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Patients Sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

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Chris31

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25/04/2017 à 19:45

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Chris31

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@Polo55 mais non il te faut juste préciser les recommandations de ton neuro ainsi que la composition de ta gélule au niveau des excipients notoires. ...on le saura c'est tout et tu donneras idem tes ressentis qui je te le souhaite seront bons ( je comprends mieux ton pb d'approvisionnement d' il y a quelques semaines ) ☺

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-04-25 19:45:54

cyclolive

30/04/2017 à 16:02

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Bonjour à tous.

Après plusieurs mois de biotine je suis passé d'un EDSS 4 à un EDSS 5. S'il est vrai que j'ai quelquefois plus d'énergie cela dépend quand même des jours. Donc en ce qui me concerne cette molécule ne stoppe pas l'évolution de la maladie.

On a convenu avec ma neurologue l'arrêt de la biotine au bout d'un an, peut-être 18 mois.

Je devrais avoir prochainement comme traitement de fond le Rituximab. (grand frère de l'Ocrelizumab). Malgré la possibilité d'effets secondaires sérieux il me semble que ça vaut le coup d'essayer.

Bon courage à tous.

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-04-30 16:02:08

Chris31

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30/04/2017 à 17:01

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@cyclolive bonjour

Idem mais j'attends encore...quoi ? I don't know?

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-04-30 17:01:00

ramoran

30/04/2017 à 21:00

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bonsoir cali29s

depuis je prend la biotine depuis decembre 2016, et je ne prends pas de poids. j'essaie plutôt de conserver mon poids de forme que j'estime à 72 kg (pour 1.78m). mais j'ai du mal. petit à petit je descends j'ai atteins 70kg, voir des semaines à 69 kg . et malheureusement ce ne sont pas mes bourrelés (poignées d'amour c'est plus jolies) qui fondent. c'est ma masse musculaire.... alors je muscle chez le kiné quand je ne suis pas trop fatigué (travail).

pour ma part, peu d'effets indésirables notoires en prenant la biotine.

alors si ta neuro est d'accord à toi de voir

bon courage

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ramoran

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-04-30 21:00:12

bernadette

09/05/2017 à 14:18

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bonjour,

je suis dans mon 3ème mois de QIZENDAY. après 3 ou 4 jours avec très forte fatigue, tout s'est stabilisé mais, j'ai déjà pris 3 kg...

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BMC

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Oscarus

10/05/2017 à 11:38

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ghfdf

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Chris31

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10/05/2017 à 20:09

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@Oscarus Re-coucou je met ici en fichier joint (PDF) les dernières remontées Medscape concernant la Biotine entre autres et pour les SEP progressives ... Bien à toi

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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13/05/2017 à 19:37

Bonjour,

Je me suis enfin rendue à Marseille pour rencontrer le Professeur Pelletier qui m à prescrit de la Biotine sans problème il y a aucun souci pour le prendre ;

Je suis satisfaite de ma visite .Courage à tous

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-05-13 19:37:33

johanc

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Bonjour,

J'ai une sep SP depuis probablement 2007, diagnostiqué le 1 avril 2011.

En avril 2012 mon neuro à Verdun m'a prescrit le Gilenya, deux an plus tard le Fampyra. Ma sep reste assez stable.

En 2016 il part de l’hôpital de Verdun et je vais voir un neuro à Nancy. Il me dit d’arrêter tout sauf le Fampyra, parce-que j'en ai du profit. Quelques mois plus tard ma sep évolue assez vite.
Je retrouve mon ancien neuro à Chaumont (haute Marne) et il me re-prescrit le Gilenya ET le Qizenday.
Donc depuis le 22 avril je prend le Gilenya, le Fampyra et le Qizenday.
En dehors de plus d'énergie pas de modification.

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-05-14 11:09:04

bernadette

15/05/2017 à 12:56

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3ème moi de QIZENDAY et aucune amélioration ressentie mais par contre 4 kg en plus. je vois mon neurologue le 29 mai prochain pour un premier bilan. ces kg de plus sont un handicap supplémentaire et j'ai bien l'intention d'arrêter ce traitement, j'allais mieux avant.

je viens de visionner le tableau de Chris31 et les témoignages sont partagés je trouve.

bonne journée à tous et toutes

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BMC

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-05-15 12:56:14

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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