jean69

jean69

Dernière activité le 26/03/2025 à 16:04

Inscrit en 2016


179 commentaires postés | 165 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour, l'Ocrélizumab et le Rituximab n'est plus donné du moins pour les SEP P.P,mais une autre étude est en cours (Consonance) elle est sur 4 ans,le nombres de patients est limité avec l'Ocrélizumab pour les formes progressives.Le diagnostique de ma SEP serait trop ancien pour participer a l'étude d’après ma neuro (visite en juin dernier)


OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2019-01-31 08:27:10

avatar jean69

jean69

31/01/2019 à 08:32

Bon conseiller

avatar jean69

jean69

Dernière activité le 26/03/2025 à 16:04

Inscrit en 2016


179 commentaires postés | 165 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Pour infos:

https://www.crc-sepmarseille.com/fr/acces-pro/etudes-cliniques/id-3-ocrelizumab-dans-les-sep-r-ou-sep-sp-actives-inclusions-en-cours-etude-pro-msactive-

https://www.crc-sepmarseille.com/fr/acces-pro/etudes-cliniques/id-2-ocrelizumab-dans-les-formes-progressives-pp-ou-sp-inclusions-en-cours-etude-consonance-

 


OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2019-01-31 08:32:29

avatar Lesmeds

Lesmeds

01/02/2019 à 09:30

Bon conseiller

avatar Lesmeds

Lesmeds

Dernière activité le 12/06/2025 à 17:28

Inscrit en 2018


36 commentaires postés | 36 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Merci @jean69‍ .

J'ai une SEP PP et je suis encore sous rituximab (on m'a bienretiré l'Ocrélizumab)

Bonne journée à tous


OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2019-02-01 09:30:01

avatar Semiranis

Semiranis

01/02/2019 à 11:09

Bon conseiller

avatar Semiranis

Semiranis

Dernière activité le 05/09/2023 à 21:12

Inscrit en 2016


54 commentaires postés | 49 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Merci @jean69‍  pour les liens que tu as partagé, je suppose que l'étude de phase IV pour Ocrelizumab ne concerne pas seulement Marseille :)    je dois commencer une 1° perfusion dans 3 semaines et je viens seulement de faire le vaccin pneumovax le délai des 6 semaines avant traitement n'y est pas, sur les messages précédents j'avais lu délai minimum 15 jours ... je vais contacter l'hôpital pour éviter de me faire refouler le jour J , sans croire au miracle je serais rassurée d'avoir tenté un traitement de fond pour SEP PP, puisqu'on semble attendre une efficacité pour les formes pas trop anciennes, moins de 10 ans d'évolution, et pas trop invalidantes , EDSS < 5

bonne fin de semaine à tous, le jardin est très beau sous la neige, on se croit à la montagne, sans les skieurs !

 


OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2019-02-01 11:09:28

avatar den88

den88

01/02/2019 à 15:05

Bon conseiller

avatar den88

den88

Dernière activité le 07/05/2022 à 10:09

Inscrit en 2012


65 commentaires postés | 58 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Louise-B , c'est vrai que l'Ocrevus ne sera proposé aux patients uniquement en protocole ...HAS est revenu sur sa décision de le rembourser...Mais courant 2019 , il est fortement possible qu'il  soit de nouveau remboursé pour les sep rémittentes mais par pour les primaires progressives...Ce qui est incompréhensible car à la base , il était prévu pour les PP ..


OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2019-02-01 15:05:01
  • 29
  • 30
  • 31
  • 32
  • 33

  • 10
  • 20
  • 30

Donnez votre avis

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...

Et si le bonheur se cultivait ? Comment entraîner son cerveau à aller mieux !

14/06/2025 | Conseils

Et si le bonheur se cultivait ? Comment entraîner son cerveau à aller mieux !

Quand et pourquoi faut-il demander une invalidité de catégorie 2 ?

10/06/2025 | Droits et démarches

Quand et pourquoi faut-il demander une invalidité de catégorie 2 ?

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) : une thérapie pour mieux vivre avec ses pensées et ses émotions

09/06/2025 | Actualités

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) : une thérapie pour mieux vivre avec ses pensées et ses émotions

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

31/05/2025 | Actualités

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.